Overlevelsespriser og utsikter for myelodysplastisk syndrom (MDS)

Hva er prognosen for MDS?

Myelodysplastisk syndrom (MDS) er en tilstand som påvirker produksjonen av blodceller i beinmarg. MDS er noen ganger referert til som "pre-leukemi". Det er fordi om lag en tredjedel av personer med MDS vil etter hvert utvikle akutt myeloide leukemi (AML).

Din risiko for å utvikle MDS er avhengig av mange faktorer, inkludert alder. Omtrent 86 prosent av befolkningen er over 60 år ved diagnose. Bare 6 prosent er under 50 år.

I MDS produserer kroppen for mange umodne beinmargceller, også kjent som blaster. Disse unormale eksplosjonene masserer ut de sunne, modne cellene som kroppen din trenger. I noen tilfeller kan dette herdes av en stamcelletransplantasjon. Men det kan være en risikofylt prosedyre, og det kan ikke utføres på alle. Andre behandlinger er utformet for å hindre eller forsinke utviklingen av AML.

Les videre for å lære mer om MDS og faktorer som påvirker Outlook.

MDS levetid

Forventet levetid med MDS kan variere fra måneder til år, avhengig av hvilken type MDS du har, hvor sannsynlig det er at MDS blir leukemi og andre risikofaktorer du måtte ha.

Legen din kan bruke et scoring system for å bestemme den totale prognosen. Dette er en måte å estimere forventet levetid på med MDS. Disse systemene vurderer ulike faktorer om tilstanden din og gir deg en poengsum som forteller deg risikoen for at MDS blir leukemi. Poengsummen gir også legen din en ide om ditt overordnede perspektiv.

Disse resultatene kan også knyttes til gjennomsnittlig overlevelsesrate. Men alles situasjon er unik. Overlevelsesratene kan ikke brukes til å forutsi hva som vil skje for en person i fremtiden, men de kan brukes til å hjelpe deg og legen din finne ut hvordan du skal nærme deg behandlingen.

Det finnes flere scoring systemer, inkludert det internasjonale prognostiske scoring systemet (IPSS) og WHO Prognostic Scoring System (WPSS).

International Prognostic Scoring System (IPSS)

Den IPSS er en metode leger bruker til å vurdere MDS. Scoringen bidrar til å bestemme behandlingen og gi oversikt over forventet levealder.

IPSS gir en poengsum basert på tre forskjellige faktorer:

1. Hvilken prosentandel av umodne hvite blodlegemer (også kjent som blastceller) i benmarget er leukemisk eller unormalt.
2. Hvor mange kromosomale endringer er i beinmargceller.
3. Hvor mange lave blodlegemer er det.

Jo lavere prosentandelen av unormale eksplosjonsceller er, jo lavere blir resultatet. Å ha negative kromosomale endringer i margenceller, legger til poengsummen din, og det forekommer også noen lave blodlegemer.

Resultatene for hver faktor legges sammen for å finne totalpoengsummen. Hver poengsum kan gis en risikovurdering, fra lav risiko til høy risiko. Risikovurderingen indikerer hvor sannsynlig det er at MDS vil bli leukemi.

MDS Foundation gir en kalkulator som du kan fylle ut med informasjonen som trengs for å finne poengsummen din.

Følgende median overlevelsesstatistikk for MDS, basert på IPSS-risikogruppene, ble utgitt i 1997. De inkluderer ikke personer som har fått intensiv kjemoterapi.

Risikonivå	Median overlevelsesrate
Lav	5,7 år
Mellomprodukt-1	3,5 år
Mellomprodukt-2	1,2 år
Høy	5 måneder

Median overlevelsesrate? refererer til det gjennomsnittlige antall år som mennesker i hver risikogruppe overlever etter å ha blitt diagnostisert med MDS. Noen mennesker kan leve lengre enn dette gjennomsnittet, eller ikke så lenge som gjennomsnittet.

Det er også viktig å merke seg at tilgjengelig informasjon om disse overlevelsesratene er flere år utdatert. Det har vært mange fremskritt i behandling siden disse tallene ble samlet.

WHO Prognostic Scoring System (WPSS)

En annen måte å måle forventet levetid på med MDS er med WHO Prognostic Scoring System (WPSS). Den er basert på faktorer, inkludert:

1. Hvilken type MDS du har.
2. Hva, hvis noen, kromosomale abnormiteter det er.
3. Hvor mange blodtransfusjoner du trenger.

Avhengig av poengsummen din i dette systemet, kan ditt nivå av MDS bli vurdert alt fra svært lav til veldig høy. Denne vurderingen kan også knyttes til overlevelsesrater:

Risikonivå	Median overlevelsesrate
Veldig lav	12 år
Lav	5,5 år
mellom~~POS=TRUNC	4 år
Høy	2 år
Veldig høy	9 måneder

Disse tallene er basert på diagnoser registrert mellom 1982 og 2004. Dette var også før noen av dagens behandlinger var tilgjengelige.

MDS utsikter

Det er mer til en prognose enn overlevelsesstatistikk. De fleste med MDS utvikler ikke AML. Her er den potensielle risikoen for å utvikle leukemi innen fem år for hver risikokategori:

Risikonivå	Andel personer som utvikler AML
Veldig lav	3%
Lav	14%
mellom~~POS=TRUNC	33%
Høy	54%
Veldig høy	84%

Din individuelle utsikt vil avhenge av:

• din alder
• generell helse
• type MDS
• behandlinger tilgjengelig for deg
• hvor godt reagerer du på bestemte behandlinger

Legen din vil evaluere alle fakta for å gi deg et samlet bilde av hva du kan forvente.

Lær mer: Overlevelsesrater og utsikter for akutt myeloide leukemi "

Håndtering og støtte

MDS er en alvorlig sykdom som krever nøye overvåking. Finn et helsepersonell med erfaring i behandling av MDS. Spør om alle dine behandlingsmuligheter, samt fordeler og ulemper ved hver. Legen din kan også gi informasjon om kliniske studier.

Følgende organisasjoner kan gi mer informasjon og vise deg mot støttetjenester:

• AA-MDS International Foundation: historier om håp, støttenettverk og pasienthjelp: 1-800-747-2820
• CancerCare: gratis, profesjonell støttetjenester, inkludert utdanning, rådgivning, finansiell assistanseinformasjon og støttegrupper.Å snakke med en onkologisk sosialarbeider, ring 1-800-813-HOPE (4673)
• MDS Foundation: Informasjon om støttegrupper for pasienter, omsorgspersoner og familiemedlemmer

Spør legen din om henvisninger til lokale støttetjenester.

Når du har MDS, setter du den lave hvite blodlegemet i høy risiko for infeksjon. Det er viktig å holde deg trygg. Her er noen tips for å redusere risikoen: