PANDAS En veiledning for foreldre

Hva er PANDAS?

PANDAS står for pediatrisk autoimmun nevropsykiatriske lidelser assosiert med streptokokker. Syndromet involverer plutselige og ofte store endringer i personlighet, oppførsel og bevegelse hos barn etter en infeksjon som involverer Streptococcus pyogenes (Streptokokk-A infeksjon).

Strep infeksjoner kan være milde, noe som ikke forårsaker noe mer enn en mindre hudinfeksjon eller ondt i halsen. På den annen side kan de forårsake alvorlig strep hals, skarlagensfeber og andre sykdommer. Strep finnes i halsen og på overflaten av huden. Du kontrakt det når en smittet person hoster eller nyser og du puster inn dråpene eller berører forurensede overflater, og berør deretter ansiktet.

De fleste med strepinfeksjon gir full utvinning. Noen barn utvikler imidlertid plutselige fysiske og psykiatriske symptomer noen få uker etter infeksjon. Når de begynner, har disse symptomene en tendens til å bli verre.

Fortsett å lese for å lære mer om symptomene på PANDAS, hvordan det er behandlet, og hvor du kan slå om hjelp.

Hva er symptomene?

Symptomene på PANDAS starter plutselig, omtrent fire til seks uker etter strep-infeksjon. De inkluderer oppførsel som ligner på obsessiv-kompulsiv lidelse (OCD) og Tourettes syndrom. Disse symptomene kan forstyrre skolegang og raskt bli ødeleggende. Symptomene forverres og når deres topp vanligvis innen to til tre dager, i motsetning til andre barndoms psykiatriske sykdommer som utvikler seg gradvis.

Psykologiske symptomer kan omfatte:

• obsessiv, kompulsiv og repeterende atferd
• separasjonsangst, frykt og panikkanfall
• uopphørlig skriking, irritabilitet og hyppige humørsvingninger
• emosjonell og utviklingsregresjon
• visuelle eller auditive hallusinasjoner
• depresjon og selvmordstanker

Fysiske symptomer kan omfatte:

• tics og uvanlige bevegelser
• følsomhet for lys, lyd og berøring
• forverring av små motoriske ferdigheter eller dårlig håndskrift
• hyperaktivitet eller manglende evne til å fokusere
• minneproblemer
• problemer med å sove
• nekter å spise, noe som kan føre til vekttap
• leddsmerter
• hyppig vannlating og bedwetting
• nær katatonisk tilstand

Barn med PANDAS har ikke alltid alle disse symptomene, men de har vanligvis en blanding av flere fysiske og psykiatriske symptomer.

Hva forårsaker det?

Den eksakte årsaken til PANDAS er gjenstand for pågående forskning.

En teori foreslår at det kan skyldes en feilaktig immunrespons på strepinfeksjon. Strep-bakterier er spesielt gode for å gjemme seg fra immunsystemet. De maskerer seg med molekyler som ligner på normale molekyler som finnes i kroppen.

Immunsystemet fanger til slutt strepbakteriene og begynner å produsere antistoffer. Imidlertid fortsetter forklæringen å forvirre antistoffene. Som et resultat angriper antistoffene kroppens eget vev. Antistoffer rettet mot et bestemt område i hjernen, de basale ganglia, kan forårsake nevropsykiatriske symptomer på PANDAS.

Det samme settet av symptomer kan bringes på av infeksjoner som ikke involverer strepbakterier. Når det er tilfelle, kalles det for akutt-betennende nevropsykiatrisk syndrom (PANS).

Hvem er i fare?

PANDAS er mest sannsynlig å utvikle hos barn mellom 3 og 12 år som har hatt strepinfeksjon i løpet av de siste fire til seks uker.

Noen andre mulige risikofaktorer inkluderer en genetisk predisponering og tilbakevendende infeksjoner.

Barnet ditt er mer sannsynlig å få strepinfeksjon sent på høsten og tidlig på våren, spesielt når de er i nærheten med store grupper av mennesker. For å forhindre strepinfeksjon, lær barnet ditt ikke å dele matredskaper eller drikkeglass, og å vaske hendene ofte. De bør også unngå å berøre øynene og ansiktet når det er mulig.

Hvordan er det diagnostisert?

Hvis barnet ditt opplever uvanlige symptomer etter en infeksjon av noe slag, må du avtale med barnelege umiddelbart. Det kan være nyttig å holde en journal som beskriver disse symptomene, inkludert når de startet og hvordan de påvirker barnets liv. Ta med denne informasjonen sammen med en liste over eventuelle reseptbelagte eller over-the-counter medisiner som barnet ditt tar eller nylig har tatt, når du besøker legen. Sørg for å rapportere infeksjoner eller sykdommer som har gått rundt på skolen eller hjemme.

For å diagnostisere en strep infeksjon, kan barnelege ta halskulturen eller utføre en blodprøve. Imidlertid er det ingen laboratorie- eller nevrologiske tester for å diagnostisere PANDAS. I stedet kan legen din utføre en rekke blod- og urintester for å utelukke andre barndomsproblemer.

