Hvordan å få en rullestol for min kroniske sykdom forandret livet mitt

Helse og velvære berører hverandre annerledes. Dette er en persons historie.

? Du er for sta til å ende opp med en rullestol.?

Det var en ekspert fysioterapeut i min tilstand, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), fortalte meg da jeg var i min tidlige 20s.

EDS er en bindevevssykdom som påvirker stort sett alle deler av kroppen min. Det mest utfordrende aspektet ved å ha det er at kroppen min blir stadig skadet. Mine ledd kan sublux og musklene mine kan trekke, spasme eller rive hundrevis av ganger i uka. Jeg har bodd hos EDS siden jeg var 9 år gammel.

Det var en tid da jeg brukte mye tid på å tenke på spørsmålet, Hva er funksjonshemning? Jeg trodde mine venner med synlige, mer tradisjonelt forstått funksjonshemminger å være? Real Disabled People.?

Jeg kunne ikke få meg til å identifisere seg som en funksjonshemmet person, da - fra utsiden - kunne kroppen min ellers passere like sunn. Jeg så på helsen min som stadig forandret, og jeg hadde bare tenkt på funksjonshemminger som noe som var løst og uforanderlig. Jeg var syk, ikke deaktivert, og bruk av rullestol var bare noe som? Real Disabled People? kunne gjøre, fortalte jeg meg selv.

Fra årene som foregikk var det ingenting galt med meg til den tiden jeg har brukt på å presse gjennom smerten, det meste av livet mitt med EDS har vært en historie om fornektelse.

I tenårene og tidlig på 20-tallet kunne jeg ikke akseptere realiteten av min dårlige helse. Konsekvensene av min mangel på selvfølelse var måneder på slutten brukt i sengen - ikke i stand til å fungere som et resultat av å presse kroppen min for hardt for å prøve å holde tritt med min normale? sunne jevnaldrende.

Pushing meg selv å være "fin"

Første gang jeg noen gang brukte rullestol var på en flyplass. Jeg hadde aldri vurdert å bruke rullestol før, men jeg hadde slått av kneet mitt før jeg dro på ferie og trengte hjelp til å komme gjennom terminalen.

Det var en utrolig energi- og smertebesparende opplevelse. Jeg tenkte ikke på det som noe viktigere enn å få meg gjennom flyplassen, men det var et viktig første skritt i å lære meg hvordan en stol kunne forandre livet mitt.

Hvis jeg er ærlig, følte jeg alltid at jeg kunne smitte kroppen min - selv etter å ha levd med flere kroniske forhold i nesten 20 år.

Jeg trodde at hvis jeg bare prøvde så hardt som jeg kunne og presset gjennom, ville det vært bra - eller til og med bli bedre.

Hjelpemidler, for det meste krykker, var for akutte skader, og hver medisinsk profesjonell jeg så, fortalte meg at hvis jeg jobbet hardt nok, så var det bra? - etter hvert.

Jeg var ikke.

Jeg ville krasje for dager, uker eller måneder fra å presse meg for langt. Og for langt for meg er det ofte hvilke sunne mennesker som ville tenke lat. I løpet av årene gikk min helse videre, og det føltes umulig å komme seg ut av sengen. Å gå mer enn noen få skritt forårsaket meg så alvorlig smerte og tretthet at jeg kunne gråte innen et minutt etter å ha forlatt leiligheten min. Men jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre med det.

I de verste tider - da jeg følte at jeg ikke hadde energi til å eksistere - ville moren mene opp med bestemorens gamle rullestol, bare for å få meg til å gå ut av sengen.

Jeg ville plonk ned og hun ville ta meg til å se på butikker eller bare få litt frisk luft. Jeg begynte å bruke det mer og mer på sosiale anledninger da jeg hadde noen til å presse meg, og det ga meg muligheten til å forlate min seng og ha noe som helst av et liv.

Så i fjor fikk jeg drømmejobben min. Det betydde at jeg måtte finne ut hvordan jeg skulle gå fra å gjøre nesten ingenting for å forlate huset til å jobbe i noen timer fra et kontor. Mitt sosiale liv tok også opp, og jeg trengte uavhengighet. Men igjen, kroppen min sliter med å fortsette.

Følelse fabelaktig i min strøm stol

Gjennom utdanning og eksponering mot andre mennesker på nettet lærte jeg at min syn på rullestol og funksjonshemning som helhet var villig misinformert, takket være de begrensede forestillingene om funksjonshemming jeg så i nyheten og populærkulturen vokste opp.

Jeg begynte å identifisere som funksjonshemmet (ja, usynlige funksjonshemminger er en ting!) Og skjønte at? Prøver hardt nok? å fortsette var ikke akkurat en rettferdig kamp mot kroppen min. Med all viljen i verden, kunne jeg ikke fikse bindevevet.

Det var på tide å få en kraftstol.

Å finne den rette for meg var viktig. Etter å ha kjøpt rundt, fant jeg en whizzy stol som er utrolig behagelig og gjør meg til å føle meg fantastisk. Det tok bare noen timers bruk for min strømstol å føle meg som en del av meg. Seks måneder senere får jeg fortsatt tårer i øynene når jeg tenker på hvor mye jeg elsker det.

Jeg dro til et supermarked for første gang om fem år. Jeg kan gå ut uten at det er den eneste aktiviteten jeg gjør den uken. Jeg kan være rundt folk uten å være redd for å ende opp på et sykehusrom. Min strøm stol har gitt meg en frihet jeg ikke kan huske noensinne å ha.

For funksjonshemmede handler mange samtaler rundt rullestoler om hvordan de gir frihet - og de gjør det egentlig. Min stol har forandret livet mitt.

Men det er også viktig å innse at en rullestol i begynnelsen kan føles som en byrde. For meg var det en prosess som tok en årrekke med å bruke rullestol. Overgangen fra å kunne gå rundt (om enn med smerte) til å bli regelmessig isolert hjemme var en av sorg og gjenopplæring.

Da jeg var yngre, var ideen om å være? Fast? i rullestol var skremmende, fordi jeg koblet den til å miste mer av min evne til å gå. Når denne evnen var borte og stolen gav meg frihet i stedet, så jeg det helt annerledes.

Mine tanker om friheten til å bruke rullestol er imot synd at rullestolbrukere ofte kommer fra folk. Unge mennesker som ser bra ut? men bruk en stol erfaring denne synden mye.

Men her er saken: Vi trenger ikke synd.

Jeg brukte så lenge til å tro på medisinske fagfolk at hvis jeg brukte en stol, ville jeg ha mislyktes eller gitt opp på noen måte. Men det motsatte er sant.

Min stol er en anerkjennelse for at jeg ikke trenger å tvinge meg gjennom et ekstremt nivå av smerte for de minste ting. Jeg fortjener sjansen til å virkelig leve. Og jeg er glad for å gjøre det i rullestolen min.

---

Natasha Lipman er en kronisk sykdom og uførhet blogger fra London. Hun er også en Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst og Virgin Media Pioneer. Du finner henne på Instagram, Twitter og hennes blogg.