Den forferdelige naturen av Alzheimers grieving for noen som fortsatt er i live

Del på PinterestIllustration av Ruth Basagoitia

Den andre siden av sorg er en serie om livsforandrende kraft av tap. Disse kraftige første personhistorier utforske de mange grunner og måter vi opplever sorg og navigerer til en ny normal.

Far var 63 da han ble fortalt at han hadde ikke-småcellet lungekreft. Ingen så det kom.

Han var fit og sunn, en nonsmoking ex-Marine gym rotte som grenser på vegetarisme. Jeg tilbrakte en uke i vantro og bad om universet for å spare ham.

Mamma har ikke blitt formelt diagnostisert med Alzheimers sykdom, men symptomene dukket opp i hennes tidlige 60-årige. Vi så det hele. Hennes mor hadde tidlig Alzheimer og levde med det i nesten 10 år før hun døde.

Det er ingen enkel måte å miste en forelder på, men jeg blir rammet av forskjellen mellom tapet av min far og min mors mor.

Tvetydigheten av mors sykdom, uforutsigbarheten av hennes symptomer og humør, og det faktum at hennes kropp er bra, men at hun har mistet mye eller hennes minne, er unikt smertefullt.

Del på PinterestA unge Kari med moren hennes. Foto courtesy of Kari O'Driscoll.

Forbundet med min far til slutten

Jeg satt med pappa på sykehuset etter at han hadde kirurgi for å fjerne deler av lungene hans som var myke med kreftceller. Dreneringsrør og metallsting sår seg fra brystet til ryggen. Han var utmattet, men håpløs. Sikkert hans sunne livsstil ville bety en rask gjenoppretting, han hadde håpet.

Jeg ønsket å anta det beste, men jeg hadde aldri sett pappa som dette - blek og bundet. Jeg hadde alltid kjent ham å flytte, gjøre, målrettet. Jeg ville desperat at dette skulle være en eneste skremmende episode som vi kunne huske takknemlig i årene som kommer.

Jeg forlot byen før biopsi-resultatene kom tilbake, men da han ringte for å si at han ville trenge kjemo og stråling, hørtes han optimistisk. Jeg følte meg uthult, redd for å skjelve.

I løpet av de neste 12 månedene gjenopprettet pappa fra kjemo og stråling og tok en skarp sving. Røntgen og MRI bekreftet det verste: Kreften hadde spredt seg til bein og hjerne.

Han ringte meg en gang i uken med nye behandlingsideer. Kanskje pennen? som målrettede svulster uten å drepe rundt vev ville fungere for ham. Eller et eksperimentelt behandlingssenter i Mexico som brukte aprikoskjerner og enemas kunne forvise de dødelige cellene. Vi begge visste at dette var begynnelsen på slutten.

Pappa og jeg leste en bok om sorg sammen, sendt eller snakket hver eneste dag, reminiscing og unnskyldning for fortidssår.

Jeg gråt mye i løpet av disse ukene, og jeg sov ikke mye. Jeg var ikke engang 40. Jeg kunne ikke miste pappa min. Vi skulle ha så mange år igjen sammen.

Del på PinterestKari med hennes mor nylig. Foto courtesy of Kari O'Driscoll.

Sakte å miste min mor som hun mister hennes minne

Da mamma begynte å glide, trodde jeg umiddelbart at jeg visste hva som skjedde. Minst mer enn jeg visste med pappa.

Denne trygge, detaljorienterte kvinnen mistet ord, gjentok seg selv og opptrer usikker på mye av tiden.

Jeg presset mannen sin for å ta henne til legen. Han trodde hun var bra - bare sliten. Han svarte at det ikke var Alzheimers.

Jeg klandrer ham ikke. Ingen av dem ville forestille seg at dette var hva som skjedde med mor. De hadde begge sett en forelder gradvis slippe bort. De visste hvor forferdelig det var.

I de siste syv årene har mor gått lengre og lenger inn i seg selv som en støvel i kvicksand. Eller heller sakte-sand.

Noen ganger er endringene så gradvise og umerkelige, men siden jeg bor i en annen stat og bare ser henne noen få måneder, er de store for meg.

For fire år siden forlot hun sin jobb i fast eiendom etter å ha slitt for å holde detaljene for bestemte avtaler eller regelverk rett.

Jeg var sint at hun ikke ville bli testet, irritert da hun lot som om ikke å legge merke til hvor mye hun glir. Men for det meste følte jeg hjelpeløs.

Det var ikke noe jeg kunne gjøre foruten ring henne hver dag for å chatte og oppmuntre henne til å komme ut og gjøre ting med venner. Jeg var sammen med henne som jeg hadde med pappa, bortsett fra at vi ikke var ærlige om hva som foregikk.

Snart begynte jeg å lure på om hun virkelig visste hvem jeg var da jeg ringte. Hun var ivrig etter å snakke, men kunne ikke alltid følge tråden. Hun var forvirret da jeg snakket samtalen med døtrene mine. Hvem var de og hvorfor fortalte jeg henne om dem?

