Min lille jente har hjertetilstand, og hun står overfor det som en helt

�

Del på PinterestPhoto Kreditt: Katee Grace og Nicki Sebastian Photography

Helse og velvære berører alles liv annerledes. Dette er en persons historie.

Jeg visste ikke alltid at jeg hadde en superhelt på hendene mine.

Hvordan kan jeg noensinne forutsi at den 2 år gamle datteren i armene mine ville bli kjent med meg, og mange andre, som? Super Lily ?? At hun en dag ville forlate pediatricians kontor som en ny liten jente - en spesiell hjertekriger - en jente som hadde supermakt.

Men først, la oss gå tilbake til starten.

Lily følte seg ikke veldig bra. For det som føltes som to uker, hadde hun lidd av dårlig kulde - og det viste ingen tegn på å gå bort. På toppen av alt hadde vi nylig forandret barneleger, og jeg var nervøs for å ta henne inn på et nytt kontor.

Jeg husker fortsatt stasjonen og snakker med henne om sin nye lege. Jeg husker at sykepleieren og legen hilste oss når vi gikk inn, og fikk oss til å føle meg veldig velkommen. Jeg husker at stetoskopet ble plassert på brystet hennes? og så mye stillhet.

Legen i samtalen gikk for å ta tak i vår barnelege og en annen sykepleier, for å planlegge noen flere tester. Igjen var det stille. Dette var alt innen de første fem minuttene av oss som dukket opp.

Situasjonen fortsatte å eskalere raskt, nesten raskere enn jeg kunne følge med. Men snart nok, hadde vår hjerteengel - Dr. Inessa Grinberg - et svar: Lily hjerterytme var litt for sakte. De hadde ringt til Barnehospitalet Los Angeles, og de ventet oss.

Rolig og forvirring

Jeg visste at jeg måtte være så rolig som mulig, til tross for at en million ting løp gjennom hodet mitt. Hvordan var dette første gang jeg hørte om dette? Hvor lenge hadde hjerteslaget vært sakte? Tar barnas sykehus forsikring? Hvor er Barnas sykehus? Jeg vet at sykehus kan være kaldt, må jeg stoppe og hente en jakke for henne? Vil de ha mat til henne? Skal jeg stoppe og få noe?

Det var den lengste og mest følelsesmessige stasjonen jeg noensinne hadde tatt.

Da vi ankom, visste de hvem vi var. De ønsket oss velkommen. De guidet oss rundt for å gjøre mange forskjellige tester. Jeg ble overrasket over hvor modig og rolig Lily var, mens jeg prøvde mitt aller beste å være det samme.

Og så ventet jeg bare. Ventet på svaret.

? Datteren din har en tredje graders hjerteblokk. Det er der toppen av hjertet ikke kommuniserer med bunnen. På et tidspunkt trenger hun en pacemaker. Vi er bare ikke sikre på når. Vi vil sette deg i kontakt med en spesialist her.?

Som du kan forestille deg, fulgte mange spørsmål og svar. De fortalte meg å gå hjem med henne. De garanterte at hun var trygg, og at en spesialist ville ringe neste morgen. De ville hjelpe oss med å navigere hvor vi går herfra.

Min mann og jeg pacet rundt huset. Jeg tror ikke vi sov enda.

Neste dag fikk vi en samtale fra vår nye spesialist, Dr. Yaniv Bar-Cohen. Han gikk oss gjennom alt: Hva en pacemaker var, da en pacemaker ville være nødvendig, og hvilke skritt vi måtte ta for å komme dit. Og vi ville ikke komme dit i nesten ytterligere seks måneder, etter mye overvåking og oppfølging.

Daggry av en superhelt

Hvordan forteller du 2-åringen at livet hennes aldri vil bli det samme? At hennes hjerte trenger noe å være knyttet til det for å holde det i gang? Etter mye å tenke på hvilke typer historier barna svarer på og kan engasjere seg med, kom det til meg: superhelter.

Jeg forklarte Lily at hennes hjerteovervåker faktisk var en superlader? for hennes hjerte, og at en dag snart, skulle vi sette en faktisk superlader? inni det. På operasjonsdagen tok jeg henne en kappe. Vi snakket om hvordan hun snart ville våkne som en superhelt, og hvordan hennes krefter ville avsløre seg over tid, og hvordan jeg ikke kunne vente å se det skje.

Det var ikke lett. Men jo mer jeg fortalte henne historien om? Super Lily ,? jo mer begynte jeg å tro på det også.

En ny tilnærming til moderskap

Dagen da Lily ble? Super Lily? forandret oss alle på så mange måter - gode måter. I stedet for å tenke på alle utfordringene som vi uten tvil ville møte, begynte jeg å se på måten jeg nærmet dem. Som mor innså jeg at for denne lille superhelten er jeg den personen hun ser etter hennes modige. Det er min jobb å gi henne verktøyene og vise henne at hun har alt hun trenger for å være modig, alene på egen hånd. Det er opp til meg å modellere for henne hvordan hun skal behandle seg selv, hennes kropp og hennes oppfatning av seg selv og andre.

Til det formål har både min mann og jeg blitt så mye mer eventyrlystne som foreldre enn vi allerede var. Vi er så mindre lammet av frykt, og enda mer åpen om at Lily kan være den personen hun ønsker å være. Jeg har blitt mer bestemt enn noensinne for å få Lily til å føle seg kraftig, vakker og positiv, fordi hun er annerledes. Og å være annerledes, vil gi henne mulighet til å bidra så mye til verden og møte de mest fantastiske krigerne, som de utrolige familiene til hjertekrigere og hjerteforeldre, som har vært et slikt uvurderlig støttesystem for familien min.

Vi har nok tid til å bekymre deg. (Og gutt-oh-gutt, gjør vi.) Men i hver av oss, og spesielt innenfor krigere som Lily, er kapasiteten til å gjøre gode ting. Vi kan oppmuntre og støtte ved å leve i øyeblikket, og la barna våre bare være barn.

Jeg vil aldri si at dette har vært en enkel reise. Og som foreldre til et barn med pacemaker og hjertesykdom, tror jeg det er umulig å ikke tenke på fremtiden og hva som vil se ut til henne.

Mitt råd er å gi slipp på frykten, og leve i øyeblikket med dem. Vi er alle godt klar over våre utfordringer og hvordan de påvirker vår hver dag. Men vi kan også sette pris på våre styrker.Og hvis vi gjør det, kan vi skape positiv forandring i oss selv, og også i andre.

---

Kelly Mckee-Zajfen er mor til 5 år gamle tvillinger, George og hennes hjertekriger Lily, og kone til en fantastisk mann, Julian. Når hun er borte fra sine små, er hun eieren av en vakker liten jenter romperlinje, Little Minis, samt en medstifter av Alliance of Moms, en medlemskapsbasert hjelpegruppe som støtter Alliansens arbeid for Barnas rettigheter. Alliansen av Moms skaper pedagogiske programmer for å styrke unge mødre og dads i pleiehjemmet i Los Angeles. Koble til henne på Twitter eller Instagram, og lær mer om Alliance of Moms på Twitter eller Instagram.