7 frykter autisme foreldre vil forstå
Share
Helse og velvære berører hverandre annerledes. Dette er en persons historie.
La oss innse det: Å heve ethvert barn kan føles som et minefelt.
Vanligvis kan foreldre henvende seg til familie og venner for råd og berolighet, da de vet at de nok har opplevd et lignende problem, og vil ha noen ord av visdom - eller gin og ost i det minste! Denne typen støtte virker bra når barnet ditt er nevrotypisk.
Men når barnet ditt er mer unikt enn de fleste, hvor snu du da? Hvem hjelper når universelle foreldre råd bare virker ikke for barnet ditt?
For dette og mange andre grunner, å være foreldre til et barn med autisme, kan det føles ganske ensomt til tider.
Frykten som du har som autismeforelder, er så forskjellig fra de typiske bekymringene til andre foreldre.
Jeg vet fordi jeg er begge foreldre.
Tvillingene mine ble født i 32 uker. Sammen med deres for tidlig ankomst kom en rekke spørsmål og bekymringer.
Jeg ble fortalt at en av guttene mine, Harry, hadde en sjelden kraniofacial tilstand kalt Goldenhar syndrom, noe som betyr at halvparten av ansiktet hans aldri hadde utviklet seg. Å ha en sønn med en spesiell tilstand, kastet meg inn i en verden av skyld og sorg.
Da, da Harry var to år gammel, ble han også diagnostisert med autisme. Min andre sønn og Harry's tvilling, Oliver, har ikke autisme.
Så jeg kjenner triumfer, utfordringer og frykt for å heve både et neurotypisk barn og et ekstraordinært barn.
For Oliver bekymrer jeg meg om å trøste ham gjennom hans uunngåelige hjerteslag. Jeg håper at jeg kan støtte ham gjennom presset av eksamener, jobbjakt og vennskap.
Mine venner forstår disse bekymringene fordi de deler de fleste av dem. Vi kan snakke om våre erfaringer over kaffe og le av våre bekymringer for nå.
Min frykt for Harry er veldig annerledes.
Jeg deler dem ikke så lett, delvis fordi vennene mine ikke forstår - til tross for deres beste forsøk på å - og delvis fordi det gir meg livet til de dypeste fryktene, og noen dager er jeg bare ikke opptatt av å bekjempe dem.
Mens jeg vet at frykten for Oliver vil finne sin egen oppløsning, har jeg ikke samme fred i sinnet for Harry.
For å skjule mine bekymringer fokuserer jeg på kjærligheten jeg har for Harry og den glede han har brakt til min verden, og ikke bare utfordringene.
Likevel, jeg vil at andre autismeforeldre skal vite at de ikke er alene. Her er noen av mine bekymringer for Harry som mange autisme foreldre vil forstå.
1. Gjør jeg nok for ham?
Jeg arbeider hele tiden for å finne balansen mellom å hjelpe Harry og fremme hans uavhengighet.
Jeg har gitt opp lærerkarrieren min til å være mer tilgjengelig for hans avtaler og operasjoner.
Jeg kjemper for å få ham tilgang til de tjenestene han fortjener.
Jeg tar ham ut for dagen, selv når jeg vet at han kan ha en nedsmelting på ukjent territorium, fordi jeg vil at han skal oppleve livet, utforske verden rundt seg og lage minner.
Men det er en niggling stemme som sier at det er mer Jeg burde gjøre. At det er andre ting han fortjener at jeg ikke gir.
Jeg ville gjøre alt for å sikre at Harry lever et fullt og godt liv så mye som mulig. Og enda noen dager føler jeg fremdeles at jeg slipper ham, som jeg ikke nok.
På de dagene prøver jeg å minne meg selv om at alle foreldre, enten de reiser ekstraordinære barn eller ikke, må gjøre fred med å være helt ufullkommen.
Alt jeg kan gjøre er mitt beste, og jeg må stole på at Harry vil være fornøyd med min proaktive innsats for å hjelpe ham med å leve det rikeste livet mulig også.
2. Hvordan utvikler hans kommunikasjonsferdigheter?
Selv om han er teknisk ikke-verbal, kjenner Harry ganske mange ord og bruker dem godt, men han er langt fra å holde en samtale.
Han reagerer på valgene som er gitt til ham, og mye av sin tale er rett og slett et ekko av det han har hørt fra andre, inkludert det merkelige sverdordet fra en drivhendelse som jeg skylder på sin far - definitivt ikke meg.
I beste fall kan Harry gjøre valg om maten han spiser, klærne han bærer, og stedene vi besøker.
I verste fall krever han en oversetter som forstår sin individuelle samtalestil.
Vil han alltid være avhengig av noen andre til å forstå og samhandle med verden rundt ham? Vil han alltid være en fremmed for friheten som språket gir?
Jeg håper virkelig ikke, men hvis autisme har lært meg noe, er det at alt du kan gjøre er å vente og håpe.
Harry har overrasket meg med sin vekst gjennom hele sitt liv.
Jeg aksepterer ham som han er, men det stopper meg aldri fra å tro at han kan overskride forventninger og overraske meg igjen på et eller annet tidspunkt når det gjelder språkutvikling.
3. Hvordan skal han takle overgangen til voksen alder?
Jeg har samtaler nå med Harry om puberteten når han overgår gjennom ungdomsårene, men hva skjer når du ikke kan forklare dine følelser?
Hvordan håndterer du de uventede humørsvingninger, nye og rare opplevelser, og endrer seg slik du ser ut?
Det virker urettferdig at Harrys kropp utvikler seg, men hans forståelse er ikke klar til.
