Kreft jeg kunne håndtere. Å miste brystet mitt kunne jeg ikke

�

Fotokreditt:? Aaron Tilley og Kerry Hughes

Drosjen kom til daggry, men det kunne ha kommet enda tidligere; Jeg hadde vært våken hele natten. Jeg var redd for dagen som lå foran og hva det ville bety for resten av livet mitt.

På sykehuset ble jeg omgjort til en høyteknologisk kjole som ville holde meg varm i de lange timene jeg ville være bevisstløs, og kirurgen min kom for å gjøre en rask preoperativ sjekk. Det var ikke før hun var på døren, om å forlate rommet, at min frykt endelig fant sin stemme. ?Vær så snill,? Jeg sa. ?Jeg trenger din hjelp. Vil du fortelle meg en gang til: Hvorfor trenger jeg denne mastektomi?

Hun snudde seg tilbake til meg, og jeg kunne se i ansiktet hennes at hun allerede visste hva, dypt inne, jeg hadde følt hele tiden. Denne operasjonen skulle ikke skje. Vi måtte finne en annen måte.

Brystkreft hadde oppslukt livet mitt noen uker tidligere, da jeg la merke til en liten dimple i nærheten av venstre nippel. GP syntes det var ingenting - men hvorfor tar risikoen, spurte hun muntert og tappet på tastaturet for å organisere henvisningen.

På klinikken ti dager senere virket nyheten optimistisk igjen: mammogrammet var klart, konsulenten gjettet at det var en cyste. Fem dager senere, tilbake på klinikken, ble konsulentens hunch funnet å være feil. En biopsi viste at jeg hadde et grad 2 invasivt karsinom.

Jeg var sjokkert, men ikke ødelagt. Konsulenten forsikret meg om at jeg skulle være en god kandidat for det hun kalte brystbevarende kirurgi, for å fjerne bare det berørte vevet (dette kalles ofte lumpektomi). Det vil vise seg å være enda en feilaktig spådom, selv om jeg er takknemlig for det tidlige håpet det ga meg. Kreft, trodde jeg, jeg kunne håndtere. Å miste brystet jeg ikke kunne.

Spillet endret slag kom den følgende uken. Tumoren min hadde vært vanskeligere å diagnostisere fordi den var i brystbrystene, i motsetning til kanalene (hvor rundt 80 prosent av invasive brystkreft utvikler seg). Lobulær kreft lurer ofte på mammografi, men det er mer sannsynlig å oppleve en MR-skanning. Og resultatet av min MR-skanning var ødeleggende.

Tumoren som tråkket gjennom brystet, var mye større enn ultralydet hadde indikert, opp til 10 cm lang (10 cm! Jeg hadde aldri hørt om noen med en svulst som var stor). Legen som avslørte nyheten, så ikke på ansiktet mitt; øynene hans ble smeltet på skjermen, hans rustning mot mine følelser. Vi var tommer fra hverandre, men kunne ha vært på forskjellige planeter. Da han begynte å skyte på uttrykk som? Implant ?,? Dorsi flap? og? nippel rekonstruksjon? på meg hadde jeg ikke engang begynt å behandle nyheten om at jeg for resten av mitt liv ville savne ett bryst.

Denne legen virket mer opptatt av å snakke med kirurgi enn å hjelpe meg å gi mening om maelstrømmen. Den eneste tingen jeg skjønte var at jeg måtte komme vekk fra ham. Dagen etter sendte en venn meg en liste over andre konsulenter, men hvor begynte jeg? Og så la jeg merke til at bare ett navn på listen var en kvinnes. Jeg bestemte meg for å prøve å få en avtale for å se henne.

Fiona MacNeill er noen år eldre enn meg, på slutten av 50-tallet.

Jeg husker neppe noe om vår første prat, bare noen dager etter at jeg har lest navnet hennes. Jeg var alt på sjøen, flailing rundt. Men i kraften 10 storm som livet mitt hadde så plutselig blitt, var MacNeill mitt første syn på tørr land i flere dager. Jeg visste at hun var noen jeg kunne stole på. Jeg følte meg så mye lykkeligere i hendene at jeg hadde begynt å utrydde frykt for å miste brystet mitt.

