Reise kan være utfordrende for omtrent alle andre, men kaste inn flere sklerose og all bagasjen, og du kan ende opp med å bli utmattet og stresset før du selv når destinasjonen.
Men med litt pre-work og forberedelse, kan du sette deg opp for en morsom og avslappende tur!
Del på PinterestBil, buss, tog, båt, fly? Avhengig av reisemål, kan du ha noen alternativer å vurdere når du skal finne ut hvordan du kommer dit. I mange år ville vi reise til Sun Valley, Idaho for å besøke familie en eller to ganger i året. Pre-MS, vi kjørte alltid der. Men etter diagnosen min, var det ikke lenger et alternativ å sitte i en bil i 12+ timer. Så måtte jeg gjøre endringer og fly i stedet. Prøv å huske på hva som vil fungere best for deg og din MS når du bestemmer deg.
Hvis du flyr og trenger rullestol, nå ut til representanter og la dem få vite hva du trenger i ukene som fører opp til turen. Jeg har funnet det beste å ringe like etter bestilling, og så igjen noen dager før turen for å bekrefte at de har informasjonen i systemet. Dette bidrar til å unngå rydder opp og holder panikket i sjakk. Jeg fant raskt at selv når min tur er bedre, og jeg ikke bruker min rotting, er en gal dash ned en lang sammenhenger for å prøve å få et fly å la beina bli skutt i flere dager. Det er ikke en god måte å starte en tur og egentlig ikke verdt det, så jeg har lært å svelge min stolthet og få rullestolen. I tillegg har vi møtt noen fantastiske mennesker som presser stolen min. På samme måte som taxi og Uber-drivere, er mange av folkene i disse stillingene fantastiske, medfølende mennesker med fantastiske historier. De er alltid super hyggelige å snakke med!
Pass på at du har nok til hånden, og hvis ikke, bestil hva som trengs. Hvis du skal reise for en lengre periode, kan det være nødvendig å finne en måte å få påfyll på veien.
Ring til forsikringsselskapet for å finne ut hva politikken sier om å få medisiner mens du er borte fra hjemmet. Da jeg først var på Avonex, som sender med ispakker og skal holdes kjølt, pakket jeg tre uker av stoffet inn i en liten kjøler (med is) i min videreføring. Det andre året skjønte jeg at de bare kunne sende forsyningen til foreldrenes hus (vårt reisemål). Det var der, klar og venter, da jeg kom. Mye bedre enn å dra en dryppende kjøler over hele landet!
Vi håper allikevel ikke å ha en medisinsk nødsituasjon mens du reiser, men dessverre gjør den tilfeldige og uforutsigbare naturen til MS oss litt mer utsatt for denne typen situasjon. Å gjøre litt pre-arbeid (og sjekker inn hos legen din, forsikringsselskapet og fasilitetene der du skal reise) kan gå langt i å redusere stresset med å bekymre deg om hva? Dette kan vise seg å være uvurderlig dersom det verste fallet oppstår.
I dagene som fører opp til turen, sjekk et værs nettsted for å få prognosen og planlegg deretter. Behovet for? Komfortabelt? sko tok på seg en helt ny mening for meg etter å ha blitt diagnostisert med MS. Jeg pleide å leve i flip-flops, men jeg kan ikke bruke dem lenger. (Jeg kan ikke føle føttene mine for å vite om de fortsatt er på eller ikke, og jeg har ofte funnet meg savner en sko.) Så nå finner du meg i mine beryktede støvler eller et komfortabelt par Chucks. Andre ting som jeg har begynt å legge til på listen som et resultat av MS: en brett brimmed lue for å avverge sol og vannsko. (Jeg innrømmer at jeg virkelig hater utseendet på vannsko, men de bidrar til å holde føttige føtter trygge fra steiner og skarpe skall når de er på stranden eller på elven.) Jeg har nylig oppdaget en kjærlighet til å kjøle håndklær, som de Hjelp i alle situasjoner hvor jeg kan overopphetes.
