Hvor langt vil du reise for å kurere deg selv?

For Hurley var besøke Mumbai en tur for livet, men turistattraksjonene var rett og slett bonuser. Hovedmålet? Å få en 12 ukers behandling for hepatitt C.

Da Elle Hurley besøkte Mumbai for første gang, kunne hun lukte krydderet i luften nesten umiddelbart etter landing. Datteren til to vaskerier fra Fort Worth, Texas, Hurley, hadde drømt om å reise til India for det meste av livet hennes.

Som noen som studerte kunst og musikk, besøkte Mumbai var turen av livet. Hun planla å handle i byens berømte kjøpesentre, sove på en overraskende rimelig Four Seasons, og suge i åndelighet ved Haji Ali.

Disse turistattraksjonene var imidlertid rett og slett bonuser. Hurley hadde fått en diagnose av hepatitt C - et dødelig virus som infiserer leveren. Selv om det var en kur, kostet klistremerkeprisen for 12 ukers behandling $ 84 000 USD.

Hurley forsikringsselskap ville ikke dekke kostnadene, så hun fløy til India for å få narkotika.

Hepatitt C kan sitte i årevis uten å gjøre støy

Hurley oppdaget at hun var positiv for hepatitt C under hennes andre graviditet i 2011 da en rutinemessig blodprøve viste at hun hadde båret viruset.

På den tiden var Hurley detaljhandelsleder med Spirit Halloween, en kostymbutikk. Da doktoren hennes ringte henne med nyheten, kjørte hun med et mannskap fullt av ansatte for å demontere sine Halloween-popup-vinduer og sette opp julemerker. ? Det slo meg ut av venstre felt ,? Hurley sa.

Hun visste umiddelbart hvor dårlig situasjonen var. På den tiden var det ingen kur mot hepatitt C, som ofte kalles en "stille morder". Siden viruset kan overføre både gjennom sex og fødsel, var Hurley bekymret for at hele familien var syk og at hun kunne overføre dødsdom til hennes ufødte barn.

Bildekilde: Elle Hurley

Hepatitt C er en av de viktigste årsakene til kronisk leversykdom, skrumplever og leverkreft. Verdens helseorganisasjon (WHO) anslår at 71 millioner mennesker har sykdommen globalt. Selv om et sted mellom 15 og 45 prosent av infeksjonene vil spontant fjerne viruset, vil over 55 prosent utvikle kronisk HCV-infeksjon.

Ifølge WHO, innen 20 år, vil 15 til 30 prosent av denne gruppen gå inn i leversvikt. Før sykdommen begynner å påvirke leveren fysisk, har mange mennesker rammet opplevelsessymptomer, inkludert kvalme, tretthet, nedsatt appetitt, leddmaling og gulsott.

Hurley besøkte en smittsom spesialist som fortalte henne at hennes antistoff tall var for lav til å gjøre noe før hun hadde født. Hennes hele familien ble testet for viruset, og Hurley ventet å føde, bekymre seg for hvilke konsekvenser diagnosen ville ha på hennes fremtid.

Som 80,7 millioner mennesker i USA var Hurley på Medicaid, og hun innså at dette betydde at hun ikke hadde tilgang til mange kliniske studier og eksperimentelle medisiner på markedet for hepatitt C.

Hvert sekund av nektet behandling kan være som å vente på en dødsdom

Dr. Hwan Y. Yoo, en erfaren leverpespesialist ved Senter for lever og hepatobiliary sykdommer ved Melissa L. Posner Institute for fordøyelsessykdom og leversykdom hos Mercy Medical Center i Baltimore, Maryland, forklarte at å få medisiner for hepatitt C isn Det er ikke alltid lett.

Bildekilde: Elle Hurley

Tilgang til behandling avhenger av noen få faktorer: forsikringsselskapet, kategoriseringen av viruset - som har seks brede genomer - og det faktum at mange apotek ikke bærer stoffene som brukes til å behandle sykdommen. Så, som Hurley fant, er det den uoverkommelige prisen.

? Noen forsikringsselskaper, spesielt at forsikring som tilhører Medicaid, har sine egne regler? Yoo sa i et intervju med Healthline.

? De vil behandle pasienter bare i et bestemt stadium av leversykdom. Tidlige scenepasienter kan vente til de har en avansert form for sykdommen fordi prisen på medisinen er så høy. Disse forsikringsselskapene prioriterer hvem som skal få medisinen først? Yoo forklart.

Hurley ville ikke vente på å utvikle mer alvorlige komplikasjoner fra sykdommen. Å vite at hun hadde en sykdom som kunne drepe henne, sunket hun i en dyp depresjon.

Hun kjempet med virusets daglige virkninger - hun var trøtt hele tiden, utviklet granulomer på lungene, og til slutt mistet jobben hennes og hennes helseforsikring. I 2013, to år etter at hun fikk diagnosen, skjønte hun at det var en kur mot hepatitt C. Hun lobbied hardt for å motta det.

