Hvordan utdanne andre om rollen som SMA spiller i barnets liv

Hvis barnet ditt har spinal muskelatrofi (SMA), må du fortelle vennene dine, familiemedlemmer og personalet på barnets skole om tilstanden deres på et tidspunkt. Barn med SMA har fysiske funksjonshemminger og trenger ofte spesialpleie, men sykdommen påvirker ikke deres følelsesmessige og kognitive evner. Dette kan være vanskelig å forklare for andre.

Prøv følgende nyttige tips for å bryte isen.

Forbered en heis tale

Noen barn og voksne kan være for sjenert å spørre om barnets sykdom. Du kan bidra til å bryte isen med en kort introduksjon som forklarer hva SMA er og hvordan det påvirker barnets liv. Hold det enkelt, men ta med nok informasjon slik at folk ikke kan ta forutsetninger om barnet ditt.

For eksempel kan du si noe som:

Barnet mitt har en nevromuskulær tilstand som kalles spinal muskelatrofi, eller SMA for kort. Han / hun ble født med den. Det er ikke smittsomt. SMA påvirker hans / hennes evne til å bevege seg rundt og gjør hans / hennes muskler svake, så han / hun må bruke rullestol og trenger hjelp av spesielle hjelpemidler. SMA er ikke en psykisk funksjonshemning, så barnet mitt kan tenke akkurat som alle andre barn og elsker å lage venner. Gi meg beskjed hvis du har noen spørsmål eller bekymringer.

Endre talen slik at den passer til barnets spesifikke symptomer og typen SMA de har. Vurder å huske det slik at du enkelt kan hente det når tiden kommer.

Hold et møte på skolen

SMA påvirker ikke hjernen eller dens utvikling. Derfor har det ingen innvirkning på barnets evne til å lære og trives i skolen. Lærere og ansatte kan ikke sette høye mål for barnet ditt for å lykkes akademisk hvis de ikke har en klar forståelse av hva SMA er.

Foreldre bør foreslo at barna skal plasseres på riktig faglig nivå. Ring et møte med barnets skole som inkluderer lærerne, rektor og en skole sykepleier for å sikre at alle er på samme side.

Gjør det klart at barnets funksjonshemning er fysisk, ikke mental. Hvis en paraprofessional (individuell lærerhjelp) ble tildelt barnet ditt for å hjelpe dem rundt i klasserommet, la skolen få vite hva de kan forvente. Endringene i klasserommet kan også være nødvendige for å imøtekomme barnets fysiske behov. Pass på at dette er gjort før skoleåret starter.

Vis og fortell

Du må sørge for at en skolesykepleier, etterskolepersonal eller undervisningsassistent forstår hva du skal gjøre i nødstilfeller eller skade. På barnets første dag i skolen, ta med eventuelle orthotics, pusteutstyr og annet medisinsk utstyr, slik at du kan vise sykepleieren og lærerne hvordan de fungerer. Pass på at de også har telefonnummeret ditt og nummeret til legen din.

Brosjyrer og brosjyrer kan også være utrolig nyttige. Kontakt din lokale SMA-advokatorganisasjon for en håndfull brosjyrer som du kan gi til lærere og foreldrene til barnets klassekamerater. SMA Foundation og Cure SMA nettsteder er gode ressurser til å peke andre til.

Send et brev til barnets jevnaldrende

Det er naturlig for barnets klassekamerater å være nysgjerrig på rullestol eller bryst. De fleste av dem er uvitende om SMA og andre fysiske funksjonshemminger, og har aldri sett medisinsk utstyr og orthotics før. Det kan være nyttig å sende et brev til barnets jevnaldrende, så vel som deres foreldre.

I brevet kan du henvise dem til nettbaserte pedagogiske materialer og angi følgende:

• at barnet ditt er fint med å lære og bygge vanlige vennskap, og bare fordi de er forskjellige, betyr det ikke at du ikke kan snakke eller leke med dem
• at SMA ikke er smittsom
• en liste over aktiviteter barnet ditt kan gjøre
• en liste over aktiviteter barnet ditt ikke kan gjøre
• at barnets rullestol, brystkasse eller spesialtilpasset utstyr ikke er leker
• at bare fordi barnet ditt må bruke spesialutstyr til å skrive eller bruke en datamaskin, betyr det ikke at de er mentalt utfordret
• navnet på barnets dedikerte lærerhjelp (hvis aktuelt), og når de skal være til stede
• at barnet ditt har større risiko for alvorlige luftveisinfeksjoner og at foreldrene ikke skal sende et barn som er syk med kulde til skolen
• at de kan ringe eller sende e-post til deg hvis de har spørsmål

Snakk med dine andre barn

Hvis du har andre barn som ikke bor med SMA, kan deres jevnaldrende spørre dem hva som er galt med sin bror eller søster. Pass på at de vet nok om SMA for å svare riktig.

Ikke skam deg

Du er fortsatt den samme personen du var før barnet ditt ble diagnostisert. Det er ikke nødvendig å forsvinne og skjule barnets diagnose. Oppfordre andre til å stille spørsmål og spre bevissthet. De fleste har sikkert aldri engang hørt om SMA. Selv om en SMA-diagnose kan få deg til å føle deg deprimert eller engstelig, kan det føre til at du føler deg litt mer i kontroll med barnets sykdom og hvordan andre oppfatter dem.