Det jeg ikke visste da, er hvor bredt spekteret av følelser er at kvinner har om sine bryster. I den ene enden er de med en take-them-or-leave-them tilnærming, som føler at deres bryster ikke er spesielt viktige for deres følelse av identitet. På den andre er kvinner som meg, for hvem brystene virker nesten like essensielle som hjerte eller lunger.

Det jeg har oppdaget er at det ofte er liten eller ingen bekreftelse på dette. De fleste kvinner som har det som vil bli livsforandrende kirurgi for brystkreft, har ikke mulighet til å se en psykolog før operasjonen.

Hvis jeg hadde fått den muligheten, hadde det vært åpenbart i løpet av de første ti minuttene hvor desperat ulykkelig jeg var, inne i meg selv ved tanken på å miste brystet mitt. Og mens brystkreftfagfolk vet at psykologisk hjelp vil være en stor fordel for mange kvinner, gjør det store antallet av de diagnostiserte at det er upraktisk.

På mange NHS-sykehus er kliniske psykologiske ressurser for brystkreft begrenset. Mark Sibbering, brystkirurg ved Royal Derby Hospital og MacNeills etterfølger som president for brystkirurgiforbundet, sier at flertallet brukes til to grupper: pasienter vurderer risikoreducerende kirurgi fordi de bærer genmutasjoner som prediserer dem til brystkreft, og de med kreft i ett bryst som vurderer mastektomi av deres upåvirket en.

En del av grunnen til at jeg begravet min ulykke ved å miste brystet mitt, var at MacNeill hadde funnet et mye bedre alternativ enn dorsi-flapprosedyren som den andre kirurgen tilbød: en døp-rekonstruksjon. Navngitt etter et blodkar i magen, bruker prosedyren hud og fett derfra for å gjenoppbygge et bryst. Det lovet det nest beste å holde mitt eget bryst, og jeg hadde så mye tillit til plastikkirurgen som skulle utføre gjenoppbyggingen som jeg gjorde i MacNeill, som skulle gjøre mastektomi.

Men jeg er journalist, og her leste mine undersøkende ferdigheter meg. Det jeg burde ha spurt var: er det noen alternativer til en mastektomi?

Jeg stod overfor større operasjon, en 10 til 12-timers drift.Det ville forlade meg med et nytt bryst jeg ikke kunne føle og alvorlig arr på både brystet og magen, og jeg ville ikke lenger ha en venstre brystvorte (selv om brystvortenes rekonstruksjon er mulig for noen mennesker). Men med klærne mine på, var det ingen tvil om at jeg ville se fantastisk ut, med perter boobs og en slankere mage.

Jeg er instinktivt en optimist. Men mens jeg så ut til de som var rundt meg for å bevege seg trygt mot fiksingen, støttet mitt underbevissthet lenger og lenger unna. Selvfølgelig visste jeg at operasjonen skulle bli kvitt kreften, men det jeg ikke kunne beregne var hvordan jeg ville føle meg om min nye kropp.

Jeg har alltid elsket brystene mine, og de er avgjørende for min følelse av meg selv. De er en viktig del av seksualiteten min, og jeg har breastfed hver av mine fire barn i tre år. Min store frykt var at jeg ville bli redusert av en mastektomi, at jeg aldri ville føle meg helt, eller virkelig trygg eller komfortabel med meg selv.

Jeg nektet disse følelsene så lenge jeg muligens kunne, men på morgenen av operasjonen var det ingen steder å skjule. Jeg vet ikke hva jeg forventet da jeg endelig uttrykte min frykt. Jeg trodde jeg trodde MacNeill ville vende seg tilbake i rommet, sitte ned på sengen og gi meg en pep-snakk. Kanskje jeg bare trengte litt håndholding og forsikring om at alt skulle vise seg i orden til slutt.

Men MacNeill ga meg ikke en pep-snakk. Hun prøvde heller ikke å fortelle meg at jeg gjorde det rette. Det hun sa var:? Du bør bare ha en mastektomi hvis du er helt sikker på at det er riktig. Hvis du ikke er sikker, bør vi ikke gjøre denne operasjonen - fordi det kommer til å skifte liv, og hvis du ikke er klar for den forandringen, er det sannsynligvis en stor psykologisk innvirkning på din fremtid.

