Snakker med familien om Parkinsons sykdom

Familieforhold kan være komplisert selv uten sykdom. Det kan hende du finner det vanskelig å snakke med dine kjære om sykdommen din. Du vil kanskje ikke at de skal behandle deg annerledes, eller du kan føle deg skyldig. Du er absolutt ikke alene i disse følelsene. Men å snakke med familien om Parkinson er viktig - det er noe du bør prøve å gjøre.

Parkinsons er en tilstand som vil kreve hjelp og støtte fordi det påvirker ditt daglige liv. Å være i stand til å ha åpen kommunikasjon med familien din, kan gi dem bedre forståelse for hva du trenger og hjelpe deg å føle deg isolert.

Her er noen grunner til å diskutere sykdommen din med familien og hvordan du skal gjøre det.

De kan ikke lese tankene dine

Bare du vet hva du føler og hva du trenger fra andre. Hvis du trenger å lufte frustrasjoner eller uttrykke frykt, fortell folk du bare vil at de skal låne et sympatisk øre.

Parkinsons kan føre til at du har mindre kontroll over ansiktsuttrykkene dine. Musklene i ansiktet ditt kan bli stive, noe som gjør det vanskeligere for deg å gjøre de vanlige uttrykkene folk er vant til. Som et resultat kan folk feilaktig tro at du er ulykkelig. Forklare dette symptomet og fortell folk hvordan du føler deg, kan bidra til å unngå mye forvirring.

Familiemedlemmer kan også være bekymret eller overveldet. Å snakke med hverandre om dine bekymringer, vil hjelpe deg med å komme opp med en plan for hvordan du skal håndtere endringene som Parkinsons bringer.

Folk vil hjelpe

Oftere enn ikke, folk vil være hjelpsomme, spesielt nært kjære. Når de ikke er sikker på hva de skal gjøre, kan noen prøve å gå inn i mer enn du trenger, og andre kan unngå situasjonen. Å ha en åpen samtale om hvordan de kan være nyttige og hva du fortsatt kan gjøre på egen hånd, kan hindre at alle involverte blir skadet eller frustrert.

Noen ganger kan du føle deg selvstendig og kan håndtere en oppgave på egen hånd. Ved andre anledninger kan det hende du trenger noen til å gå inn. Ikke vær redd for å fortelle folk hva du trenger fra dem.

Noen mennesker vil ønske å ta en aktiv rolle i din omsorg. For eksempel kan et voksen barn eller en partner ønske å komme til legeavtaler med deg. Diskutere hvor involverte familiemedlemmer vil være, bidrar til å unngå misforståelser.

Å diskutere Parkinsons forbereder familien din for merkbare symptomer

Din familie vil trolig være de som ser deg mest, så de vil være med deg i ulike stadier av sykdommen. Å snakke om mulige symptomer kan hjelpe dem mentalt å forberede seg.

Du trenger ikke å forklare alle aspekter av sykdommen hvis du ikke føler deg komfortabel med å gjøre det. Hvis folk ønsker å vite flere detaljer, kan du finne det nyttig å referere dem til ressurser som National Parkinson Foundation eller spør legen din om litt litteratur du kan dele.

Du må ordne omsorg i senere stadier

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, trenger du mer omsorg. Det er også muligheten for at du vil oppleve demens eller hallusinasjoner i siste stadier av sykdommen. Det er godt å diskutere en plan tidligere. Hvis du har preferanser for hvordan du ønsker å bli omsorg eller hvor du vil leve, kommuniser det med familiemedlemmer.

En av de vanskeligste tingene å møte er din egen dødelighet. Men å være åpen om dine ønsker og få dine saker i orden kan være svært nyttig å kjære. Det kan også hjelpe deg å få fred i sinnet. Det kan hende du vil snakke med en ektefelle om dine endringsregler, eller sørg for at du har riktig dokumentasjon hvis du planlegger å forlate penger eller eiendom til familiemedlemmer.

Å føle deg mer forberedt på hva som kommer, kan hjelpe deg med all fokus på å nyte tiden din sammen.

Neste skritt

Hvis du finner det vanskelig å kommunisere åpent med familien din, vil du kanskje få hjelp av en sosialarbeider eller psykolog som har erfaring med Parkinsons. Begge er opplært til å lære deg og dine kjære måter å snakke om din sykdom og finne sunne metoder for å takle livsstilsendringene det bringer.

De kan også anbefale støttegrupper for deg og din familie å møte og koble til andre som går gjennom samme opplevelse.