2018 Healthline & NORD Strong Scholarship Winner En samtale med Daniel Stanley

Fotografier av Matt Nager

Møt de fire vinnerne som har demonstrert dedikasjon til fremskrittet mot en sjelden eller kronisk sykdom, enten gjennom forskning, pasientforsvar, økt bevissthet eller fellesskapsbygging.

Den første gangen Daniel Stanley husker at hans yngre søster hadde et anfall var han 5 år gammel.

"Hun er 18 nå, og jeg har sett at hun har hundrevis, kanskje til og med tusenvis av anfall i hele livet," forteller 20-åringen junior ved University of Wyoming Healthline.

Selv om søsteren Emily hadde sitt første anfall da hun var 6 måneder gammel, fikk hun ikke en diagnose av Dravet syndrom - en livslang form for epilepsi - til hun var 5 år.

Ser Emily klare sin tilstand inspirert Stanley å søke en grad i biologi og søke om Healthline stipend.

Vi spurte Stanley om hans studier, mål og hindringer. Her er hva han måtte si.

Dette intervjuet har blitt redigert for korthet, lengde og klarhet.

Hva fikk deg til å komme inn på ditt studium?

Jeg vil gjøre en forskjell i barns liv ved å finne en kur for utførlig epilepsi gjennom vitenskapelig forskning.

Selv før jeg visste at jeg ønsket å gjøre noe i feltet, visste jeg at jeg ønsket å hjelpe med epilepsi. Når Emily har et anfall, trenger hun medisin til å stoppe det hvis anfallet ikke stopper alene. Da jeg var yngre, var jeg ikke komfortabel med å administrere medisinen som min eldre søster var, men jeg ville fortsatt hjelpe. Så jeg sporet tiden for hvert anfall, slik at vi kunne vite hvor lenge hver enkelt var og når du skal administrere medisinen. I en ung alder tok jeg små ansvar og da jeg ble eldre ble jeg lært hvordan jeg skal administrere medisinen. Første gang jeg administrerte Emily medisin var jeg 13 eller 14 år gammel. Mitt ønske om å hjelpe med denne sykdommen vokste som jeg ble eldre.

Hva er dine fremtidige mål knyttet til Dravet syndrom?

Jeg for tiden dobler hovedrolle i biologi og miljø og naturressurser. Når jeg oppgraderer, vil jeg gå til gradskolen for å få en mastergrad og utføre forskning.

Jeg ønsker å gjøre en forskjell i epilepsi, om det virker med stoffer eller et nytt system eller en mekanisme som ikke er forstått - noe for å forsterke forståelsen av sykdommen.

Siden min ferske år på college har jeg jobbet i et epilepsi-laboratorium som gjør grunnleggende forskning. Mitt arbeid er det frivillig og jeg får ikke kreditter, så [Healthline] stipendiet vil hjelpe meg økonomisk gjennom skolen. I begynnelsen var sjefen min hyggelig nok til å finansiere meg ut av sin egen lomme, men da fikk jeg støtte fra programmer som forskerprogrammet og Wyoming Research Scholars. Tiden jeg legger inn på laboratoriet er noe jeg vil gjøre for å hjelpe epilepsi. I tillegg har det hjulpet meg med å innse at jeg vil gjøre mer arbeid som fokuserer spesielt på denne sykdommen.

Hvilke hindringer ser du opp for, eller har du oppstått, når du beveger deg mot målet ditt for å finne en kur mot epilepsi?

Tidlig diagnose er en utfordring, og det ville virkelig ha hjulpet søsteren min på så mange måter. Min søster var 5 da hun ble først diagnostisert. Det var ikke fordi hennes sykdom endret at hun var i stand til å få en diagnose. I stedet ble det forstått om sykdommen forandret.

For eksempel var søsteren min på en diett i mange år, som egentlig var veldig bra for barn med Dravet syndrom. Så kom en studie ut som rapporterte at dietten var faktisk dårlig for barn med syndromet. Det er mangel på forståelse og forskning om Dravet.

Jeg tror imidlertid at forskning og bevissthet er bedre, og jeg vil gjerne bidra til å opprettholde denne momentum. Som barn ønsket jeg alltid å vite hva som skjedde med søsteren min. Når jeg så opp syndromet, var det imidlertid feilinformasjon om dødelighet og det skremte meg. I dag har vi kommet for å finne ut at det er en sykdom som kan styres.

Hvilken melding vil du gi til dem i Dravet syndrom fellesskapet?

Familien min var nylig på en Dravet Syndrome Foundation konferanse hvor min eldre søster og jeg var en del av et panel av søsken av Dravet pasienter. Foreldre i publikum spurte oss om å være søsken til et barn med Dravet. Foreldrenes største bekymringer dreide seg om hvorvidt de tilbringer nok tid med sine barn som ikke har Dravet på grunn av den tid det kreves for å hjelpe barnet sitt med tilstanden. De ønsket også å vite om vi, som søsken, føler seg skyldige å være sunne og trenger oppmerksomhet fra foreldrene også. Jeg innrømmet at det er vanskelig å være en søsken noen ganger, og at det er viktig å ta tid for alle barna i familien.

Jeg har også tatt opp hvordan det er viktig å snakke med barna om hvor mye ansvar de vil ta på når det gjelder søsken med Dravet. Det er også viktig å finne ut hvor mye interesse de har i sykdommen. Jeg lærte at hver søsken er annerledes. Mens jeg jobbet i en leir hvor foreldrene skulle sende barna sine uten Dravet, fant jeg ut at noen søsken ønsket å hjelpe søsken med Dravet. Det var noen som sa at de ønsket å forlate rommet da søsken hadde et anfall fordi de ikke ville se det skje. Min poeng er at ingen måte er riktig eller galt, men det er viktig å snakke med barna om hvor mye de vil ta på seg. Også forstå at deres følelser kan endres etter hvert som de blir eldre.

---

Cathy Cassata er frilansskribent som spesialiserer seg på historier om helse, mental helse og menneskelig adferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og koble til leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.