Fremskritt innen teknologi og behandlingsutstyr for spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi (SMA) er en genetisk tilstand. Det forårsaker problemer med motorneuronene som forbinder hjernen og ryggmargen. Å gå, løpe, sitte opp, puste og til og med svelge kan være vanskelig for personer med SMA. De med SMA trenger ofte en rekke spesialisert medisinsk utstyr.

Det er for øyeblikket ingen kur for SMA. Men det har vært mange nye og spennende teknologiske fremskritt. Disse kan tilby folk med SMA forbedret mobilitet, bedre behandlinger og en bedre livskvalitet.

3-D-trykte exoskeletoner

Den aller første exoskelettet for barn med SMA ble tilgjengelig i 2016. Det er nå mulig å skrive ut en tredimensjonal prototype av enheten takket være fremskritt i 3-D-utskriftsindustrien. Enheten kan hjelpe barn å gå for første gang. Den bruker justerbare, lange støttestenger som passer barnets ben og torso. Det innebærer også en serie sensorer som kobler til en datamaskin.

Miljøkontroll

Personer med SMA er mindre mobile. Enkle oppgaver som å slå av lysene kan være vanskelig. Miljøkontrollteknologi lar folk med SMA ta full kontroll over sin verden. De kan trådløst kontrollere sin TV, klimaanlegg, lys, DVD-spillere, høyttalere og mer. Alt de trenger er en nettbrett eller datamaskin.

Noen kontrollere leveres selv med en USB-mikrofon. Stemmekommandoer kan aktivere tjenesten. Det kan også inkludere en nødalarm for å ringe etter hjelp med et trykk på en knapp.

rullestoler

Rullestolteknologi har kommet langt. Barnets ergoterapeut kan kanskje fortelle deg om drevne rullestolalternativer som er tilgjengelige. Et eksempel er Wizzybug, en drevet rullestol for småbarn. Rullestolen er til både innvendig og utvendig bruk. Den drives med enkle kontroller.

Adaptive trehjulinger er et annet alternativ. De gir barnet muligheten til å samhandle med sine jevnaldrende og få litt trening.

tabletter

Tabletter er små og enklere å administrere enn bærbare datamaskiner eller stasjonære PCer. De er tilpassbare for barnet ditt. De kan også inkludere talegjenkjenning, digitale assistenter (som Siri) og andre funksjoner. Disse kan settes opp med fester, brytere, styluser, tilgjengelige tastaturer og mobilarmkontroller.

Tilbehør til rullestoler gjør det mulig å montere en mobiltelefon eller nettbrett på rullestolen.

Tabletter gir barnet muligheten til å utforske, selv om de ikke kan bevege seg mye. For eldre barn kan en tablett bety at du spiller et instrument som trommer i et skoleband. Apper til musikkinstrumenter kan til og med være koblet til en forsterker, slik at barnet ditt kan lære å spille.

Øyesporing programvare

Eye-tracking programvare, som teknologien utviklet på EyeTwig, tilbyr et annet alternativ for datakommunikasjon. Den identifiserer og sporer bevegelse av barnets hode ved hjelp av kameraet på datamaskinen eller nettbrettet.

Hjelpeklær

Ortoser bygget rett inn i klær, som Playskin Lift, er mindre voluminøse enn eksoskeletoner. Mekaniske innsatser i klærne hjelper små barn å løfte opp armene sine. Forskere fant teknologien billig, enkel å bruke, funksjonell og komfortabel. Nye og forbedrede versjoner av teknologien vil trolig komme snart.

Takeaway

Enheter og nye medisiner som disse forbedrer ikke bare livskvaliteten til de med SMA. De gir også dem større fleksibilitet til å ta del i alle aspekter av hva folk kan vurdere en "normal" liv.

Exoskeleton-design, tilgjengelighetsprogramvare og nye medisiner er bare begynnelsen på nye teknologiske fremskritt. Alle disse forbedringene kan hjelpe til med behandling av SMA og andre muskelsykdommer.

Ta kontakt med ditt lokale SMA-omsorgsteam for informasjon om forsikringsdekning, utleie og en liste over ideelle organisasjoner som kan hjelpe. Du kan også kontakte selskapet direkte for å se om de tilbyr utleie, finansiering eller rabatter.