En annen ting jeg ennå ikke har prøvd, men har hørt gode ting om, er en kjølingvest. Hvis og når jeg kommer tilbake til fotturer, vil dette være et must!
Jeg personlig alltid tar feil på siden av komfort. Langt før det ble en kjepp for kjendiser som ble fotografert i sine behagelige svette inn i flyplasser, kunne jeg finne sportslige min joggesko, flip flops og skjegg T-skjorte, om de skulle reise med fly, tog, båt eller bil. Disse dager har jeg et annet must for å reise - en bleie. Vel, OK, ikke en bleie, men Poise pads har blitt min beste venn. De er diskrete (ingen saggy, baggy skinny jeans pågår her) og er en livsparer for de øyeblikkene når jeg skjønner at hjernen min klarte ikke å få notatet og jeg finner meg selv pusset på buksene mine.
Selv om balansen og mobiliteten min er mye bedre i disse dager, trenger jeg absolutt ingenting mot det. Så jeg ser etter poser som jevnt fordeler vekten over hele kroppen min - ryggsekker eller tøfler på tvers av kroppen. Jeg har alltid en bytte av klær, medisiner (jeg sørger for at jeg har minst tre dager på meg alltid), en sunn matbit (jeg er en sucker for mandler), min Bucky (for å avværge stive skuldre og nakke fra å sitte i lange perioder), en stor mengde vann (som kan være risikabelt - igjen er Poise-padsene en nødvendighet), en reservekopling av kontakter (hvis øynene mine begynner å ha problemer med brillene mine), og en tuggummi for å tygge under start og landing for å hjelpe med øreproblemer.
Lag en liste over hva du trenger og undersøk hvor du skal bo. Selv om de fleste opplysninger finnes online, pleier jeg å ringe steder.Å snakke med en representant og høre deres svar på mine spørsmål gir meg en bedre følelse av hvem de er og hva min erfaring vil være. Dette er ikke alltid en gitt, men i løpet av årene har det vært mange fordeler og fordeler å ringe og bli venner med noen. Spørsmål du kan vurdere:
Du vet hva som vil og vil ikke fungere for deg.
Hva trenger du å komme seg rundt og nyte turen? Hvis du bruker rullestol eller scooter, kan du godt ta det med deg. Sjekk med flyselskapet (eller annet transportfirma) for å finne ut om deres retningslinjer - jeg lærte den harde måten at flyr med Segway ikke var et alternativ. Eller kanskje du vil leie noe ved ankomst. Bedrifter som Scootaround og spesielle behov på sjøen gir ulike muligheter på mange steder, og noen cruise linjer tilbyr tilgang til scootere når du er ombord.
Alle valg av ferie er annerledes. Enten du liker store byer, utendørs, eller går til utlandet, er det bundet til å være mange aktiviteter. Å vite hva de er, og finne ut hvordan de passer dem inn i livet ditt (og evner) kan være en utfordring. Å gjøre litt førforskningsforskning kan sette deg opp for en vellykket ferie. Utendørs Sport og fritid har en flott liste over aktiviteter sammen med ressurser for mange steder rundt om i verden. En annen stor ressurs å tappe inn på er Reddit. Et lokalspesielt søk for aktiviteter for funksjonshemmede kan føre til god informasjon og fantastiske anbefalinger.
Enten du reiser på jobb eller tar ferie, er en tur en sjanse til å ha det gøy, ta litt eventyr og møte nye mennesker. Gjør litt forskning og se om det finnes noen lokale MS-grupper i området, og kanskje planlegge en møte med andre MSers! Eller se om det allerede er en MS-begivenhet som er planlagt i området for den tiden du skal besøke som du kan delta i. Tross alt er det ikke bare hvor du går, men hvem du møter mens du er der!
Finn nye måter å gjøre gamle ting og nye ting å gjøre. Få mest mulig ut av en tur du tar!
Meg Lewellyn er en mamma på tre. Hun ble diagnostisert med MS i 2007. Du kan lese mer om hennes historie på bloggen hennes, BBHwithMS, eller koble med henne på Facebook.