Det tok en time eller så før vi tok den endelige beslutningen om å avbryte. Min mann trengte noen å overbevise om at det var det rette handlingsforløpet, og jeg trengte å snakke med MacNeill om hva hun kunne gjøre i stedet for å fjerne kreften (i utgangspunktet ville hun prøve en lumpektomi, hun kunne ikke love at hun ville være i stand å fjerne det og la meg ha et anstendig bryst, men hun ville gjøre sitt absolutt beste). Men fra det øyeblikket hun reagerte som hun gjorde visste jeg at mastektomi ikke ville finne sted, og at det hadde vært helt feil løsning for meg.

Det som var blitt klart for oss alle var at min psykiske helse var i fare. Selvfølgelig ønsket jeg kreften borte, men samtidig ønsket jeg min følelse av meg selv intakt.

I løpet av de tre og et halvt år siden den dagen på sykehuset har jeg hatt mange flere avtaler med MacNeill.

Fotokreditt:? Aaron Tilley og Kerry Hughes

En ting jeg har lært av henne er at mange kvinner feilaktig tror at mastektomi er den eneste eller sikreste måten å håndtere kreft på.

Hun har fortalt meg at mange kvinner som får brysttumor - eller til og med pre-invasiv brystkreft som duktal karsinom in situ (DCIS) - tro at å ofre en eller begge av deres bryster vil gi dem det de desperat vil ha: sjansen til å fortsette å leve og en kreftfri fremtid.

Det syntes å være den meldingen folk tok fra Angelina Jolys kraftig offentliggjorte beslutning i 2013 for å få en dobbel mastektomi. Men det var ikke å behandle en faktisk kreft; det var helt en forebyggende handling, valgt etter at hun oppdaget at hun hadde en potensielt farlig variant av BRCA-genet. Det var imidlertid en nyanse for mange.

Fakta om mastektomi er komplekse, men mange kvinner gjennomgår en enkelt eller til og med dobbel mastektomi uten å begynne å unravel dem. Hvorfor? Fordi det første som skjer med deg når du blir fortalt at du har brystkreft er at du er ekstremt redd. Det du er mest redd for, er det åpenbare: at du skal dø. Og du vet at du kan fortsette å leve uten brystet ditt, så du tror at hvis du har fjernet dem, er nøkkelen til å holde deg i live, du er forberedt på å gi deg farvel.

Faktisk, hvis du har hatt kreft i ett bryst, er risikoen for å få det i ditt andre bryst vanligvis mindre enn risikoen for at den opprinnelige kreften kommer tilbake i en annen del av kroppen din.

Saken for en mastektomi er kanskje enda mer overbevisende når du får beskjed om at du kan få en rekonstruksjon som vil være nesten like god som den virkelige ting, muligens med en buk for å starte opp. Men her er gnassen: mens mange av dem som gjør dette valget tror de gjør det sikreste og beste for å beskytte seg mot død og fremtidssykdom, er sannheten nesten ikke så klar.

? Mange kvinner ber om en dobbel mastektomi fordi de tror det vil bety at de ikke får brystkreft igjen, eller at de ikke vil dø av det? sier MacNeill. ? Og noen kirurger kommer bare til sin dagbok. Men hva de skal gjøre er å spørre: Hvorfor vil du ha en dobbel mastektomi? Hva håper du å oppnå?

Og på det tidspunktet sier hun, sier kvinner normalt,? Fordi jeg aldri vil få det igjen ,? eller? Jeg vil ikke dø av det ,? eller? Jeg vil aldri ha kjemoterapi igjen.? ? Og så kan du ha en samtale ,? MacNeill sier,? Fordi ingen av disse ambisjonene kan oppnås med en dobbel mastektomi.?

Kirurger er bare menneskelige. De vil konsentrere seg om det positive, sier MacNeill. Den meget misforståtte virkeligheten av mastektomi, sier hun, er dette: å avgjøre om en pasient burde eller ikke skulle ha en, er vanligvis ikke knyttet til risikoen som kan forårsake kreft. ? Det er en teknisk beslutning, ikke en kreftbeslutning.