På mitt neste besøk var det enda verre. Hun ble tapt i byen hun hadde kjent som baksiden av hånden hennes. Å være i en restaurant var panikkfremkallende. Hun introduserte meg til folk som hennes søster eller hennes mor.

Det er sjokkerende hvor tomt det føltes at hun ikke kjente meg som datteren hennes lenger. Jeg hadde visst at dette skulle komme, men det slo meg hardt. Hvordan skjer det, at du glemmer ditt eget barn?

Tvetydigheten av å miste noen til Alzheimers

Like vondt som det var å se min far bortkastet, visste jeg hva han var imot.

Det var skanninger, filmer vi kunne holde opp til lyset, blodmarkører. Jeg visste hva kjemo og stråling ville gjøre - det han ville se og føle seg som. Jeg spurte hvor det var vondt, hva jeg kunne gjøre for å gjøre det litt bedre. Jeg masserte lotion i armene hans da hans hud brente fra strålingen, gned kalvene sine da de var vondt.

Da slutten kom, satt jeg ved siden av ham mens han lå på et sykehus seng i stuen. Han kunne ikke snakke på grunn av en massiv svulst som blokkerte halsen, så han klemte hendene mine hardt når det var på tide for mer morfin.

Vi satt sammen, vår felles historie mellom oss, og da han ikke kunne gå lenger, lente jeg meg inn, hengte hodet i hendene mine og hvisket,? Det er OK, Pop. Du kan gå nå. Vi blir ok.Du trenger ikke å skade lenger.? Han snudde hodet for å se på meg og nikket, tok en siste lang, rattlende pust, og gikk stille.

Det var det vanskeligste og vakreste øyeblikket i mitt liv, og visste at han stolte på meg å holde ham som han døde. Syv år senere får jeg en klump i halsen når jeg tenker på det.

Mots blodarbeid er derimot fint. Det er ingenting i hennes hjerneskanning som forklarer hennes forvirring eller hva som gjør at ordene hennes kommer ut i feil rekkefølge eller holder seg i halsen. Jeg vet aldri hva jeg skal møte når jeg besøker henne.

Hun har mistet så mange deler av seg selv på dette tidspunktet at det er vanskelig å vite hva som er der. Hun kan ikke jobbe eller kjøre eller snakke i telefonen. Hun kan ikke forstå tegningen av en roman eller skrive på datamaskinen eller spille piano. Hun sover 20 timer om dagen og tilbringer resten av tiden og stirrer ut av vinduet.

Når jeg besøker hun, er hun snill, men hun kjenner meg ikke i det hele tatt. Er hun der? Er jeg? Å bli glemt av min egen mor er den ensomste tingen jeg noensinne har opplevd.

Jeg visste at jeg ville miste far til kreft. Jeg kunne forutsi med litt nøyaktighet hvordan og når det skulle skje. Jeg hadde tid til å sørge for tapene som kom i ganske rask rekkefølge. Men viktigst, han visste hvem jeg var til siste millisekund. Vi hadde en delt historie, og mitt sted i det var fast i begge våre sinn. Forholdet var der så lenge han var.

Å miste mor har vært så rart, og det kan vare i mange år framover.

Mors kropp er sunn og sterk. Vi vet ikke hva som til slutt vil drepe henne eller når. Når jeg besøker, gjenkjenner jeg hendene hennes, hennes smil, hennes form.

Men det er litt som å elske noen gjennom et toveis speil. Jeg kan se henne, men hun ser egentlig ikke meg. I årevis har jeg vært den eneste keeper av historien om mitt forhold til mor.

Da pappa døde, trøstet vi hverandre og anerkjente vår felles smerte. Så uhyggelig som det var, var vi i det sammen og det var litt trøst i det.

Mamma og jeg er fanget i vår egen verden uten noe å bygge bro over kløften. Hvordan sørger jeg for tap av noen som fortsatt er fysisk her?

Jeg fant noen ganger at det vil være et klokt øyeblikk når hun ser på øynene mine og vet nøyaktig hvem jeg er, hvor hun bor et sekund for å være moren min, akkurat som pappa gjorde i det siste sekund, delte vi sammen.

Da jeg sørger for årene med forbindelse med mor som har mistet Alzheimers, vil bare tiden fortelle om vi får det siste øyeblikk av anerkjennelse sammen.

Er du eller kjenner du noen som bryr seg om noen med Alzheimers? Finn nyttig informasjon fra Alzheimers forening her.

Vil du lese flere historier fra folk som navigerer komplisert, uventet, og noen ganger tabu øyeblikk av sorg? Sjekk ut hele serien her.

---

Kari O'Driscoll er en forfatter og mor til to hvis arbeid har vist seg i utsalgssteder som Ms. Magazine, Motherly, GrokNation og The Feminist Wire. Hun har også skrevet for antologier om reproduktive rettigheter, foreldre og kreft og nylig fullført et memoir. Hun bor i Stillehavet Nordvest med to døtre, to valper og en geriatrisk katt.