Hvordan beroliger jeg ham og forklarer at det han føler er helt naturlig når han ikke kan fortelle meg om han sliter? Hvordan vil den kampen manifestere seg uten samtalen?
Igjen kan jeg bare håpe jeg gjør nok ved å være proaktiv om å lære ham endringene å forvente.
Humor er også en viktig copingstrategi for meg. Jeg prøver alltid å finne den morsomme siden av en situasjon der jeg kan.
Og stol på meg, selv i de tøffeste situasjonene, er det en mulighet for lystig humor som vil hjelpe deg med å fortsette å fortsette.
4. Hvilken fremtid vil han ha?
Jeg er bekymret for hva som vil skje når gutten min blir en voksen i verden.
Hvor uavhengig vil han kunne oppleve verden rundt seg, og hvor mye av det vil han kunne nyte hvis han alltid trenger noen med ham? Vil han noensinne jobbe? Vil han noen gang vite ekte vennskap eller oppleve kjærligheten til en partner?
Vil min annerledes utseende gutt som elsker å sprette og klappe bli akseptert av et samfunn som dømmer folk så mye på utseende?
Harrys fremtid er så usikker - kjører gjennom alle mulige alternativer er ikke nyttig. Alt jeg kan gjøre er å gjøre mitt beste for å gi ham det livet han fortjener, og nyt hele tiden jeg kommer til å tilbringe med begge guttene mine akkurat nå.
5. Må jeg velge å la ham gå?
Jeg vil at Harry alltid skal leve med meg. Jeg vil ha ham i hjemmet der han føler seg helt avslappet og hvor hans utbrudd er så velkommen som latteren hans.
Jeg vil beskytte ham fra en verden som kan utnytte sårbare mennesker.
Men selv om jeg vil vite at han alltid er trygg, bekymrer jeg meg for å bryte ham tilbake til sengs klokka 3 om morgenen når jeg er 66 år gammel og han er 40 år gammel.
Hvordan skal jeg takle da han blir større og sterkere? Vil hans meltdowns noensinne bli for mye for meg i den fjerne fremtid?
Alternativet er å se ham leve sitt voksne liv i spesialistinnkvartering. Akkurat nå kan jeg ikke tenke på det.
Som med de fleste av frykten min for Harry, er det ikke noe jeg trenger å tenke på i dag, men jeg vet at det er en realitet jeg kanskje må vurdere en dag.
6. Vil han noensinne virkelig forstå hvor mye han er elsket?
Jeg forteller Harry at jeg elsker ham minst fem ganger om dagen. Noen ganger er hans svar døvende stillhet. Noen ganger giggles han og noen ganger ekko han bare min erklæring.
Har Harry høre ordene mine på samme måte som han hører instruksjonene mine for å sette på seg skoene eller spise hans toast?
Er de bare lyder som jeg lager eller forstår han faktisk følelsen bak meningen?
Jeg vil at han vil vite hvor mye jeg elsker ham, men jeg har ingen måte å vite om han gjør eller vil.
Jeg drømmer om dagen som Harry vender til meg og sier? Jeg elsker deg? uten å spørre. Men jeg tar også glede i vår spesielle forbindelse, der ord ofte ikke er nødvendig for å uttrykke våre følelser.
7. Hva skjer når jeg dør?
Dette er min største frykt. Hva skjer med gutten min når jeg ikke er her? Ingen kjenner ham som jeg gjør.
Selvfølgelig har han familie og stab på skolen som kjenner sine vaner og små personlighetskvoter. Men jeg kjenner hans hjerte.
Jeg vet så mye om hva gutten min tenker og føler uten å trenge noen ord.
Så mye som jeg elsker spesialbonden som vi deler, ville jeg gi noe for å kunne flaske opp den magien og gi den på når jeg må forlate ham.
Hvem vil aldri elske ham så voldsomt som jeg gjør? Mitt hjerte vil bryte for å forlate ham.
Noen ganger må du bare møte dine demoner og vite at det er det beste til slutt.
Jeg har nylig begynt å se på hva som vil skje med Harry når jeg dør. Det er en stor veldedighet i Storbritannia som heter Sense, som har noen gode ressurser og råd. Jeg håper at forberedelsene til vår fremtid nå vil gi meg mer trygghet.
Arbeid gjennom ekstra frykt for ekstraordinære barn
Ingen av disse frykt for Harry søker Oliver. Ingen av dem ble følt av min egen mor.
Frykten til en autismeforelder er like unik og kompleks som våre barn selv.
Jeg vet ingenting om hvordan livet vil utfolde seg for oss alle, og om frykten min blir rettferdiggjort. Men jeg vet at for enhver bekymring som holder meg opp om natten, er det en motstand og styrke i oss alle for å fortsette.
For autisme foreldre, er vår vilje til å gi barna våre det beste livet mulig vår rustning.
Når vi fokuserer på en dag av gang, blir vi drevet av en kjærlighet som er sterkere enn noe annet - og gin og ost i mitt tilfelle!
Charlie er mor til tvillinger, Oliver og Harry. Harry ble født med en sjelden kraniofacial tilstand som kalles Goldenhar syndrom og er også autistisk, så livet er så utfordrende som det er til tider givende. Charlie er en deltidslærer, forfatter av? Vårt endrede liv? blogger og grunnlegger av veldedighetsorganisasjonen Mer enn et ansikt, som prøver å øke bevisstheten om ansiktsmisfigureringen. Når hun ikke jobber, nyter hun tid sammen med vennene sine, spiser ost og drikker gin!