? Det kan være at kreften er så stor at du ikke kan fjerne den og la brystet være intakt; eller det kan være at brystet er veldig lite, og å kvitte seg med svulsten vil bety å fjerne det meste av brystet. Det handler om volumet av kreften versus brystvolumet.?

Mark Sibbering er enig.Samtalene en brystkirurg trenger å ha med en kvinne som har blitt diagnostisert med kreft er, sier han, noe av det vanskeligste det er mulig å forestille seg.

? Kvinner som er diagnostisert med brystkreft, kommer med forskjellige nivåer av kunnskap om brystkreft, og forutfatte ideer om potensielle behandlingsalternativer? han sier. ? Du må ofte dømme informasjonen som diskuteres i henhold til dette.?

For eksempel, sier han, en kvinne med nylig diagnostisert brystkreft kan be om bilateral mastektomi og rekonstruksjon. Men hvis hun har en aggressiv, potensielt livstruende brystkreft, må behandling av det være hovedprioriteten. Fjerning av det andre brystet vil ikke endre utfallet av denne behandlingen, men vil, Sibbering sier, øke kompleksiteten til operasjonen og potensielt øke sjansen for komplikasjoner som kan forsinke viktige behandlinger som kjemoterapi.

Med mindre en pasient allerede vet at hun har økt risiko for andre brystkreft fordi hun bærer en BRCA-mutasjon, sier Sibbering at han er villig til å tilby umiddelbar bilateral kirurgi. Hans ambisjon er at nylig diagnostiserte kvinner skal ta informerte, vurdert beslutninger i stedet for å føle behovet for å skynde seg i kirurgi.

Jeg tror jeg kom så nært som det er mulig å komme til en beslutning jeg tror jeg ville ha angret. Og jeg tror det er kvinner der ute som kanskje har gjort en annen beslutning hvis de hadde kjent da alt de kjenner nå.

Mens jeg forsket på denne artikkelen, spurte jeg en kreft veldedighet om kreft overlevende som de tilbyr som media talsmenn å snakke om sine egne saker. Velgørenheten fortalte meg at de ikke har noen casestudier av personer som ikke føler seg trygg på mastektomi valgene de har gjort. Saksstudier var generelt enige om å være talsmenn fordi de føler seg stolte av sin erfaring og deres nye kroppsbilde ,? pressepersonen fortalte meg. ? Folk som føler seg usammenhengende pleier å holde seg borte fra rampelyset.?

Og selvfølgelig er det nok av kvinner der ute som er fornøyd med beslutningen de gjorde. I fjor intervjuet jeg British Broadcaster og journalist Victoria Derbyshire. Hun hadde en veldig lignende kreft for meg, en lobulær svulst som var 66 mm ved det tidspunkt den ble diagnostisert, og hun valgte en mastektomi med brystrekonstruksjon.

Hun valgte også et implantat i stedet for en DOP-rekonstruksjon fordi et implantat er den raskeste og enkleste måten å rekonstruere, om enn ikke så naturlig som operasjonen jeg valgte. Victoria føler ikke at hennes bryster definerte henne: hun er på den andre enden av spekteret fra meg. Hun er veldig fornøyd med beslutningen hun gjorde. Jeg kan forstå hennes beslutning, og hun kan forstå min.

Brystkreft behandling blir mer og mer personlig.

Et ekstremt komplekst sett med variabler må veies opp som har å gjøre med sykdommen, behandlingsmulighetene, kvinnens følelse av kroppen, og hennes oppfatning av risiko. Alt dette er bra - men det blir enda bedre, etter min mening, når det er en mer ærlig diskusjon om hva mastektomi kan og ikke kan gjøre.

Når man ser på de nyeste tilgjengelige dataene, har trenden vært at flere og flere kvinner som har kreft i ett bryst, velger dobbelmastektomi. Mellom 1998 og 2011 i USA økte frekvensen av dobbeltmastektomi blant kvinner med kreft i bare ett bryst fra 1,9 prosent til 11,2 prosent.

