Jeg er en? Spoonie.? Her er det jeg ønsker flere mennesker visste om kronisk sykdom

Da jeg ble kronisk syk som barn, kunne jeg ikke forklare hvor forskjellige mine energinivåer var. Alle rundt meg kunne se det. Jeg gikk fra en glad, latterlig barn til en som var sløv. Da jeg sa at jeg var trøtt? skjønt folk forstod ikke helt omfanget av det jeg mente.

Det var ikke før jeg tok ut college som jeg fant en måte å forklare utmattingen min bedre. Det er da jeg fant ut om skjeeteorien.

Hva er Spoon Theory?

The Spoon Theory?, En personlig historie av Christine Miserandino, er populær blant mange mennesker som arbeider med kronisk sykdom. Det beskriver perfekt denne ideen om begrenset energi, ved hjelp av skjeer? som en energienhet.

Miserandino lever med lupus, en kronisk autoimmun sykdom som får et immunsystem til å angripe kroppens friske celler. En dag skriver Miserandino, at vennen hennes ville forstå bedre virkelighetene av å leve med en kronisk sykdom.

? Da jeg forsøkte å få min ro, så jeg rundt bordet for hjelp eller veiledning, eller i hvert fall stall for tid til å tenke. Jeg prøvde å finne de riktige ordene. Hvordan svarer jeg på et spørsmål jeg aldri har kunnet svare på meg selv? Miserandino skriver.

? Hvordan forklarer jeg hver eneste detalj i hver dag som blir påvirket, og gi følelsene en syk person går gjennom med klarhet. Jeg kunne ha gitt opp, sprakk en spøk som jeg pleier å gjøre, og endret emnet, men jeg husker å tenke om jeg ikke forsøker å forklare dette, hvordan kan jeg noen gang forvente at hun skal forstå. Hvis jeg ikke kan forklare dette til min beste venn, hvordan kan jeg forklare verden til noen andre? Jeg måtte minst prøve.?

Sitter i en caf?, Fortsetter Miserandino å forklare hvordan hun samlet skjeer og brukte dem til å representere endelige energienheter. Energi, for mange av oss med kronisk sykdom, er begrenset og avhenger av mange faktorer, inkludert stressnivå, hvordan vi sover og smerter. Miserandino gikk da sin venn gjennom vennens normale dag, tok skjeer, eller energi, vekk fra vennen da diskusjonen foregikk. Ved slutten av dagen var hennes venn ikke i stand til å gjøre så mye som hun ville. Da hun innså at Miserandino gikk gjennom dette hver eneste dag, begynte vennen hennes å gråte. Hun skjønte da, hvor dyrebar tid var for folk som Miserandino, og hvor få? Skjeer? Hun hadde luksusen av å bruke.

Identifiserer som en? Spoonie?

Det er usannsynlig at Miserandino forventes så mange folk til å identifisere med skje teori da hun konseptualized det og skrev om det på hennes nettsted, men du ser ikke syk ut. Men til Spoon Theory, hadde ingen andre forklart utprøvingen av kronisk sykdom så enkelt og likevel så effektivt. Det er blitt akseptert over hele verden som dette fantastiske verktøyet for å beskrive hva livet med sykdom egentlig er. The Spoon Theory har gjort noen flotte ting siden starten - hvorav det er en måte å få folk til å møte andre som behandler sykdom. Et raskt søk på sosiale medier vil trekke opp hundretusenvis av innlegg fra folk som identifiserer som en "Spoonie."

Dawn Gibson er en disse menneskene. I tillegg til å være en omsorgsperson for et familiemedlem, lever Dawn med spondylitt, matallergier og læringsproblemer. I 2013 skapte hun #SpoonieChat, en Twitter-chat holdt onsdag kveld fra 8 til 9:30 p.m. Østtid, hvor folk spør spørsmål og deler sine erfaringer som Spoonies. Gibson sier at skapelsen av Spoon Theory har åpnet kommunikasjon for de som bor med kronisk sykdom og for de som bryr seg om dem.

Spoon Theory tilbyr en lingua franca for Spoonie-settet, "Å åpne opp en verden av forståelse blant pasienter, mellom pasienter og de rundt dem, og mellom pasienter og klinikere som er villige til å lytte ,? Gibson sier.

Administrere livet som en "Spoonie

For folk som Gibson, som har type A-personligheter og tar på seg mange prosjekter, er livet som en Spoonie ikke alltid lett. Hun deler som bruker skjeer som valuta er flott, men sykdommen bestemmer hvor mange vi må bruke. En? Spoonie? Vanligvis har færre skjeer å bruke enn ting som må gjøres.?

Utenfor medisiner og legeavtaler, kan våre daglige liv begrenses og dikteres av hva våre sykdommer gjør mot kroppene våre og sinnene. Som en person med flere kroniske sykdommer, bruker jeg hele tiden begrepet skjeer som energi med familie, venner og andre. Når jeg har en grov dag, uttrykker jeg ofte til mannen min at jeg kanskje ikke har skjeene til å lage mat eller løpe ærend. Det er imidlertid ikke alltid lett å innrømme, fordi det kan bety at du mangler ting vi begge ønsker å delta i.

Skylden forbundet med å ha en kronisk sykdom er en tung byrde. En av tingene som Spoon Theory kan hjelpe med, er at separasjonen mellom det vi vil gjerne gjøre og hva våre sykdommer dikterer.

Gibson berører også dette:? For meg er Spoon Theory høyeste verdi at det tillater meg å forstå meg selv. Våre folk minnes ofte hverandre om at vi ikke er våre sykdommer, og det er sant. Men Spoonie ethos tillater meg å gjøre denne separasjonen intellektuelt. Hvis kroppen min bestemmer at vi ikke kan holde sosiale planer, vet jeg at jeg ikke er flaky. Det er ingen hjelp for det. Det letter den tunge kulturelle byrden å bare ta det ut eller prøve hardere.?

Flere ressurser for å lære om og koble til Spoonies

Mens Spoon Theory er ment å hjelpe utenforstående til å forstå hva det er å leve med sykdom, hjelper det også pasienter på utrolige måter. Det gir oss muligheten til å koble sammen med andre, uttrykke oss og arbeide med selvmedfølelse.

Hvis du er interessert i å koble til flere med Spoonies, er det noen gode måter å gjøre det på:

• Last ned en gratis kopi av? The Spoon Theory? av Christine Miserandino i PDF-format
• Bli med #Spooniechat onsdager fra 8 til 9:30 p.m. Østtid på Twitter
• Søk #spoonie på Facebook, Twitter, Instragram og Tumblr
• Koble til Dawn's Spoonie Chat-fellesskap på Facebook
• Utforsk #Spoonproblemer på sosiale medier, en litt lystartet hashtag Spoonies bruker til å snakke om sine unike opplevelser med kronisk sykdom.

Hvordan har Spoon Theory hjulpet deg med å takle eller forstå livet med kronisk sykdom bedre? Fortell oss nedenfor!

Kirsten Schultz er en forfatter fra Wisconsin som utfordrer seksuelle og kjønnsnormer. Gjennom sitt arbeid som en kronisk sykdom og funksjonshemmede, har hun et rykte for å rive ned barrierer mens de tenårende forårsaker konstruktiv trøbbel. Kirsten grunnla nylig Chronic Sex, som åpent diskuterer hvordan sykdom og funksjonshemming påvirker forholdet til oss selv og andre, inkludert - du gjettet det - sex! Du kan lære mer om Kirsten og kronisk sex at chronicsex.org.