5 måter å gjøre livet enklere for tenåringer og preteens som har CF

Etter hvert som barnet ditt blir eldre, kan de møte nye muligheter og utfordringer i livet med cystisk fibrose (CF). Det er også vanlig for barna å kreve mer uavhengighet over tid. Det er skritt du kan ta for å hjelpe dem med å håndtere overgangen fra barndommen til ungdomsårene og videre.

La oss ta en titt på fem måter du kan støtte barnet ditt gjennom denne tiden.

Opplær dem om deres tilstand

For å hjelpe barnet ditt med å utvikle selvstendighet og selvbeherskelighet, er det viktig å lære dem om deres tilstand og strategier for å håndtere den.

Når barnet ditt blir eldre, oppfordrer dem til å ta på seg mer ansvar for sin egen omsorg. For eksempel, prøv å hjelpe dem gradvis å utvikle ferdighetene og tilliten de trenger for å:

• still spørsmål og rapporter om endringer i symptomene deres under medisinske avtaler
• sette opp, bruk og rengjør terapeutisk utstyr
• ta medisiner uten påminnelser fra deg
• snakk med vennene sine om tilstanden deres

Hvis de sliter med å ta tømmene, kan det bidra til å planlegge en avtale med en livsferdighetstrener, sosialarbeider eller psykolog. De kan være i stand til å hjelpe barnet ditt med å utvikle selvtillit og selvtillit.

Tilbyr medfølende ærlighet

Du kan bli fristet til å sukkerbelegge ditt barns tilstand. Men ærlig kommunikasjon er viktig, spesielt ettersom barnet ditt blir eldre og begynner å tenke mer om deres fremtid.

Når barnet ditt uttrykker frykt eller frustrasjoner, prøv å motstå trang til å tilby falsk trøst. I stedet anerkjenner deres følelser og stiller spørsmål til dem for å lære om deres tanker og erfaringer. Be dem om å stille spørsmål til deg i retur, og være medfølende, men sannferdig i dine svar.

Etter å ha snakket gjennom deres følelser, tilbud om å hjelpe dem med brainstormstrategier for å håndtere utfordringer i livet deres. I noen tilfeller kan det hjelpe å søke støtte fra en sosialarbeider, psykolog eller annen psykisk helsepersonell. Ditt barn kan også ha nytte av å bli med i en online eller personlig støttegruppe for ungdom med CF.

Gi dem privat tid med helsepersonellet

Spesielt når de går inn i tenårene, kan barnet ha glede av tid alene med medlemmer av helsepersonellet. Dette gir dem muligheten til å utvikle kommunikasjons- og selvstyringsevner. Det vil også gi dem tid til å snakke om sensitive emner som de kanskje ikke vil diskutere foran andre mennesker, for eksempel:

• sex, seksualitet og intime forhold
• konflikter med familiemedlemmer eller venner
• kropps bilde problemer
• alkohol eller narkotika

I noen tilfeller kan barnets omsorgsteam be deg om å være til stede for en del av avtalen før du går ut av rommet.

Til slutt vil barnet ditt være klar til å delta på avtaler alene. Hvis de er nervøse for å delta i avtaler uten deg, kan det hjelpe å sette seg sammen og brainstormere en liste over oppdateringer og spørsmål de kan diskutere med deres omsorgsteam. Oppfordre dem til å skrive ut en liste de kan ta med dem i avtalen.

Støtte deres flytte til mellom- eller videregående skole

Er barnet ditt flyttet til en ny middelskole eller videregående skole? Vurder å lage en avtale med en skoleadministrator før skoleåret begynner å diskutere deres helsebehov.

Du må kanskje be om innkvartering for å sikre at barnet ditt kan:

• ta medisiner i skoletiden
• ta tid vekk fra klassen og få tilgang til et privat område for å utføre airway clearance terapi
• gå ut av klassen når de trenger å delta i medisinske avtaler
• Hente opp på leksjoner og oppgaver som ikke er på grunn av medisinske avtaler eller sykdom

Vurder å spørre barnet ditt om å delta i møtet med deg, slik at de kan bli kjent med skolens administrator, utvikle selvforsvarskapasitet, og få muligheten til å uttrykke sine preferanser for innkvartering.

Hjelp dem å gjøre seg klar for college

Planlegger barnet ditt å delta på yrkesskole, felleskole eller universitet? Du kan hjelpe dem å tenke på noen av forberedelsene de måtte trenge å gjøre.

Når tiden kommer, oppmuntre dem til å avtale med deres omsorgsteam for å diskutere innkvartering de måtte trenge på campus. Medlemmer av deres omsorgsteam kan hjelpe dem med å planlegge for aspekter av deres studier og levekår som kan kreve spesielle arrangementer.

Hvis barnet ditt bestemmer seg for å be om boliger på boligen, må de avtale med noen på skolen for å diskutere deres tilstand og behov. Det er best å etablere en skriftlig avtale som viser spesielle arrangementer eller støtte som skolen skal gi.

Hvis de planlegger å gå på skole i en annen by eller by, bør barnet ditt komme i kontakt med et CF-omsorgsteam i området slik at de kan få tilgang til lokal medisinsk hjelp.

Takeaway

Å treffe en balanse mellom å støtte barnet ditt og gi dem plass til å vokse er viktig når de blir eldre. Det er viktig å utdanne dem om deres tilstand og oppfordre dem til å ta økende ansvar for selvforvaltning, mens de fortsetter å tilby dem medfølende omsorg. Medlemmer av barnets omsorgsteam og andre helsepersonell kan hjelpe deg med å takle utfordringer underveis.