Hvordan få din kjære med IPF startet på behandling

Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sykdom som forårsaker arrdannelse i lungene. Til slutt kan lungene bli så arde at de ikke kan trekke nok oksygen inn i blodet. IPF er en alvorlig tilstand som forårsaker symptomer som en kvelende hoste og kortpustethet. Når de har blitt diagnostisert med IPF, lever de fleste bare i tre til fem år.

På grunn av den store utsikten, kan noen mennesker med denne sykdommen kanskje ikke se poenget med å bli behandlet. De kan være bekymret for at bivirkningene av behandlingen ikke er verdt den begrensede ekstra tiden de kan få.

Likevel kan behandlinger bidra til å håndtere symptomer, forbedre livskvaliteten, og muligens hjelpe mennesker med IPF å leve lenger. Nye terapier som blir studert i kliniske studier kan til og med tilby en potensiell kur.

Hvis noen i nærheten av deg er motstandsdyktig mot å bli behandlet, er det hva du kan gjøre for å kunne ombestemme seg.

IPF behandlinger: Hvordan de hjelper

For å gjøre saken din om viktigheten av IPF-behandling, må du vite hvilke behandlinger som er tilgjengelige og hvordan de hjelper.

Leger behandler IPF med disse legemidlene, alene eller i kombinasjon:

• Prednison (Deltasone, Rayos) er et steroid stoff som bringer ned betennelse i lungene.
• Azathioprin (Imuran) undertrykker et overaktiv immunsystem.
• Cyclofosfamid (Cytoxan) er et kjemoterapi medikament som bringer ned hevelse i lungene.
• N-acetylcystein (acetadot) er en antioksidant som kan forhindre lungeskader.
• Nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) forhindrer ytterligere arrdannelse i lungene.

Andre legemidler avlaster IPF-symptomer som hoste og kortpustethet, noe som kan hjelpe din kjære til å føle seg bedre og komme seg rundt lettere. Disse inkluderer:

• hoste medisiner
• antirefluksmidler som protonpumpehemmere
• oksygenbehandling

Lungrehabilitering er et program som er utviklet for å hjelpe mennesker med lungeforhold som IPF puster lettere. Dette programmet inkluderer:

• ernæringsmessig rådgivning
• treningstrening
• utdanning om hvordan man skal håndtere IPF
• puste teknikker
• metoder for å spare energi
• terapi for å løse de følelsesmessige effektene av å leve med IPF

Når lungefunksjonen til slutt forverres, er en lungetransplantasjon et alternativ. Å få en sunn lunge fra en giver kan hjelpe din kjære til å leve lenger.

Gjør saken til behandling

For å overbevise din kjære som de bør vurdere å bli behandlet for IPF, må du starte en samtale. Sett opp en tid for dere to snakker. Hvis du tror at andre familiemedlemmer eller venner kan hjelpe deg med å gjøre ditt poeng, inviter dem sammen.

Før du møter, samle informasjon. Les om IPF på internett og i bøker. Snakk med en pulmonologist - en lege som spesialiserer seg på å behandle lungesykdommer som IPF. Kom til diskusjonen med en liste over snakkepunkter - inkludert hvorfor behandling er viktig, og hvordan den kan hjelpe din kjære.

Møt på et sted hvor du ikke vil bli distrahert - for eksempel i ditt hjem eller en stille restaurant. Sett til side nok tid til å ha en ekte samtale. Du vil ikke føle deg rushed når du diskuterer noe dette er viktig.

Når du starter samtalen, prøv å se situasjonen fra den andre persons synspunkt. Tenk deg hvor skremmende det kan være å leve med en livstruende tilstand. Tenk på hvor isolert de kan føle.

Vær forsiktig og sensitiv i din tilnærming. Legg vekt på at du vil hjelpe, men ikke presse dine meninger. Husk at mange av behandlinger for IPF kan være tungvint - som å måtte fly rundt en oksygen tank - eller forårsake bivirkninger - som for eksempel vektøkning fra prednison. Respekter dine kjære bekymringer og nøl med behandling.

Hvis de føler seg håpløse, understreker at det er håp. Alle med denne tilstanden er forskjellige. Noen mennesker kan forbli stabile og relativt sunne i mange år. For de som opplever sykdomsprogresjon, pågår kliniske studier for å teste nye terapier som kan forbedre symptomene, eller til slutt gi en kur.

Bli involvert

Når du har hatt samtalen, ikke stoppe der. Tilbyr å være en aktiv deltaker i din elskede omsorg. Her er noen ting du kan gjøre for dem:

• Kjør dem til og fra legenes avtaler, og ta notater under besøkene.
• Plukk opp resepter på apoteket.
• Påminn dem når de må ta medisin eller når de har en kommende lege avtale.
• Trene med dem
• Hjelp dem til å handle for dagligvarer og lage sunnere måltider.

Å leve med en alvorlig kronisk sykdom som IPF kan være vanskelig. Tilbyr å låne et støttende øre til din kjære når de føler seg overveldet. Vis dem du bryr deg om, og at du er villig til å gjøre hva som er nødvendig for å hjelpe deg.

Hvis personen fortsatt er motvillig til å bli behandlet, se om de er villige til å møte en rådgiver eller terapeut - en psykisk helsepersonell som kan snakke gjennom noen av problemene med dem. Du kan også ta dem til en støttegruppe. Å møte andre mennesker med IPF som har gjennomgått behandling kan bidra til å lette noen av deres bekymringer.