Dette er hvorfor familien min bruker "autistisk"

Min yngre datters navn er Lily. Da hun var ca 3 år gammel, fikk Lily en diagnose som plasserte henne innenfor autismespektret.

Jeg husker en av tingene min kone var mest opptatt av på den tiden var etiketten. Hun ville ikke at de skulle diskutere hvem Lily var fordi de var fokusert i stedet på etiketten. Autisme var ny for oss. Etiketter var nye for oss.

Visningen min var (etter min mening) mer pragmatisk. Etiketten beskrev hva som foregikk med Lily. Det hjalp til med å forme i hodet vårt et svar på alle spørsmålene vi hadde om hennes mange? kjenninger og forsinkelser. Her var svaret: autisme.

I den utstrekning diagnosen kvalifiserte oss til terapi og hjalp oss med å bestemme hvordan hun bestilte sitt beste for å optimalisere sitt potensial, feiret jeg det. I mitt sinn forandret det ingenting. Hun hadde alltid vært autistisk - vi visste bare aldri at det var det? var. Nå visste vi.

Jeg har skrevet før at å akseptere barnet ditt bør bety at du godtar den etiketten. At du spiller "autisme"? kort skal bare være en materiell kommunikasjon for å hjelpe en fremmed, omsorgsperson eller tjenesteleverandør bedre å forstå og akseptere ditt unike barn.

Men etiketter kan brukes ikke bare for å hjelpe, men for å skade. Den samme etiketten jeg bruker for å forklare Lily, er etiketten som en annen kan bruke til å redusere hennes verdi. Mange etikettlærere i psykisk helsefelt som historisk pleide å klinisk beskrive pasienter har morphed i nedleggelser og slurger gjennom årene.

Så spørsmålet om autismefamilier oppstår uunngåelig: Hvordan kan jeg respektfullt merke personer som har fått diagnoser av autisme spektrumforstyrrelse? Fordi der vil være tider når man henviser til den diagnosen vil bli nødvendig. Lily er autistisk, Emma er nevotypisk. Når jeg beskriver noe som Lily har gjort som en triumf, kan det ikke være fornuftig for en leser som ikke vet at hun er på spekteret.

I mitt tilfelle hjelper etiketten (når respektfullt brukt) leseren å sette historien i perspektiv. Det er egentlig ikke annerledes enn en omsorgsperson som prøver å forklare hvorfor deres barn kanskje trenger et stille rom under et museumsbesøk, for eksempel, eller støyreduserende hodetelefoner på en travel gate.

Hva etikettene er for

I autismepolitikkens verden er dette spørsmålet om riktig merking kalt identitets-først versus person-førstegangsargument. De to sidene, i et nøtteskall er:

Identitets-første språk: ? Mitt autistiske barn.? Ideen her er at autisme er barnets nevrologiske identitet. Det kan ikke endres. Det er en del av dem. Godkjennelsen av identiteten er aksept av barnet.

Person-førstegangsspråk: ? Mitt barn med autisme.? Ideen her er at de først og fremst er barnet ditt. Diagnosen definerer ikke personen eller forholdet - det er bare noe barnet ditt har med dem.

Så hvilken vei er riktig? Når merking ikke er nødvendig, ringer jeg bare datteren min? Lily.? Men når det er nødvendig, presenterer jeg henne som min datter med autisme? eller? min autistiske datter?

Svaret er: De har begge rett.

Og det ville være slutten på denne artikkelen hvis det var så enkelt. Men andre mennesker er like sikre at identitet først eller person først er den eneste? svar.

Da jeg begynte å skrive, ville jeg ikke fornærme de menneskene jeg prøvde å nå. Så jeg forsket på det. Det jeg fant var langt fra endelig. Jeg burde nok ha visst at det ikke er noen måte å unngå å fornærme alle, at hver gang du tar en fast holdning til et problem, støter du uunngåelig mot noen hvis holdning akkurat like teller din.

