Hvorfor jeg ikke vil be om unnskyldning for at jeg finner autisme bevissthet frustrerende

Hvis du er som meg, er Autism Awareness Month faktisk hver måned.

Jeg har feiret autism bevissthetsmåned i minst 132 sammenhengende måneder og teller. Min yngre datter, Lily, har autisme. Hun ser til min fortsatte autismeutdanning og bevissthet.

Autisme påvirker livet mitt, min datter og min verden, og på grunn av det vil jeg virkelig at de som gjør en forskjell i våre liv, skal være "oppmerksomme". Ved det antar jeg at jeg minst skal ha en generell følelse av hva som er involvert. Jeg vil ha de første respondentene i nabolaget mitt for å forstå hvorfor de kanskje ikke får svar fra datteren min hvis de spør henne om navn og alder. Jeg vil at politiet skal forstå hvorfor hun kan løpe fra dem. Jeg vil at lærerne skal være tålmodige når hennes oppførsel kommuniserer et dypere problem enn bare motvilje mot å overholde.

Autisme, som alt annet, er et komplekst problem - og en politisk. Og som alt annet blir det mer komplisert jo mer du lærer om det. For å hjelpe deg med å være støttende, eller i det minste ikke skadelig, for folk du kjenner (og med 1 av 68 barn i skolealderen som har autisme, er sjansene at du faktisk kjenner dem), er autism bevissthet ekstremt viktig.

I hvert fall til en viss grad. Fordi, noen ganger kan autisme bevissthet være en dårlig ting.

For mye bevissthet

Kompleksiteten og politikken til autisme kan bli overveldende med for mye forskning. Jeg føler meg overveldet av noen aspekter ved å skrive denne artikkelen. Jo mer oppmerksom du blir av alle problemene, jo vanskeligere blir det for deg å ta et skritt uten frykt for å fornærme noen du faktisk prøver å være alliert med.

Vaksner jeg, eller gjør jeg ikke? Sier jeg? Autistisk? eller? barn med autisme ?? ?Kurere?? ?Aksepterer?? ?Velsignelse?? ?Forbannelse?? Jo dypere du graver, jo vanskeligere blir det. Dette dovetails pent inn i mitt neste punkt, nemlig:

Troll under broen

Mange foreldre og autistikk velger april som en måned for fullt ut å fokusere på autisme som årsak. Vi legger ut autismelaterte artikler daglig, og linker til andre vi finner hyggelig, verdifullt eller berørt.

Men jo mer du legger inn om kompleksiteten og politikken, og fordelene og ulemperne, jo mer uenighet du genererer. Fordi autisme er for komplisert for deg å behage alle, og noen av de menneskene du misfornøyer, blir virkelig misfornøyde.

Jo mer du legger inn, desto flere trollmaterialer materialiseres. Det kan være følelsesmessig og psykisk tømmende. Du vil få ordet ut, men de er ikke enige med dine ord eller måten du bruker dem på.

Autisme kan kreve tålmodighet og en jevn køl. Jeg stoppet med å blogge om autisme for sannsynligvis et år bare fordi jeg fant kontroversene og kritikken også enerverende. Det drenerte min glede, og jeg trengte den positive energien til å være en god far.

22 ting som bare foreldre til autistiske barn forstår "

For lite bevissthet

Din gjennomsnittlige Joe har bare nok oppmerksomhetsspenning til å fordøye en eller to av tusenvis av artikler publisert om autisme. På grunn av det er det alltid risikoen for at den ene tingen han eller hun melder på, er feil ting. Jeg hadde en gang noen kommentere på min personlige blogg at autisme var forårsaket av "sporer" og at de bare måtte skylles med appelsinjuice for å rydde ut systemet. Herdet!

(Dette er ikke noe.)

Det er ikke mange konsensusemner om autisme, så for å behandle en artikkel, blogginnlegg eller til og med nyhetshistorie som autismevangeliet (vel, unntatt denne, åpenbart) kan være verre enn å ikke lære noe i det hele tatt.

Selve etiketten

Jeg en gang leste arbeidet til en forsker som sa at det største problemet som autisme møtte var sin egen etikett. Autisme er et spekter av forhold, men alle blir klumpet sammen under denne ene etiketten.

Det betyr at folk ser på Rain Man og tror at de kan tilby nyttige råd. Det betyr at bedrifter kan produsere medisiner som forbedrer symptomene hos ett barn som har autisme, men kan faktisk forverre symptomene på en annen. Autismetiketten skaper forvirring hvor forvirring allerede eksisterer.

Du har kanskje hørt om ordtaket "Hvis du har møtt ett barn med autisme, har du møtt ett barn med autisme." Hvert barn er annerledes, og du kan ikke projisere opplevelser fra ett barn til en annen, bare fordi de deler en etikett.

Kampanje tretthet

Hva de fleste som jobber for å fremme autisme bevissthet ønsker er for den tidligere "uvitende" å bli klar over. Men for mye av en god ting kan bety at noen av de viktigste meldingene blir druknet ut av ren volum. Etter en hel måned med autisme bevissthet, vil de fleste som har luksusen sannsynligvis fortelle deg, "Jeg vil ikke høre en annen ting om autisme for resten av livet mitt."

De beste autismebloggene av året "

Prøve til koret

Før min yngste ble diagnostisert, hadde jeg lest nøyaktig null artikler om emnet autisme. Mange av folkene som leser autisme bevissthet innlegg er ikke målgruppen. De lever livet. De er folk som har autisme eller deres omsorgspersoner. Selv om det er trøstende å vite at noen leser dine ting, er det vanskelig å generere interesse for problemer som ikke påvirker målgruppens liv (så vidt de vet).

For de av oss som trenger deg til å være oppmerksom - slik at våre barn kan leve lykkeligere og sunnere liv - spre "autisme bevissthet" vil alltid være en ting. Og det er en god ting. For det meste.

Jeg er ærlig nok mer enn glad for å sette opp de velmenende spørsmålene eller forslagene, fordi det betyr at du egentlig bryr deg nok om min datter eller meg selv for å ha lest en artikkel, sett på en video eller delt en infografisk. Informasjonen stemmer kanskje ikke perfekt med mine erfaringer, men det slår helvete ut av sinte stjernene og dømmende kommentarer i et overfylt teater når barnet ditt smelter ned (ja jeg har vært der).

Så, spre autism bevissthet denne måneden. Men vis det at du kunne brenne ut. Vet det at du kanskje ikke nå målgruppen din. Vet det at du vil ta et lite helvete for det fra noen på et tidspunkt. Vet det at ikke alt du legger inn vil gjelde for andres erfaringer. Gjør det ansvarlig.

Jim Walter er forfatter av Bare en Lil-blogg, hvor han krønner sine eventyr som en enslig pappa med to døtre, hvorav den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter på @blogginglily.