En økning ble også sett i England mellom 2002 og 2009: blant kvinner som har sin første brystkreftoperasjon, økte den dobbelte mastektomi-frekvensen fra 2 prosent til 3,1 prosent.

Men støtter beviset denne handlingen? En 2010 Cochrane gjennomgang av studier konkluderer med:? Ved kvinner som har hatt kreft i ett bryst (og dermed har høyere risiko for å utvikle en primær kreft i den andre), kan fjerning av det andre brystet (kontralateralt profylaktisk mastektomi eller CPM) redusere forekomsten av kreft i det andre brystet, men det er ikke nok bevis for at dette forbedrer overlevelse.

Økningen i USA er trolig, delvis, å være på grunn av hvordan sykepleie er finansiert - kvinner med god forsikringsdekning har mer selvstendighet. Doble mastektomier kan også være et mer tiltalende alternativ til noen fordi de fleste gjenoppbygginger i USA utføres ved hjelp av implantater i stedet for vev fra pasientens egen kropp - og et implantat i bare ett bryst har en tendens til å gi et asymmetrisk resultat.

?Men,? sier MacNeill, "dobbelt operasjonen betyr dobbelt risiko - og det er ikke dobbelt fordelene. Det er rekonstruksjon, i stedet for selve mastektomi, som bærer disse risikoene.

Det kan også være en psykologisk ulempe for mastektomi som en prosedyre. Det er forskning som tyder på at kvinner som har gjennomgått operasjonen, med eller uten gjenoppbygging, har en negativ effekt på deres følelse av selv, femininitet og seksualitet.

Ifølge Englands National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit i 2011 var bare fire av ti kvinner i England fornøyd med hvordan de så utklækket etter en mastektomi uten rekonstruksjon, og økte til seks av ti av dem som hadde hatt umiddelbar brystrekonstruksjon

Men å plage ut hva som skjer for kvinner etter mastektomi er vanskelig.

Fotokreditt:? Aaron Tilley og Kerry Hughes

Diana Harcourt, professor i utseende og helsepsykologi ved University of West England, har gjort mye arbeid med kvinner som har hatt brystkreft. Hun sier at det er helt forståelig at en kvinne som har en mastektomi, ikke vil føle at hun har gjort en feil.

Uansett hva kvinner går gjennom etter mastektomi, har de en tendens til å overbevise seg om at alternativet ville vært verre ,? hun sier. ? Men det er ingen tvil om at det har en stor effekt på hvordan en kvinne føler seg om kroppen og utseendet hennes.

Mastektomi og rekonstruksjon er ikke bare en engangsoperasjon - du kommer ikke bare over det, og det er det. Det er en viktig hendelse, og du lever med konsekvensene for alltid. Selv den beste rekonstruksjonen kommer aldri til å være den samme som å få brystet tilbake igjen.?

For mye av det 20. århundre var full mastektomi den gullstandardbehandlingen av brystkreft. De første forsinkelsene til brystbevarende kirurgi skjedde på 1960-tallet. Teknikken gjorde fremskritt, og i 1990 ga amerikanske nasjonale institutter for helse veiledning som anbefalte lumpektomi pluss radioterapi for kvinner med tidlig brystkreft. Det var? Foretrukket fordi det gir overlevelse som tilsvarer total mastektomi og aksillær disseksjon mens du opprettholder brystet ?.

I årene etter har noen undersøkelser vist at lumpektomi pluss radioterapi kan føre til bedre resultater enn mastektomi. For eksempel så en stor befolkningsstudie basert i California på nesten 190 000 kvinner med ensidig brystkreft (trinn 0 til III). Studien, publisert i 2014, viste at bilateral mastektomi ikke var forbundet med lavere dødelighet enn lumpektomi med stråling. Og begge disse prosedyrene hadde lavere dødelighet enn unilateral mastektomi.

En nylig publisert nederlandsk studie så på 129.000 pasienter. Det konkluderte med at lumpectomy pluss radioterapi? Kan være foretrukket hos de fleste brystkreftpasienter? for hvem enten den kombinasjonen eller mastektomi ville være egnet.