Hvordan velge en etikett

Så mens jeg sa at de begge har rett, ville jeg også like fast fastslå at det heller ikke er riktig. Det er veldig gode grunner til og mot begge merkene. Her er mitt råd for deg når det gjelder å avgjøre hva du skal bruke:

1. Når det er hensiktsmessig, spør

Lily er egentlig ikke på et sted hvor spør får meg forståelige (for meg) svar. Men det betyr ikke at jeg utelukker henne og slutter å spørre. Involver barnet ditt i avgjørelsen. Hvordan ønsker de å bli merket? Hvis det er en preferanse, kan søket ditt være veldig bra. Hvis ikke, men?

2. Finn etiketten som fungerer best for din familie og deg selv

Du bør undersøke det. Du bør ha en god grunn til det. Ditt valg, eller barnets valg, vil gjenspeile noe om deg og din filosofi om autisme, og om ditt barn. Det er folk som vil argumentere for deg at etiketten du har valgt, er feil. Så ha en grunn til det.

3. Erkjenn at det ikke er noen universelle sannheter

På et tidspunkt vil du forstyrre noen med ditt valg. Det blir noen, en dag, som bestemmer deg for å bli utdannet på? etikett for deg eller for barnet ditt. Dette vil forvirre deg. Bare vær forberedt. De kan ha grunner til å være fornærmet av ditt valg, og det er OK.

Det betyr ikke at du har feil. Det betyr ikke at de har rett til å bestemme for deg hvordan du merker deg selv eller ditt barn. Men det vil fortsatt plage deg. Det er ok at de har en annen mening enn du gjør. Prøv å frigjøre så raskt som mulig, og fortsett med livet ditt.

En av de vanskeligste tingene med å heve barn er å lære leksjonen at det ikke er noen som svarer når det gjelder foreldre.

4. Nærme din beslutning fra et sted for kjærlighet og respekt

Uansett hva du bestemmer, kan du ikke gå for langt feil hvis du har gjort den beslutningen. Å være støttende og sensitiv betyr ikke alltid å være støttende eller følsom, men det er en god start.

5. Vær respektfull for andres valg

Å innse at det som er best for deg (se ovenfor) kanskje ikke er det som er best for hver familie er viktig. Velg dine kamper.Jeg har sett fullstendige argumenter utbrudd på sosiale medier når en trollkirsebær - plukker et innlegg for å finne det de anser for å være et språkbrudd og? Korrigerer? den. Ikke vær den trollen. Hvis jeg ringer barnet mitt? Autistisk ,? ikke gå inn for å si,? Du bør si barn med autisme, det er mer respektfullt.?

Dette er spesielt viktig når du kommuniserer med en voksen på spekteret. Dette er folk som har bestemt hvordan de vil bli merket. De sier, "Jeg føler meg mest komfortabel med dette merkelapp.? Ikke fortell dem at de har feil for å føle den måten. Dette skjer mer enn du muligens kan forestille deg.

Akkurat som du ikke vil at noen dikterer etiketten til deg, ikke være den personen som kommer inn og forteller noen andre den beste etiketten for dem. Med mindre de spør.

Når jeg skriver om autisme, bruker jeg ordet? Autistisk.? Fordi Lily ikke har uttrykt mening på en eller annen måte, fordi autistiske voksne jeg kjenner og respekterer (sammen med organisasjonen Autistic Self Advocacy Network) har valgt den etiketten for seg selv, og fordi jeg finner? Barn med autisme? å være tungvint å skrive, lese og si.

Jeg er i fred med mine beslutninger generelt, men alle så ofte vil noen tilby sine forslag om at jeg endrer det jeg har skrevet for å være mer respektfull. Og når de gjør det, gjør jeg mitt beste for å lytte til deres poeng og forklare hvorfor jeg har gjort de valgene jeg har laget. Og hvorfor endrer jeg ikke dem.

---

Jim Walter er forfatteren av Just a Lil Blog, hvor han krønner sine eventyr som en enslig pappa med to døtre, hvorav den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter.