5 tips for å leve godt med cystisk fibrose

Hvorfor det betyr noe

Hvis du har cystisk fibrose, er det viktig å lære så mye som mulig om tilstanden og hvordan du skal håndtere den. Å ta skritt for å holde seg så sunn som mulig og gjennomgå behandling etter behov, kan bidra til å forhindre alvorlige infeksjoner.

Det er ingen kur mot cystisk fibrose. Selv om det kan være umulig å forhindre flare-ups helt, er det ting du kan gjøre for å redusere frekvensen og alvorlighetsgraden, samt forbedre livskvaliteten.

Tips nr. 1: Forstå dine behandlingsalternativer

Cystisk fibrose behandlinger har kommet langt i de senere årene. Målet med behandlingen er å:

• hindre lungeinfeksjoner og begrense deres alvorlighetsgrad
• løsne og fjern kladdete slim fra lungene
• forebygge og behandle tarm blokkeringer
• hindre dehydrering
• gi riktig ernæring

De fleste med cystisk fibrose behandles av et team av medisinske fagfolk, inkludert:

• leger som spesialiserer seg på cystisk fibrose
• sykepleiere
• fysioterapeuter
• kliniske ernæringsfysiologer
• sosial arbeider
• psykiatriske fagfolk

Din behandlingsplan for cystisk fibrose vil bli individualisert basert på alvorlighetsgraden av din tilstand og dine symptomer. Hovedbehandlingene for cystisk fibrose er:

Brystkreft terapi

Kjent som brystkrummende eller perkusjon, inkluderer denne terapien pounding brystet og ryggen for å hjelpe deg med å hoste opp akkumulert slim i lungene. Terapien gjøres opptil fire ganger daglig. I noen tilfeller brukes mekaniske enheter for å hjelpe prosessen sammen.

medisiner

Flere medisiner brukes til å behandle cystisk fibrose. Antibiotika brukes til å forebygge og behandle infeksjoner, antiinflammatoriske midler brukes til å redusere lungebetennelse, og bronkodilatatorer hjelper åpne luftveiene.

Lungrehabilitering (PR)

Målet med et PR-program er å hjelpe lungene til å fungere bedre og hjelpe deg med å holde deg så sunn som mulig. PR-programmer kan inkludere:

• trening
• ernæringsmessig instruksjon
• puste teknikker
• psykologisk rådgivning (en-mot-en eller gruppe)
• cystisk fibroseutdanning

Oksygenbehandling

Hvis oksygenivået i blodet ditt faller, trenger du kanskje oksygenbehandling. Oksygenbehandling gir deg ekstra oksygen for å hjelpe deg å puste lettere. Det bidrar også til å forhindre pulmonal hypertensjon, en form for høyt blodtrykk som påvirker lungene og hjertet.

Kirurgi

Noen komplikasjoner med cystisk fibrose kan kreve kirurgi. For eksempel kan du trenge et fôringsrør hvis fordøyelsessystemet ditt er involvert. Du kan trenge tarmkirurgi hvis du utvikler tarm blokkering. En lungetransplantasjon kan vurderes dersom tilstanden din blir livstruende.

Tips nr. 2: Spis et balansert kosthold

Hvis cystisk fibrose forårsaker klebrig slim å bygge opp i fordøyelseskanalen, kan det forhindre deg i å absorbere næringsstoffene du trenger, for eksempel fett, vitaminer og mineraler. Som et resultat er et cystisk fibrose diett mye høyere i kalorier og fett enn et normalt kosthold, men likevel bør være velbalansert. Ifølge Mayo Clinic krever personer med cystisk fibrose opptil 50 prosent flere kalorier hver dag.

En sunn plan for cystisk fibrose bør omfatte:

• frukt
• grønnsaker
• helkorn
• fettfattige meieriprodukter
• protein
• sunne fettstoffer

Legen din kan anbefale at du tar fordøyelsesenzymer hver gang du spiser for å hjelpe kroppen din til å absorbere fett og protein. Et høyt salt diett kan være foreskrevet for å forhindre natrium tap forårsaket av svette.

For å hjelpe tynt lungeslim, drikk rikelig med væsker og hold godt hydrert.

Tips nr. 3: Lag en treningsplan

Trening er bra for din generelle fysiske helse. Det bidrar til å styrke lungene og hjertet. Det kan også bidra til å løsne slim i luftveiene. Ifølge en systematisk gjennomgang fra 2008 bidrar aerobic og motstandsopplæring til å forbedre aerob kapasitet og styrke hos personer med cystisk fibrose.

Trening er også bra for din følelsesmessige helse. Det hjelper lette depresjon og angst ved å frigjøre kjemikalier som gjør at du føler deg bra og reduserer kjemikalier som gjør at du føler deg dårlig. Øvelse kan også bidra til å øke tilliten din og kan hjelpe deg til å føle deg mer i kontroll over helsen din.

Hvis tanken på å bryte en svette i et treningsstudio eller løpende runder, gjør du cringe, tenk utenfor den tradisjonelle treningsboksen. Enhver bevegelse som får hjertet ditt til å pumpe raskere, for eksempel hagearbeid, fotturer og leker, er gunstig. Nøkkelen til konsistens er å finne en aktivitet du liker.

Tips nr. 4: Ta skritt for å unngå sykdom

Ifølge Cystic Fibrosis Foundation (CFF) er personer med cystisk fibrose i økt risiko for alvorlige lungeinfeksjoner fordi tykt, klissete mucus bygger opp i lungene og lar bakterier multiplisere.

Følg disse trinnene for å redusere risikoen for infeksjon:

• Vask hendene etter hosting eller nysing, og etter brystkreftens fysioterapi.
• Vask hendene etter å ha dyret dyr, etter bruk av badet, og før du spiser.
• Vask hendene etter å ha rørt overflater på offentlige steder.
• Dekk munnen med et vev når du hoster eller nyser. Kast vevet bort, og vask hendene dine.
• Hoste eller nyser i øvre ermet hvis et vev ikke er tilgjengelig; ikke hoste eller nys i hendene.
• Pass på at alle vaksinasjonene dine er nåværende; få en årlig influensa skudd.
• Hold minst seks meter unna syke mennesker og andre med cystisk fibrose.

Tips nr. 5: Koble til fellesskapet

Noen mennesker med cystisk fibrose opplever depresjon. Ifølge en studie i 2008 er cystisk fibrose en risikofaktor for depresjon. Studien viste at depresjon hos personer med cystisk fibrose kan ha en negativ innvirkning på deres behandling, familieliv og helsemessig livskvalitet.

Hvis du tror du kan være deprimert eller er bekymret for å bli deprimert, ta kontakt med helsepersonellet ditt.Legen din kan lære deg å gjenkjenne symptomene på depresjon og kan også hjelpe deg med å få behandling. Behandlingen kan omfatte talkbehandling, medisiner eller en kombinasjon av begge. Depresjon kan redusere effektiviteten av behandlinger med cystisk fibrose og redusere lungefunksjonen, så det er viktig å få hjelp ved første tegn på at noe kan være feil.

Støtte grupper gir deg muligheten til å snakke med andre mennesker som har opplevd lignende symptomer og erfaringer som deg. Snakk med helsepersonellet ditt eller ring ditt lokale sykehus for å se om det finnes en støttegruppe i ditt område.

Lær mer: Cystisk fibrose "

Bunnlinjen

Cystisk fibrose er en alvorlig, progressiv sykdom. På kort sikt vil du og din helsepersonale arbeide for å håndtere symptomene dine og redusere risikoen for infeksjon eller andre alvorlige komplikasjoner. Noen ganger kan du kreve vanlig ambulant pleie eller sykehusinnleggelse.

På grunn av nye behandlinger er langsiktige utsikter for personer med cystisk fibrose betydelig bedre enn det noen gang har vært. Mange mennesker med tilstanden går i skole, holder jobben og har barn. Du kan hjelpe utruste kroppen din til å håndtere cystisk fibrose ved å følge din behandlingsplan, spise riktig, trene, unngå bakterier når det er mulig, og ta kontroll over din følelsesmessige helse.

Fortsett å lese: Forbindelsen mellom eksokrine bukspyttkjertelinsuffisiens og cystisk fibrose "