Men Medicaid ville ikke dekke kostnadene ved medisinen.

Kostnaden for medisinene var $ 84 000, en figur så høy Hurley visste at det ville være umulig for henne å ta det.

? I utgangspunktet gjorde Medicaid det slik at med mindre hep C skulle drepe meg, som på randen for å få en levertransplantasjon, ville de ikke dekke kostnadene for stoffene. Jeg hadde en familie - en mann og to barn - og ideen om at det var noe som kunne behandle meg som jeg ikke kunne ha, det var veldig vanskelig.?

Da ringte Hurleys mor. Hun fortalte Hurley at hun hadde sett en artikkel om en australsk som dro til India for å få en generisk kur mot hepatitt C.? Jeg visste ikke engang at dette var en mulighet - legen min hadde aldri nevnt det. Jeg kom av telefonen med min mor og begynte å jakte på så mye informasjon som jeg kunne ,? hun sa.

Bildekilde: Elle Hurley

Hurleys internetttsøk tok henne til Greg Jefferys 'blogg på Facebook, den australske moren hennes hadde fortalt henne om. Hun leste hele sin historie i en sittende, da han kontaktet ham. ? Jeg har daglig frykt for å forløse barna mine? hun skrev i hennes e-post.

Han sendte straks sin ryg tilbake, og redegjorde for hvordan hun kunne få tak i den generiske formen av ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). ? Den har en 96 prosent kur rate Jefferys fortalte Hurley. Det var muligheter for å sende medisinen, men Hurley ville ha sikkerhet for å snakke med leger og holde medisinen i sine egne hender.

Å besøke India var også en bøtte liste element.

? Jeg er faktisk veldig interessert i å se noen hinduistiske templer når det er så det er en to fugler en bøtte liste tur for sikker ,? hun fortalte ham

En risiko verdt å ta over hele verden for å redde ditt eget liv

Ifølge en nylig studie i PLOS er den generiske formen av hep C-medisinering ekstremt effektiv - så vel som kostnadseffektiv - i å kurere sykdommen.

Den generiske versjonen av stoffet koster $ 1200 for en 12 ukers behandling - selv om det inkluderer en rundtur til Mumbai, et opphold på et av de hyggeligste hotellene i byen, og pengene Hurley ville bruke sightseeing. Behandlingen ville koste betydelig mindre enn hva Hurley ville ha hatt å bruke i USA.

Jefferys forklarte de tekniske detaljene av hva hun ville trenge for å få medisinen i Mumbai. Hurley kontaktet legen sin slik at hun kunne få testene fullført før flyet. I stedet for den implisitte støtten, trodde Hurley at hun skulle komme fra legen hennes, men hun fant en medisinsk profesjonell som var motvillig til å tillate Hurley å reise til India.

? Hun nektet å skrive en resept for generisk eller til og med gjøre tester som jeg trengte å få gjort på forhånd. Det tok meg en stund å finne en lege som ville være villig til å gjøre dette for meg ,? Hurley sa.

Selv om hun ikke hadde cirrhose på den tiden, hadde Hurley enorm tretthet og nevropati. Hun byttet leger og fullførte de nødvendige testene, og tre måneder senere fløy til India på British Airways.

Hun bodde i Mumbai i en uke, soaking i severdighetene, blir syk med en obligatorisk mageinfeksjon, og møtes med administrerende direktør i Bull Pharmachem i et 12-ukers behandlingsforløp. Hun tok sin første pille den dagen hun landet i USA igjen.

Åtte måneder etter behandlingen viste hennes blodprøver at hun hadde ryddet viruset. Etter å ha hørt denne nyheten, brøt Hurley seg i tårer.

Bildekilde: Elle Hurley

? Jeg har oppdaget en familie over hele verden som går gjennom det samme? Hurley sa. Hun har hørt horrorhistorier om at folk som har sitt generiske legemiddel griper seg i toll og innvandring. Hun har lært om en farmasøytisk lobby som prøver å diskreditere den indiske generiske, og hun har hørt om et nettverk av bedrageri som frykter henne.

Men hun er ærlig om hva som førte henne til å fly til India og ta medisinen. ? Når det er ditt liv, vil du gjøre noe. Dette var en risiko jeg var villig til å ta.?

Denne historien er en del av Healthlines serie? Era av medisinsk turisme.? Dette er et alternativt innblikk i kostnadene ved å være sunn og hva folk vil gjøre - og hvor langt de skal gå - for å få den behandlingen de ikke har råd til eller ikke har tilgang til. Hva betyr det å ta fremtiden i egne hender?

---

Mariya Karimjee er frilansskribent basert i New York City. Hun jobber for tiden med et memoir med Spiegel og Grau (Random House).