10 måter å (noe) forstå hvordan det føles å leve med fibromyalgi
Share
Hvordan vi ser verdensformer som vi velger å være - og deler overbevisende erfaringer, kan ramme hvordan vi behandler hverandre, til det bedre. Dette er et kraftig perspektiv.
Fibromyalgi, en lidelse som forårsaker kronisk smerte, er fortsatt dårlig forstått. Jeg lever med fibromyalgi, og på en gitt dag behandler jeg problemer som ekstrem tretthet, allover smerte og hjerne tåke.
Siden det i stor grad er en usynlig sykdom, synes de som har det, utad for å være bra. Dessverre er det egentlig ikke tilfelle.
Fibromyalgi er spesielt vanskelig å beskrive for venner og familie, siden symptomene varierer i alvorlighetsgrad fra dag til dag. Det er vanskelig å forklare for venner at du må avbryte planer fordi du er trøtt, men ofte er det akkurat det som skjer.
Kjenner noen med fibromyalgi? For å begynne å forstå hvordan det er å leve med denne tilstanden, kom jeg opp med 10 scenarier som kan hjelpe deg med å empati.
1. Lag en gjøremålsliste for i morgen. Deretter velger du bare fire elementer på listen din for å oppnå. Hvis du prøver å gjøre mer enn det, neste dag kan du bare gjøre to ting.
Med fibro må jeg nøye balansere aktivitetene mine og hvor mye energi jeg bruker hver dag. Selv om jeg fortsatt har god tid igjen på en dag, må jeg være hjemme og på sofaen når tanken min blir tom. Hvis jeg overexert meg selv, vil jeg ikke ha energi til å gjøre noe de neste tre dagene.
2. Hold deg opp i 48 timer rett, og les deretter den dummeste boken du finner. Du må holde deg våken til slutten av boka.
Dette scenariet tar ikke engang nøyaktig opp den ekstreme trøttheten jeg noen ganger føler. Sovepiller hjelper meg sovne, men fordi jeg er i konstant smerte, får jeg ikke den dype, avslappende søvn som mange andre kan nyte. For meg virker det som om det ikke er noen måte å våkne opp oppdatert.
3. Gå på en plysj teppe mens du har på deg sokker og skyv virkelig føttene dine over teppet. Berør en metalldørknop og tenk på hvordan det støt føles mot fingrene dine. Gjør det igjen. Og igjen. Og igjen.
Fordi fibromyalgi påvirker mitt sentralnervesystem, blir kroppens smerterespons forsterket. Jeg opplever disse flotte elektriske skytesmerter regelmessig - og de er verre og lengre enn et statisk elektrisk støt. Det er spesielt ubeleilig når de kommer opp midt i et arbeidsmøte, noe som gjør at jeg nesten hopper ut av stolen min.
4. Kontroller bankkontoen din for å finne ut at det er utelukkende blitt tømt for $ 10 000 over natten. Planlegg en avtale med bankens leder, som overfører deg til en kundeservice agent, så send videre til en annen, deretter en annen.
Fibromyalgi er fortsatt noe av en mystisk sykdom: Ingen vet bare hvorfor det oppstår eller hvordan man behandler det. Mange leger er så ukjente med det, eller tror ikke engang det er ekte at det å bli en diagnose kan være en maratonreise.
Jeg kan ikke telle antall ganger da legene bare fortalte meg,? Jeg vet ikke hva som er galt med deg ,? Så sendte meg hjem uten henvisning eller noe forslag om hvordan du finner ut hva som egentlig foregikk med kroppen min.
5. Kjør en 10K. Du har ingen tid til å forberede eller trene. Bare gå ut og kjør det, ikke gå tillatt.
Hvordan dine vondt muskler føler deg neste dag er hvordan jeg føler de fleste dager når jeg kommer ut av sengen. Den følelsen fortsetter gjennom det meste av dagen, og smertestillende medisiner hjelper ikke mye.
6. Slå termostaten ned med 10 grader. Du har ikke lov til å legge på flere lag. Du vil ikke finne en behagelig temperatur før ting varmes opp om sommeren, da vil det plutselig bli altfor varmt.
Med fibro regulerer kroppen min ikke temperaturen så vel som den pleide å. Jeg fryser alltid om vinteren. Om sommeren er jeg uvanlig kald til plutselig dør jeg av varme. Det ser ut til at det ikke er noe lykkelig medium!
7. Avbryt en dato med kun en times varsel på fredag kveld og forklar at barnet ditt er syk. Se hvordan datoen din reagerer.
Dessverre, selv når venner og familie vet at jeg har fibro, kan de ikke alltid forstå hvor signifikant det påvirker livet mitt. Dette er et scenario som jeg faktisk har vært gjennom, og det faktum at jeg ikke lenger daterer den personen indikerer hvor godt han reagerte på kanselleringen.
8. Tilbring en langhelg uten å samhandle med noen andre bortsett fra kjærlige, underholdende kjæledyr.
Kjæledyrene mine har blitt ekstremt viktige for meg, spesielt i de tider jeg bare ikke er opptatt av for å snakke med folk. De dømmer meg ikke, men de minner meg også om at jeg ikke er alene. Å ha dem rundt gjør flare dager litt mer utholdelig.
9. Bli alvorlig syk seks ganger i et år. Ring ut av arbeid i minst tre dager hver gang. Har du fortsatt jobb i slutten av året?
Med fibromyalgi vet jeg aldri når jeg skal ha en blussdag, og blusser gjør det ofte umulig for meg å pendle inn på jobb og sitte ved et skrivebord hele dagen. Jeg har aldri vært så takknemlig for evnen til å jobbe delvis hjemmefra. Det har sannsynligvis holdt meg ansatt.
10. På jobb, glem tidsfristene om noen uker, legg ting unna der de ikke hører hjemme, og la halvveis gjennom møter uten en forklaring. Sjekk ut reaksjonene til dine medarbeidere og veileder.
En av de mest irriterende symptomene på fibro kan bare være? Fibro tåke.? Noen dager føles det som om du lever i en tåke av forvirring, og det er ingenting du kan gjøre for å få deg sammen. Vi snakker med å sette nøklene i kjøleskapet, glemme hvilket år det er, og bli disorientert når du prøver å finne veien hjem på en grunnrute du har kjørt hundrevis av ganger før.
Fibromyalgi gjør livet sinnsykt utfordrende, men det bringer også sine egne underlige fordeler, som å lære å være takknemlig for livets små hverdagslige skjønnheter.En ting jeg er takknemlig for, er mine kjære som virkelig prøver å forstå hvordan jeg føler, selv om det er utfordrende. Deres empati gjør de verste dagene litt bedre.
Paige Cerulli er tekstforfatter og innholdskritiker bosatt i Vest-Massachusetts. Hun dekker ofte kronisk sykdom, helse og velvære og jobber for tiden med en roman som involverer kronisk sykdom. På fritiden liker hun ridning av hester og spiller fløyten.
