Hva er Spina Bifida?

Oversikt

Spina bifida er det som er kjent som en nevrale tube defekt. Det oppstår under utvikling før fødselen. Det er når ryggmargen, hjernen eller meningene (deres beskyttende dekning) ikke utvikler seg helt. Det kan være hvor som helst langs ryggraden og kan vanligvis ses i en åpning i babyens rygg ved fødselen. Det kan også virke som en sekk av væske som har vokst utenfor kroppen på ryggraden. Denne sekken kan eller ikke inkluderer ryggraden inni.

Typer av spina bifida

Det er tre typer spina bifida: myelomeningocele, meningocele og spina bifida occulta.

myelomeningocele

Dette er den vanligste og mest alvorlige typen spina bifida. Det innebærer en sekk utenfor åpningen i babyens rygg et sted på ryggraden. Denne sekken inneholder deler av ryggmargen og nerver. Ryggmargen og nerver i sekken vil bli skadet.

Personer med myelomeningocele har fysiske funksjonshemminger som varierer fra moderat til alvorlig. Disse funksjonshemmene kan omfatte:

• inkontinens
• problemer med å gå på toalettet
• manglende evne til å bevege seg eller føle sine ben eller føtter

meningocele

Denne typen spina bifida innebærer også en sekk væske utenfor en åpning i babyens rygg. Sækken inneholder imidlertid ingen del av ryggmargen. Fordi det ikke er mye nerveskader, forårsaker meningocele bare mindre funksjonshemninger.

Spina bifida occulta

Dette er en mild type spina bifida. Det kan også gå med begrepet? Skjult? spina bifida. Det forårsaker ingen funksjonshemninger og kan gå ubemerket til senere i livet. Det er vanligvis ingen åpning i babyens rygg, men bare et gap i ryggraden. I denne typen er det ingen skade på ryggmargen eller nerver.

Symptomer på spina bifida

Symptomene på spina bifida er forskjellige for hver type. De kan også variere fra person til person innen hver type.

myelomeningocele

Symptomer på myelomeningocele spina bifida inkluderer:

• Åpne spinalkanal over noen ryggvirvler, vanligvis i midten eller nedre delen av ryggen
• membraner og ryggmargen presset utenfor ryggen i en eksponert eller huddekket sekk
• svake eller lammede beinmuskler
• beslag
• deformerte føtter
• hofter som ikke er engang
• skoliose (buet ryggrad)
• problemer med tarm og blære

meningocele

Symptomer på meningocele type spina bifida inkluderer:

• liten åpning i ryggen
• sekk som er synlig ved fødselen
• membraner som skyves ut gjennom åpningen i ryggvirvlene i sekken
• normal utvikling av ryggmargen

Membraner kan fjernes kirurgisk i tilfeller av meningocele.

Spina bifida occulta

Symptomer på spina bifida occulta inkluderer:

• et gap mellom hvirvlene
• ingen synlig åpning utenfor
• ingen væskefylt sekk utenfor kroppen
• lite fødselsmerke eller dimple på ryggen
• liten gruppe eller klynge av hår på ryggen
• et område med ekstra fett på ryggen

En person kan aldri vite at de har denne typen spina bifida.

Årsaker til spina bifida

Alle de eksakte årsakene til spina bifida er ikke spesifikt forstått. Det innebærer imidlertid en kombinasjon av genetikk og miljøfaktorer. Et barn født med spina bifida kan ikke ha noen slektninger med tilstanden, selv om genetikk spiller en rolle. Det antas også at mangel på folsyre, også kjent som vitamin B-9, spiller en rolle i spina bifida.

Andre faktorer som antas å spille en rolle, er:

• fedme
• diabetes i moren som ikke er godt kontrollert
• noen medisiner

Spina bifida hos barn vs hos voksne

Spina bifida er ikke herdbar, så det må styres hele livet.

Hos barn

For barn fokuserer behandlingen på å bestemme omfanget av symptomer og funksjonshemninger når de utvikler og forebygger de som kan forebygges. Riktig rehabilitering og medisinske inngrep vil bli bestemt og brukt gjennom hele barnets utvikling. Barndommen er også tiden for foreldre og medisinsk personale til å innpode en positiv holdning til behandling og ledelse for å hjelpe barnet til å utvikle et positivt syn.

Hos voksne

Ved voksen alder er flertallet av symptomer og funksjonshemninger kjent. Overføringsmekanismer, medisiner, terapier og alle ganghjelpemidler er normalt på plass. Mange barn med spina bifida vokser opp for å gå på college og ha karriere. Noen bor også selvstendig.

Imidlertid kan pågående medisinske problemer utvikles gjennom livet til en person med spina bifida. Videre kan noen mennesker med alvorlige funksjonshemminger slite sosialt på grunn av stigmatisering og har problemer med å finne karrierer som passer med deres funksjonshemninger. Et godt støttenettverk kan imidlertid lette de negative effektene.

Behandling

Behandlingen av spina bifida vil være forskjellig for hver person fordi symptomer og alvorlighetsgrad kan variere. I noen tilfeller, spesielt i spina bifida occulta, kan det ikke være nødvendig behandling.

Men myelomeningocele og meningocele krever kirurgi for å sette den eksponerte sekken og nerver tilbake på plass. Noen av det kan også kreve fjerning. Kirurgen lukker så åpningen over ryggvirvlene. Det kan være en shunt satt på plass for å unngå komplikasjoner senere i livet. Denne operasjonen kan utføres kort tid etter barnets fødsel. I noen tilfeller kan prenatal kirurgi gjøres mens babyen fortsatt er i livmor. Du bør snakke med legen din om fordelene og risikoene for begge typer operasjoner.

Selv etter at kirurgi er utført, kan noen symptomer og funksjonshemninger forblir. De må administreres basert på alvorlighetsgraden av hvert symptom. Lammelse og tarm og blære problemer forblir typisk gjennom livet. Behandling for gjenværende symptomer kan inkludere:

• ekstra operasjoner
• medisiner
• fysioterapi
• rehabiliteringstjenester
• gåhjelpemidler

Forebygging

Spina bifida forekommer veldig tidlig i svangerskapet.De fleste kvinner vet ikke engang at de er gravide når det oppstår. Så hvis du prøver å bli gravid, bør du begynne å ta forebyggende tiltak mot spina bifida. Følg disse forebyggende trinnene:

• Ta et folsyre tillegg som foreskrevet av legen din.
• Inkluder grønne grønnsaker, nøtter, bønner og andre matvarer som inneholder folsyre i kostholdet ditt.
• Diskuter eventuelle medisiner eller kosttilskudd du tar med legen din.
• Hvis du har diabetes, sørg for at den er under kontroll før graviditet.
• Hvis du er overvektig, bør du snakke med legen din om et sunt kosthold og treningsplan.
• Hold kroppen din overopphetet fra badstuer, boblebad eller feber.

Outlook

Med riktig behandling og styring av spina bifida kan selv personer med alvorlige former leve produktive liv. Hvis du har spina bifida, er det viktig å være i kontakt med teamet ditt av medisinske fagfolk for å følge eventuelle endringer eller andre medisinske forhold som kan oppstå gjennom hele livet ditt. De vil hjelpe deg å fortsette å administrere din spina bifida effektivt.