IPF Doctor Discussion Guide

Du har fått en idiopatisk pulmonal fibrose (IPF) diagnose. Det er en uvanlig lungesykdom, og du kan ikke vite mye om det. Men du kan endre det.

For å få en nyttig og informativ samtale med legen din, start med følgende spørsmål:

Hva er IPF?

Du vil ha mer enn et læreboksvar. Spør legen din hvordan IPF påvirker pusten din og lungens evne til å flytte oksygen inn i blodbanen. Du bør forstå din versjon av IPF. Dette er viktig fordi alle som har IPF har en unik opplevelse med sykdommen.

Hvor alvorlig er tilstanden min nå?

Du har kanskje hatt IPF i lang tid og ikke kjent den. Eller du har kanskje fått en diagnose kort tid etter at den ble utviklet. I begge tilfeller bør du få en ide om hvilket stadium din IPF er nå, og hvor raskt det ser ut til å bli fremgang.

Hvor ofte må jeg komme tilbake til avtaler eller testing?

Dette vil avhenge av din tilstand. Noen med alvorlig sak behandles med flere medisiner vil trenge mer regelmessig overvåkning enn noen med et nytt tilfelle eller mild IPF.

Hva er sannsynligheten for sykdommen min?

Selv de beste leger kan ikke gi en detaljert tidsplan og prognose for sykdommen din. Men hvis du ser en lege med litt erfaring med å behandle IPF, bør du kunne få en god ide om hvordan IPF utvikler seg. Du vil lære hva dine langsiktige prospekter er, og om oksygenbehandling er uunngåelig. I tillegg spør hvor sannsynlig IPF er å påvirke din generelle helse, uavhengighet og din evne til å komme deg rundt.

Hvilke endringer kan jeg gjøre i mitt liv for å forbedre symptomene?

Hvis du røyker, er det første legen din sier å slutte så fort du kan. Men hvordan? Ikke la tidligere mislykkede forsøk på å slutte holde deg fra å prøve igjen. Du kan trenge et nikotin erstatningsprodukt eller annen behandling. Du bør også finne ut hva du kan gjøre når det gjelder kosthold og mosjon. Å bli sunnere generelt vil forbedre lungens helse også.

Hva er behandlingsmulighetene?

Medikamenter som kontrollerer betennelse og kan bidra til å redusere lungvevslidelse, er ofte de første behandlingene. Det kan også være nødvendig med oksygenbehandling. Hvis tilstanden din blir for alvorlig, kan du trenge en lungetransplantasjon. Diskuter risikoen og fordelene med medisiner.

Er jeg en god kandidat til lungrehabilitering?

Lungrehabilitering er et fler-ukers program som lærer deg om tilstanden din og hvordan du trener trygt. Du lærer også pusteknikker for å lette byrden på lungene dine. Pulmonal rehab er ment for personer med IPF og andre lungeproblemer, som for eksempel lungekreft eller kronisk lungeobstruktiv sykdom (KOL). Rehab kan være spesielt nyttig for å forbedre livskvaliteten med IPF.

Hvilken støtte er tilgjengelig?

Spør legen din om støttegrupper i ditt samfunn. Pulmonal rehab inkluderer noen ganger støttesammensetninger, men spør om sykehuset eller en annen organisasjon i byen sponser programmer for personer med IPF. Grupper som Pulmonal Fibrosis Foundation og American Lung Association kan ha støttegrupper eller utdanningsprogrammer i ditt område.

Er jeg kvalifisert for en klinisk prøve?

National Institutes of Health overvåker kliniske studier av nye medisiner og andre behandlinger, inkludert stamcelleterapi. Det er strenge krav til deltakelse i en prøveperiode. Din alder, kjønn, andre helseforhold, medisinsk historie og andre faktorer vil avgjøre om du er kandidat til en bestemt prøveperiode. Du må kanskje også bo i nærheten av et sykehus som deltar i forsøket, men i mange tilfeller blir deltakerne fløyet på forskerens bekostning til et sykehus for behandling. Legen din kan ikke vite om passende forsøk for deg, men kan hjelpe deg med å finne ut mer informasjon.

Tips for å få mest mulig ut av legen din

For å få mest mulig ut av legen din besøk, bør du vurdere følgende tips:

• Skriv ned spørsmål før legen din avtaler, slik at du ikke glemmer dem. Sett de mest presserende spørsmålene øverst i tilfelle du går tom for tiden.
• Ta notater under avtale slik at du kan huske hva legen din forteller deg.
• Ta med noen til avtalen for å hjelpe deg med å huske spørsmål og svar. En venn eller slektning kan også være i stand til å fortelle legen din om nye symptomer eller endringer i tilstanden du kanskje ikke har lagt merke til.