En diagnose av PANDAS krever en nøye medisinsk historie og fysisk undersøkelse. Kriteriene for diagnose er:

• å være mellom tre år og puberteten
• plutselig oppstart eller forverring av allerede eksisterende symptomer, med symptomer som blir mer alvorlige i perioder av tid
• tilstedeværelse av obsessiv-kompulsiv oppførsel, tic lidelse eller begge deler
• Bevis på andre nevropsykiatriske symptomer, som hyperaktivitet, humørsvingninger, utviklingsregresjon eller angst
• tidligere eller nåværende strep-A-infeksjon, bekreftet av en halskultur eller blodprøve

Hva er behandlingen?

Behandling av PANDAS innebærer å ta opp både fysiske og psykiatriske symptomer. For å starte, vil barnelege fokusere på at strepinfeksjonen er helt borte. Du må også jobbe med en autorisert helsepersonell kjent med OCD og PANDAS.

Behandling av strepsinfeksjonen

Strep infeksjoner behandles med antibiotika. De fleste strepinfeksjoner behandles med en enkelt gang med antibiotika. Noen av antibiotika som brukes til å behandle strep, inkluderer:

• amoxicillin
• azitromycin
• cefalosporin
• penicillin

Du bør også vurdere å ha andre familiemedlemmer testet for strep fordi det er mulig å bære bakteriene selv om du ikke har noen symptomer. For å unngå ny infeksjon, erstatt barnets tannbørste med en gang og igjen når de fullfører sitt antibiotika.

Behandling av psykologiske symptomer

Psykiatriske symptomer kan begynne å bli bedre med antibiotika, men de vil sannsynligvis fortsatt må behandles separat. OCD og andre psykiatriske symptomer behandles generelt med kognitiv atferdsterapi.

OCD reagerer også vanligvis godt på selektive serotonin reuptake inhibitorer, en type antidepressiv. Noen vanlige inkluderer:

• fluoksetin
• fluvoksamin
• sertralin
• paroksetin

Disse medisinene vil bli foreskrevet i små doser for å starte. De kan sakte økes hvis det er nødvendig.

Andre behandlinger er kontroversielle og må avgjøres i hvert enkelt tilfelle. Noen leger kan ordinere kortikosteroider, for eksempel prednison, for å forbedre symptomene på OCD. Steroider kan imidlertid gjøre tics enda verre. I tillegg, når steroider virker, kan de bare brukes i en kort periode. På dette tidspunktet er ikke steroider rutinemessig anbefalt for behandling av PANDAS.

Noen alvorlige tilfeller av PANDAS kan ikke svare på medisiner og terapi. Hvis dette skjer, anbefales det at en blodplasmautveksling for å fjerne de defekte antistoffene fra blodet noen ganger anbefales. Barnelege kan også anbefale intravenøs immunoglobulinbehandling. Denne prosedyren bruker sunne donorblodplasma produkter for å øke barnets immunsystem. Mens noen klinikere rapporterer suksess med disse behandlingene, er det ingen studier som bekrefter at de jobber.

Er det noen potensielle komplikasjoner?

Symptomer på PANDAS kan føre til at barnet ikke kan fungere i skolen eller i sosiale situasjoner. Ubehandlet, symptomer på PANDAS kan fortsette å forverres og kan føre til permanent kognitiv skade. For noen barn kan PANDAS bli en kronisk autoimmun tilstand.

Hvor kan jeg få hjelp?

Å ha et barn med PANDAS kan være ekstremt stressende fordi det pleier å komme uten varsel. I løpet av få dager kan du legge merke til dramatiske atferdsendringer uten tilsynelatende årsak. Å legge til denne utfordringen er det faktum at det ikke er noen test for PANDAS, selv om diagnostiske kriterier er utviklet. Det er viktig å sørge for at disse kriteriene er oppfylt før diagnose av PANDAS.

Hvis du føler deg overveldet, bør du vurdere disse ressursene:

• PANDAS Network tilbyr generell informasjon, nyheter om siste forskning, og lister over leger og støttegrupper.
• International OCD Foundation har informasjon om OCD hos barn, samt et nedlastbart faktaark som sammenligner OCD med PANDAS og PANS. Dette er spesielt nyttig hvis din barnelege ikke er veldig kjent med PANDAS.
• PANDAS Physicians Network tilbyr PANDAS Practitioner Directory, en søkbar database av leger som er kjent med PANDAS.

Barnet ditt kan også trenge ekstra hjelp på skolen. Snakk med læreren eller skoleadministratorene om diagnosen, hva det betyr, og hvordan du kan alle jobbe sammen for barnets beste.

Hva er utsikterna?

PANDAS ble ikke identifisert før 1998, så det er ikke noen langsiktige studier av barn med PANDAS. Dette betyr imidlertid ikke at barnet ditt ikke kan bli bedre.

Noen barn forbedrer seg raskt etter å ha startet antibiotika, selv om symptomene kan komme tilbake hvis de får en ny strepinfeksjon. De fleste gjenoppretter uten betydelige langsiktige symptomer. For andre kan det bli et pågående problem som krever periodisk bruk av antibiotika for å kontrollere infeksjoner som kan forårsake oppblussninger.