Å sørge for mitt gamle liv etter en kronisk sykdomsdiagnose
Share
Del på PinterestIllustration av Ruth Basagoitia Den andre siden av sorg er en serie om livsforandrende kraft av tap. Disse kraftige første personhistorier utforske de mange grunner og måter vi opplever sorg og navigerer til en ny normal.
Jeg satt på soverommet mitt foran skapet, bena tucked under meg og en stor søppelpose ved siden av meg. Jeg hadde et par enkle, svarte lakklærpumper, hælene slitt fra bruk. Jeg så på posen, som allerede hadde flere par hæler, så tilbake på skoene i hånden min, og begynte å gråte.
Disse hælene holdt så mange minner for meg: Stående meg selvsikker og høy som jeg ble svoret inn som en saksbehandler i et rettssalen i Alaska, danglende fra min hånd mens jeg gikk i Seattle-gatene barfot etter en kveld med venner, og hjalp meg på tvers av scenen under dansopptreden.
Men på den dagen, i stedet for å glide dem på føttene for mitt neste eventyr, kastet jeg dem i en pose bestemt for Goodwill.
Bare dager før hadde jeg fått to diagnoser: Fibromyalgi og kronisk tretthetssyndrom. De ble lagt til listen som hadde vokst i flere måneder.
Å ha disse ordene på papir fra en medisinsk spesialist gjorde situasjonen altfor ekte. Jeg kunne ikke lenger nekte at det var noe seriøst i kroppen min. Jeg kunne ikke glide på mine hæler og overbevise meg selv om at denne gangen jeg ikke ville bli krøllet over i smerter på mindre enn en time.
Nå var det veldig ekte at jeg hadde å gjøre med kronisk sykdom og ville gjøre det for resten av livet mitt. Jeg ville ikke ha på seg igjen.
De skoene som hadde vært avgjørende for aktiviteter jeg elsket å gjøre med min sunne kropp. Å være en femme dannet en hjørnestein i min identitet. Det føltes som om jeg kaste bort mine fremtidige planer og drømmer.
Jeg var frustrert over meg selv ved å være opprørt over noe som tilsynelatende trivielt som sko. Mest av alt var jeg sint på kroppen min for å sette meg i denne posisjonen, og - som jeg så det i det øyeblikket - for å mislykkes meg.
Dette var ikke første gang jeg hadde blitt overveldet av følelser. Og som jeg har lært siden det øyeblikket sitter på gulvet for fire år siden, ville det definitivt ikke være min siste.
I årene siden jeg ble syk og ble deaktivert, har jeg lært at en rekke følelser er like mye en del av min sykdom som mine fysiske symptomer - nervesmerter, stive ben, vondt ledd og hodepine. Disse følelsene følger de uunngåelige forandringene i og rundt meg mens jeg bor i denne kronisk syke kroppen.
Når du har en kronisk sykdom, blir det ikke bedre eller blir kurert. Det er en del av ditt gamle selv, din gamle kropp, som har gått tapt.
Jeg fant meg selv å gå gjennom en prosess med sorg og aksept, tristhet etterfulgt av empowerment. Jeg skulle ikke bli bedre.
Jeg trengte å sørge for mitt gamle liv, min sunne kropp, mine fortidste drømmer som ikke lenger var egnet for min virkelighet.
Bare ved å sørge, gikk jeg sakte på å lære meg kroppen min, meg selv, livet mitt. Jeg skulle sørge, akseptere, og deretter gå videre.
Del på PinterestForfatteren Angie Ebba, nekter å helt gi opp dans, selv om hun opplever smerte og sorg for hennes tidligere kropps evner. Foto courtesy of Angie Ebba.Ikke-lineære stadier av sorg for min stadig skiftende kropp
Når vi tenker på de fem stadiene av sorg - fornektelse, sinne, forhandlinger, depresjon, aksept - mange av oss tenker på prosessen vi går gjennom når noen vi elsker, går bort.
Men da Dr. Elisabeth Kubler-Ross opprinnelig skrev om stadiene av sorg i sin 1969-bok? På død og døende? Det var faktisk basert på hennes arbeid med terminalt syke pasienter, med folk som har kropp og liv som de visste at de hadde drastisk endret seg.
Dr. Kubler-Ross uttalte at ikke bare terminalt syke pasienter går gjennom disse stadiene - noen som står overfor en spesielt traumatisk eller livsendrende begivenhet kan. Det er derfor fornuftig at de av oss som står overfor kronisk sykdom, også sørger.
Grieving, som Kubler-Ross og mange andre har påpekt, er en ikke-lineær prosess. I stedet tenker jeg på det som en kontinuerlig spiral.
På et hvilket som helst punkt med kroppen min vet jeg ikke hvilket stadium av sørgende jeg er i, bare det jeg er i, griper med følelsene som kommer med denne stadig skiftende kroppen.
