Kelle Bryans makt på å leve med Lupus

Kelle Bryan er grunnlegger av legendarisk U.K. jente gruppe Evig. Siden hun forlot bandet, har hun slått lupus og jobbet som advokat for andre som bor med sykdommen.

Som medlem av Evig, en av de mest vellykkede jentegruppene i britisk musikkhistorie, er Kelle Bryan ikke fremmed for spotlighten. I bandet oppnådde hun 12 U.K. topp 10 singler og fire multiplatinum-album. Tjue år fra popmusikkens høydepunkt, gjør Kelle forfattere av forskjellige grunner nå: Som advokat og talsmann for folk med lupus overalt.

Kelle er diagnostisert med systemisk lupus erythematosus, den vanligste formen av lupus. Hun ble først oppmerksom på symptomene hennes etter hennes endelige forestilling med Evig på Party in the Park 1998, som var foran titusener, inkludert Prince Charles.

I de månedene som fulgte, mottok Kelle en faks som informerte henne om at hun ikke lenger var medlem av gruppen, og begynte å ta hennes første skritt mot å starte en solokarriere. Det var i denne stressfulle perioden at hun våknet opp med den første av det som skulle vise seg å være en rekke forringende symptomer.

? Jeg kunne ikke bøye min høyre pekfinger. Jeg våknet en morgen og det var bare sånn fast i en kloform ,? husker hun. Først antok Kelle at hun bare hadde sovet på armen sin morsom. Men da lammelsen spredte seg gjennom hele hånden, besøkte hun legen, som fortalte henne at hun hadde en post-virusinfeksjon og foreskrev henne en antiinflammatorisk medisinering.

Men fire uker senere, hadde Kelle begynt å utvikle magesår på beina, armer, ansikt og til slutt munnen hennes. ? Sårene var overalt og de var bare slags gråtende og ikke peeling ,? hun sier. Hennes? Klo ,? i mellomtiden hadde spredt seg over hele høyre side av kroppen hennes. ? Jeg kunne ikke flytte noe ned på høyre side. Og så var jeg i stand til å synge mindre og mindre, og symptomene var spiralende.?

«Du kommer ikke hjem»

På grunn av sårene i munnen, besøkte Kelle sin tannlege for å se om symptomene kunne være relatert til gingivitt. Det tok ikke lang tid å si:? Du har lupus.?

? Heldigvis hadde tannlegen min erfaring med symptomene før, og han hadde vært tannlege siden jeg var veldig ung? sier Kelle. Han anbefalte henne til en spesialist på Londons uavhengige sykehus, professor David D'Cruz, som innrømmet Kelle på sykehuset på stedet.

På avtalen sa han: "Du skal ikke hjem,"? Kelle husker,? Og så ble jeg tatt inn på sykehuset der og da.?

Med sin tilstand ukontrollert i så lang tid, hadde Kelle nå omfattende motor (nevromuskulær), lever- og nyreskader. I 10 dager bodde hun på sykehuset slik at leger kunne bekrefte diagnosen og utvikle et behandlingsforløp:? Jeg hadde infusjoner, steroider og alle slags medisiner for å få sykdommen under kontroll.?

? Jeg husker ikke mye av tiden på sykehuset ,? sier Kelle. ? Jeg husker bare å gå gjennom veldig forferdelige tester, som nerveprøver, som er som sjokkbehandling, gir de deg å se hvilken del av nervene dine er berørt. Og hjerneskanninger, og MR-skanning, og mange forskjellige tester.?

? De kunne ikke synes å fortelle meg hva som var galt fordi det fortsatt ikke er en endelig test for lupus, så jeg måtte bare gå gjennom mange og mange forskjellige tester.?

Årets beste lupusblogger "

«Hva gjør vi med henne?»

Mens nesten 20 år har gått siden da, sier Kelle ikke mye har endret seg når det gjelder det medisinske samfunnet vet om lupus.

Sommeren 2016 tok Kelle en virusinfeksjon fra datteren sin, som hadde plukket opp på skolen:? Min lille jente, Kayori, kom hjem fra barnehage med [en meningokokkinfeksjon], ga meg et stort kyss - mwaa! - og så i løpet av 48 timer var jeg i intensiv omsorg, og jeg hadde lungebetennelse.?

På sykehuset var reaksjonen fra legene ikke beroligende. Snarere enn å behandle henne med en gang, så hun opp for å se sine leger? lese bøker.

Deres dilemma? Lupus forårsaker at immunsystemet ditt angriper og ødelegger ditt friske vev og organer, slik at du blir mer utsatt for nye virus- og bakterielle infeksjoner. I en situasjon som Kelle, kan det være vanskelig å bekjempe virusinfeksjonen uten å overstimulere immunforsvaret.

? Det er som en tap-tap for en lupus pasient ,? hun sier. ? Så hva skjer da? Du har en sykdom som blir undertrykt, så bekjemper du lupusen eller bekjemper du lungebetennelsen? Hvordan får vi denne personen til å leve ??

? Jeg lå i intensiv omsorg og jeg ser på disse legene tempoet opp og ned. De er som 'Hus', leser bøker. Og jeg blir helt bekymret ,? husker Kelle. "Det er ganske unnerving at, selv nå, leser leger fortsatt bøker og ringer spesialisten min:" Hva gjør vi med henne? "?

