Hva det er som å leve med en usynlig sykdom som PsA
Share
Mitt navn er Lori-Ann Holbrook. Jeg er 48 år og har levd med psoriasisgikt (PsA) for det meste av livet mitt, selv om jeg bare har blitt diagnostisert for de siste fem årene.
Oppleve stigmatisering av PsA
Jeg begynte å føle symptomer på leddgikt før jeg noen gang hadde presentert med psoriasis. Begge sykdommene har forårsaket meg skam i fortiden, men av forskjellige grunner.
Andre kan se psoriasis. På grunn av en generell mangel på forståelse antar publikum at fordi psoriasis kan være stygg, er det smittsomt. De resulterende stjernene, ser medlidenhet eller avsky, og frykt for å berøre oss er ganske vanlig i vår hverdag.
Tro det eller ikke, stigmaet av PsA er enda større enn det.
Selv om jeg er 48 år og en bestemor, ser jeg mye yngre ut. Tenk på reaksjonene når jeg har problemer med å stå og gå i offentligheten. Det er fortsatt stirrer og ser på synd - ikke på grunn av hva folk ser, men på grunn av det de forestiller seg, ser de: en pen, overvektig lat dame som har kjærlighetsaffære med mat, har kostet hennes utseende og evne til å nyte livet hennes.
Min fantastiske mann må ofte låne en arm for å hjelpe meg eller arrangere en motorisert handlekurv eller rullestol på enkelte utflukter. Det som publikum ser i ham, er ikke en omsorgsfull sjel, beste venn og kjæreste, men en enabler som aldri har sett innsiden av et treningsstudio.
Stygg? Du satser på det er. Holder jeg det mot folk? Aldri. Før jeg ble syk, var jeg en av dem.
Økende bevissthet om PsA
I tillegg til å skrive om min erfaring med PsA på City Girl Flare Blog, er jeg en tålmodig talsmann, økende bevissthet om sosiale medier og blant allmennheten om hvordan det er å leve med en usynlig sykdom.
Hver gang jeg med rimelighet kan åpne en samtale om min PsA, deler jeg med andre hva som skjer med meg. Jeg har vært kjent for å si ting som? Beklager, jeg er så treg. Jeg har leddgikt.? Eller når du blir spurt om røret min,? Jeg har gikt hver dag, men på svært spesielle dager bruker jeg røret.? Dette fører vanligvis til overraskelse om alderen min. Jeg har da muligheten til å forklare:? Utbruddet for PsA er 30 til 50 år.?
Disse små utvekslingene er alt det tar for andre å forandre sin tenkning, lære litt om PsA, og utvikle empati for de av oss som lever med en usynlig sykdom.
Jeg har selv opplevd fordommer når jeg søker det funksjonshemmede setet på offentlig transport. På ikke-blussedager flytter jeg sammen mer, men ingen kan se hvor utmattet og smertefullt at turen til museet kan ha vært. Jeg fortsetter å smile mens de lurker, og så takker dem da de gir opp sitt sete.
En ung mann spurte meg selv,? Er du selv handikappet? Ja, det gjorde han! Jeg forklarte for ham at selv om leddgikt er usynlig, er det den viktigste årsaken til uførhet i USA. Jeg antok at han ikke var fornøyd da jeg så ham klaget til den første kompis på fergen den dagen. Jeg kan ikke vinne dem hele tiden.
Føler jeg meg lei meg selv når disse tingene skjer? Aldri. Som advokat er jeg forbundet med personer med PsA, så vel som andre som lever dette kroniske livet ,? slik som de med Crohns sykdom, hiv og kreft. Stol på meg, noen i dette samfunnet har sikkert en verre dag enn jeg er!
Hvis du lever med PsA, og du leser dette, håper jeg at du føler deg bekreftet. Hvis du ikke er det, håper jeg at jeg har åpnet døren til verden av usynlige sykdommer for deg.
Lori-Ann ble diagnostisert med psoriasis og psoriatisk leddgikt i 2012. Selv om hun skjønte at det kan være vanskelig å holde seg aktiv og nyte livet under en bluss eller annen dag, tror hun at byens liv er det beste miljøet for henne. Selv om hun ikke er så klar som hun var da hun var yngre eller før hennes sykdom var ute av kontroll, gjør hun fortsatt de tingene hun liker i byen: shopping, museer og show, og mye å gå! Hennes blogg, City Girl Flare Blog, deler hennes historie og hjelper andre som lever med psoriasis og PsA.