Min erfaring med kroniske sykdommer er at nye symptomer øker opp eller eksisterende symptomer forverres med litt regelmessighet. Og hver gang dette skjer, går jeg gjennom sorgprosessen igjen.
Etter å ha hatt gode dager er det veldig vanskelig når jeg går tilbake til dårlige dager. Jeg vil ofte finne meg selv stille og roende i sengen, plaget av selvtillit og følelser av verdiløshet, eller sende e-post til folk for å avbryte forpliktelser, internt rope sint følelser på kroppen min for ikke å gjøre det jeg vil ha det til.
Jeg vet nå hva som skjer når dette skjer, men i begynnelsen av sykdommen skjønte jeg ikke at jeg var sørgende.
Når barna mine ville be meg om å gå en tur og kroppen min ikke engang kunne bevege meg fra sofaen, ville jeg bli utrolig sint på meg selv, og spurte hva jeg hadde gjort for å garantere disse forstyrrende forholdene.
Da jeg var krøllet opp på gulvet klokken 2 med smerte å skyte ned ryggen min, ville jeg prute med kroppen min: Jeg skal prøve de kosttilskuddene min venn foreslo, jeg vil eliminere gluten fra kostholdet mitt, jeg vil prøve yoga igjen? bare vær så snill, gjør smertestoppet.
Da jeg måtte gi opp store lidenskaper som dansopptredener, ta deg tid fra gradskolen, og la jobben min, spurte jeg hva som var galt med meg at jeg ikke lenger kunne holde tritt med enda halvparten av det jeg pleide å.
Jeg var i fornektelse for en stund. Når jeg aksepterte at kroppens evner var i endring, begynte spørsmål å stige til overflaten: Hva betydde disse endringene i kroppen min for livet mitt? For karrieren min? For mine relasjoner og min evne til å være en venn, en elsker, en mor? Hvordan forandret mine nye begrensninger slik jeg så på meg selv, min identitet? Var jeg fortsatt femme uten mine hæler? Var jeg fremdeles lærer hvis jeg ikke lenger hadde et klasserom, eller en danser hvis jeg ikke lenger kunne flytte som før?
Så mange ting jeg trodde var hjørnesteiner av identiteten min - karrieren min, mine hobbyer, mine relasjoner - skiftet og endret seg drastisk, og forårsaket meg å stille spørsmål til hvem jeg egentlig var.
Det var bare gjennom mye personlig arbeid, med hjelp av rådgivere, liv coacher, venner, familie og min betrodde journal, som jeg skjønte at jeg var sørgende. Denne oppfatningen tillot meg å sakte bevege seg gjennom sinne og sorg og til aksept.
Bytting av hæler med sommerfugl sandaler og gnistrende stokk
Aksept betyr ikke at jeg ikke opplever alle de andre følelsene, eller at prosessen er lettere. Men det betyr at du skal slippe av tingene jeg tror at kroppen min skal være eller gjøre og omfavne den i stedet for hva det er nå, brokenness og alt.
Det betyr at du vet at denne versjonen av kroppen min er like god som enhver annen tidligere, mer i stand til versjon.
Godkjennelse betyr å gjøre de tingene jeg trenger å gjøre for å ta vare på denne nye kroppen og de nye måtene det beveger seg gjennom verden. Det betyr å legge til side skam og internalisert evne og kjøpe meg en glitrende lilla stokk, så jeg kan gå på korte turstier med barnet mitt igjen.
Godkjennelse betyr å kvitte seg med alle hæler i skapet mitt og i stedet kjøpe meg et par deilige leiligheter.
Da jeg først ble syk, fryktet jeg at jeg hadde mistet hvem jeg var. Men gjennom sorg og aksept har jeg lært at disse endringene i kroppene våre ikke forandrer hvem vi er. De endrer ikke vår identitet.
Snarere gir de oss muligheten til å lære nye måter å oppleve og uttrykke de deler av oss selv.
Jeg er fortsatt en lærer. Mitt online klasserom fyller med andre syke og funksjonshemmede som om jeg skal skrive om kroppene våre.
Jeg er fortsatt danser. Min walker og jeg beveger meg med nåde på tvers av scenene.
Jeg er fortsatt en mor. En elsker. En venn.
Og skapet mitt? Den er fortsatt full av sko: maroon fløyel støvler, svart ballett tøfler og sommerfugl sandaler, alle venter på vårt neste eventyr.
Vil du lese flere historier fra folk som navigerer på en ny normal som de møter uventede, livsforandrende, og noen ganger tabu øyeblikk av sorg? Sjekk ut hele serien her.
Angie Ebba er en queer disabled handicappet kunstner som lærer å skrive workshops og utfører landsdekkende. Angie tror på kraften i kunst, skriving og ytelse for å hjelpe oss med å få bedre forståelse for oss selv, bygge samfunn og gjøre forandringer. Du kan finne Angie på henne nettsted, henne blog, eller Facebook.