'Lupus diskriminerer ikke'

Lupus påvirker over 5 millioner mennesker over hele verden, og er mest vanlig hos kvinner mellom 15 og 44 år. Dessverre er bevisstheten om sykdommen fortsatt dårlig nok. Over 60 prosent av mennesker i USA har aldri engang hørt om lupus.

Kelle hevder det er delvis fordi effekten av lupus ble opprinnelig spilt ned.

? Jeg tror dessverre, i begynnelsen, var det veldig mye mangel på bevissthet eller forståelse av sykdommen? hun sier. ? Og folk tenkte bare på det som en bit av hudutslett, for det var alt som virkelig ble publisert.?

Det var også spørsmålet om hvem det var å påvirke.? I de tidlige dager viste forskning at det bare påvirket etniske minoriteter. Ikke sant, ikke sant? Men det var det de trodde i de tidlige dager ,? sier Kelle. ? Og så, igjen, med en sykdom som bare påvirker en minoritet av mennesker? selv om det var tilfelle, egentlig? Det er folk.?

? Lupus diskriminerer ikke? sier Kelle. ? Du kan være svart, hvit, ung, gammel, kvinne, mann, homofil, rett? Det bryr seg ikke. Det er ikke fussed med hvilken vert det tar. Det tar bare hva den vil og når den vil.

'Det er mitt liv'

I dag jobber Kelle med ulike organisasjoner, inkludert St. Thomas Lupus Trust, for å øke bevisstheten om lupus og fortelle historiene vi ikke ofte hører om. I 2016 ga hun et hjerteskjærende intervju på? Loose Women? U.K.s svar på? The View ,? og hennes åpenhet og ærlighet selv fanget vertene av vakt.

? Det ville være mye lettere hvis det ikke var meg jeg snakket om, og jeg var bare med å miste noe grunnen til at jeg trodde var verdig oppmerksomhet ,? sier Kelle. ?Det er ikke. Det er mitt liv.?

Som mor har lupus påvirket Kelle på mange måter. Fordi hun er så lett utsatt for infeksjon, må hun stoppe ved døren når hun slipper barna av i barnehagen. Når de er syke, må hun bære hansker og en maske bare for å samhandle med dem.

? Og hvis de er dårlige og jeg er dårlig, er det den verste kombinasjonen? hun sier. ? Jeg vil prøve veldig hardt for ikke å være rundt dem. Så jeg får noen andre til å ta dem bort i helgen, eller gå til min mamma, eller bare ikke være i nærheten.?

"Det er ikke meg å være uhøflig. Det er meg som redder livet mitt '

? Det er vanskelig å være foreldre. Hvordan forklarer du det til din 5 år gamle? Til din 3-årige? Hvordan forklarer du det? spør Kelle.

? Og når de er her og jeg er dårlig, er alt de vil gjøre, gå, mamma! Mamma! Jeg vil gjøre deg bedre! Er du ok?' Og jeg er som, 'Nei'? hun ler. ? Jeg forteller dem bare på en måte som jeg håper at de forstår, og jeg sier bare at mamma er dårlig, og dette er hva dette er.?

Flytter fremover med lupus

For Kelle har den betalt for å være åpen om lupusen hennes med alle som er involvert i hennes liv - fra hennes barn, til de ansatte i barnehagen, for å fullføre fremmede. På en nylig togreise, mens hun ble behandlet med kjemoterapi, oppdaget Kelle en andre passasjerhud og satte på den kirurgiske masken hun bærer med henne. ? Jeg sa nettopp til henne: "Se. Jeg skal legge på masken min, men jeg trenger bare å vite at det ikke er deg. Det er meg, ok? '?

? Jeg tror du må bare være dristig nok til å forklare folk? hun sier. ? Det er ikke meg som er uhøflig. Det er meg som redder livet mitt. Og da, når de ser på det på den måten, er det ikke så mye.

? Så for meg handler det bare om å kommunisere og bare være ærlig og ekte med folk.?

Når det gjelder dagliglivet, sier Kelle at alt hun kan gjøre er å være realistisk om hva hun kan gjøre, og når hun kan gjøre det.

? Du må bare være fleksibel, og vet at det vil være dager du kan og dager du ikke kan? sier Kelle, hvis 2016 hendelse forårsaket pust, tal og motorvansker, og utvinningen var lang. ? Du må bare være forberedt på oppturer og nedturer.?

? Jeg tror du har en slags å holde så vanlig som mulig og gjøre ting du kan gjøre, og ikke bekymre deg for hva du ikke kan gjøre ,? hun sier.

Hva jeg ikke kan gjøre, kan jeg ikke, ikke sant? Men hva jeg kan gjøre, kan jeg gjøre.?

Kelle kort gjenforent med evig i 2014 og bor for tiden i London med ektemannen Jay og to barn, Regan og Kayori Rose. I tillegg til å fremme lupus bevissthet, driver hun et talentbyrå fra sitt hjem. Du kan lære mer om Kelle Bryan på hennes nettside, og følg henne på Twitter å lese om hennes innsats for å fremme bevissthet for lupus.