5 spørsmål å spørre legen din om MCT

Metastatisk karcinoide svulster (MCT) er vanskelige ikke bare for å diagnostisere, men også for å forstå fullt ut. Få den informasjonen du trenger fra din primærpleie lege og gastroenterolog ved å spørre disse fem spørsmålene.

1. Hva forårsaket MCT?

Leger vet ikke hva som forårsaker karcinoide svulster. Dette betyr at så langt forskere kan konkludere, har ingenting gjort eller ikke forårsaket svulsten til å vokse. Ifølge American Cancer Society (ACS), tyder forskningen på at røyking kan være en risikofaktor, men dette har ikke blitt definitivt bevist.

Noen mennesker er kjent for å ha større risiko for å utvikle en karcinoid tumor. Dette inkluderer de med en familiehistorie av visse genetiske lidelser, som for eksempel:

• multiple endokrine neoplasia, type I
• neurofibromatose type I
• tuberøs sklerose kompleks
• von Hippel Lindau sykdom

For et større antall mennesker med MCT, anses årsaken imidlertid for sporadisk. Dette betyr at endringer i en persons kropp som skjedde etter at de ble født, førte til at tumoren vokste. Så en genetisk lidelse er ikke årsaken.

2. Hvor lenge har jeg hatt svulsten?

Karcinoide svulster er svært sjeldne. Deres symptomer kan gå misdiagnosed som andre abdominalrelaterte tilstander, for eksempel irritabel tarmsyndrom (IBS), i mange år før en lege diagnostiserer tilstanden korrekt.

Karcinoide svulster utgjør mindre enn 2 prosent av alle typer gastrointestinale kreft diagnostisert i USA. Deres symptomer, som kronisk diaré, rødme og hvesenhet, er ikke-spesifikke. Kronisk diaré er et symptom også forbundet med IBS.

En karcinoid tumor er en type neuroendokrin tumor: Det utskiller forbindelser som finnes i dine neurologiske og endokrine systemer som kan påvirke andre funksjoner i kroppen din. Et eksempel er serotonin, et overskudd som kan føre til diaré.

Når en MCT vokser først, utskiller den disse forbindelsene, men de tømmes inn i leveren. Leveren bryter opp forbindelsene akkurat som det gjør annet avfall i kroppen din, slik at du ikke har noen symptomer. Hvis svulsten vokser mye større eller sprer seg til leveren din, kan leveren ikke bryte ned forbindelsene like effektivt. På dette punktet vil du oppleve flere symptomer.

I gjennomsnitt kan en person ha uspesifikke symptomer i ca 9,2 år før han mottar en MCT-diagnose. Det er også mulig at svulsten kunne vært tilstede i lengre tid enn det.

3. Hvilke typer medisinske spesialister behandler karcinoide svulster?

Når du er diagnostisert med en karcinoid tumor, er det mulig at du vil se flere typer medisinske spesialister. De vil fungere som et team for å bestemme anbefalte behandlinger samt overvåke tilstanden din. Her er noen av spesialistene som kan behandle tilstanden din:

• endokrinolog: Fordi MCTer utskiller endokrine forbindelser, kan du se en endokrinolog. Disse legene spesialiserer seg på behandling av hormonelle ubalanser.
• gastroenterolog: Denne legen spesialiserer seg på sykdommer i mage-tarmkanalen, som for eksempel MCT. Du har kanskje sett en gastroenterolog når symptomene på diaré først begynte.
• Intervensjonell radiolog: En intervensjonell radiolog bruker minimalt invasive, bildestyrte prosedyrer for å behandle medisinske forhold. Denne legen kan utføre en prosedyre som kalles hepatisk arterieembolisering. Det avbryter blodstrømmen til deler av leveren din, slik at en MCT ikke kan fortsette å vokse.
• onkolog: Onkologer er spesialister på behandling av kreft, inkludert MCT. De kan bidra til å identifisere og følge fremdriften av svulsten din samt veilede passende behandlinger.
• Kirurg: Hvis svulsten din kan fjernes trygt, vil en kirurg være spesialisten til å gjøre det. Noen kirurger spesialiserer seg på å fjerne svulster, som en onkologisk kirurg.

Carcinoid Cancer Foundation opprettholder en liste over medisinske spesialister og sentre i USA som spesialiserer seg på behandling av karcinoide svulster.

4. Hvor ofte får folk karcinoide svulster, og hvem er mer utsatt?

Ifølge ACS, diagnostiserer leger omtrent 8000 nye tilfeller av gastrointestinale karcinoide svulster i USA hvert år. Mens svulstene oftest diagnostiseres i mage-tarmkanalen, er det også mulig å ha en lungekarcinoid tumor. Legene diagnostiserer om lag 4000 nye tilfeller av lungkarcinoide svulster i USA hvert år, rapporterer ACS. Dette er omtrent 1 til 2 prosent av alle lungekreftene.

De fleste som er diagnostisert med en karcinoid tumor er i 60-årene. Tumorene er vanligere hos afroamerikanere og kvinner.

5. Er det nye behandlinger i horisonten for karcinoide svulster?

Forskere gjennomfører studier hver dag på behandlinger for karcinoide tumorer. I mars 2017 godkjente U.S. Food and Drug Administration (FDA) stoffet telotristat etyl (Xermelo) for behandling av karcinoid syndrom. Medisinen er ment å bli tatt med somatostatinbehandling, for eksempel octreotid (Sandostatin). Medisinen kan hjelpe mennesker som ikke har reagert godt på oktreotid alene for å oppleve mindre kronisk diaré.

Telotristat etyl er en pille som du kan ta tre ganger om dagen. Det reduserer mengden serotonin en karcinoid tumor produserer. Dette kan bidra til å redusere mengden diaré du opplever relatert til en karcinoid tumor. Ifølge FDA hadde de som tok telotristat etyl i tillegg til somatostatinbehandling i tre måneder en gjennomsnittlig reduksjon av to tarmbevegelser om dagen.

Legen din bør vite de siste utviklingen innen MCT-forskning. Neste gang du besøker legen din, spør om hva andre medisiner kan være i horisonten for å behandle MCT.