Men det forblir et blandet bilde. Det er spørsmål som hevdes av denne studien og andre, blant annet hvordan man skal håndtere forstyrrende faktorer, og hvordan karakteristikkene til pasientene som studeres kan påvirke deres resultater.

Uken etter min kansellerte mastektomi gikk jeg tilbake til sykehuset for en lumpektomi.

Jeg var en privatforsikret pasient. Selv om jeg sannsynligvis hadde fått samme omsorg på NHS, var det ikke nødvendig å vente lenger for den omplasserte operasjonen.

Jeg var i operasjonen i løpet av to timer, jeg dro hjem på bussen etterpå, og jeg trengte ikke å ta en eneste smertestillende. Når patologens rapport om vevet som ble fjernet, viste kreftceller farlig nær marginene, gikk jeg tilbake til en ny lumpektomi. Etter dette var margenene klare.

Lumpectomies er vanligvis ledsaget av strålebehandling. Dette betraktes noen ganger som en ulempe, da det krever sykehusbesøk i opptil fem dager i uken i tre til seks uker. Det har vært knyttet til tretthet og hudendringer, men alt som virket en liten pris å betale for å holde brystet mitt.

En ironi om det stigende antallet mastektomier er at medisinen gjør fremskritt som reduserer behovet for en så radikal kirurgi, selv med store brysttumorer. Det er to betydelige fronter: Den første er onkoplastisk kirurgi, hvor en lumpektomi utføres samtidig med rekonstruksjon. Kirurgen fjerner kreft og omarrangerer brystvevet for å unngå å gå ut i dun eller dukkert, som ofte skjedde med lumpektomi i fortiden.

Den andre bruker enten kjemoterapi eller endokrine legemidler for å krympe svulsten, noe som betyr at operasjonen kan være mindre invasiv. Faktisk har MacNeill ti pasienter på Marsden som har valgt å ikke ha noen operasjon fordi deres svulster syntes å ha forsvunnet etter behandling av legemidler. ? Vi er litt engstelige fordi vi ikke vet hva fremtiden vil holde, men det er kvinner som er veldig godt informert, og vi har hatt åpen, ærlig dialog ,? hun sier. ? Jeg kan ikke anbefale det tiltak, men jeg kan støtte det.?

Jeg tenker ikke på meg selv som en brystkreftoverlevende, og jeg knapt bekymre meg for kreft som kommer tilbake. Det kan, eller det kanskje ikke - bekymrende vil ikke gjøre noen forskjell. Når jeg tar på meg klærne om natten eller på treningsstudioet, har jeg kroppen jeg har hatt. MacNeill kuttet ut svulsten - som viste seg å være 5,5 cm, ikke 10 cm - via et snitt på min isola, så jeg har ingen synlig arr. Hun reorganiserte deretter brystvevet, og pannen er nesten ubrukelig.

Jeg vet at jeg har vært heldig. Sannheten er at jeg ikke vet hva som ville ha skjedd hvis vi hadde gått videre med mastektomi. Mitt tarminstinkt, at det ville forlade meg med psykiske vanskeligheter, kan ha vært feilplassert. Jeg har kanskje vært fint med alt i min nye kropp. Men så mye jeg vet: Jeg kunne ikke være på et bedre sted enn jeg er nå. Og jeg vet også at mange kvinner som har hatt mastektomi, finner det vanskelig å forene seg med kroppen de bor etter operasjonen.

Det jeg har oppdaget er at mastektomi ikke nødvendigvis er den eneste, den beste eller den modigste måten å håndtere brystkreft. Det viktigste er å forstå så langt som mulig hvilken behandling som kan og ikke kan oppnå, så den avgjørelsen du gjør er basert ikke på uutforskede halv sannheter, men på en riktig vurdering av hva som er mulig.

Enda viktigere er å innse at det er en kreftpasient, som er skremmende selv om det er, ikke befri deg av ditt ansvar for å ta valg. For mange tror at legen kan fortelle dem hva de skal gjøre. Virkeligheten er at hvert valg kommer med en kostnad, og den eneste personen som i siste instans kan veie opp for og imot, og gjøre det valget, er ikke legen din. Det er deg.

Dette artikkel ble først publisert av Velkommen på Mosaic og publiseres her under en Creative Commons-lisens.