Denne artisten står overfor total lammelse i fremtiden, og den holder henne i gang

Kam Redlawsk, 38, har GNE-myopati, en sjelden, progressiv muskelforstyrrelse. Tidligere kjent som arvelig inkluderingsorganisk myopati (HIBM), deler denne tilstanden unik quadriceps til siste stadium, slik at folk er i stand til å bruke rullestoler for mobilitet. Noen kan oppleve total lammelse.

Mye av denne tilstanden er fortsatt et mysterium, men vi vet at det har en genetisk årsak - et faktum som har vært på Redlawsks sinn og det tråder gjennom de fine linjene i illustrasjonene hennes.

Du skjønner, Redlawsk vokste opp med en tradisjonell amerikansk oppdragelse, men hun visste aldri hennes biologiske foreldre - de to menneskene som gikk forbi generene som forårsaket hennes invalidiserende muskelfunksjon.

Søker etter giveren av gaven

? Jeg er adoptert. Min tilstand er genetisk. Jeg vet ingenting om mine biologiske foreldre; Kroppene som passerte denne tilstanden til meg? Redlawsk skrev i 2012 om illustrasjonen,? The Gift.?

? De er / var bærere, men uttrykte ikke fysisk HIBM symptomer, noe som betyr at de er helt sunne og fri for restene som HIBM etterlater seg. Dette fysiske uttrykket ble sendt videre til meg og jeg er deres HIBM-produkt ,? hun skrev.

Hennes søken etter fødselsfamilien kommer fremdeles tom, men i 2015 var Redlawsk forbundet med noen få blodfamilier (fjerde fettere) gjennom 23andMe, en DNA-genetisk og testanalysetjeneste. Redlawsk understreker at hun aldri har slitt for en følelse av tilhørighet som vokser opp, selv om lengsel etter svar forblir tilstede.

Og det er disse følelsene, fra ensomhet til ambisjon, at du vil finne intrikat tråd gjennom hele hennes illustrasjoner.

Facing oppmerksomheten som følger med tilstanden

Hva er alle som stirrer på, 2014 av Kam Redlawsk

? Hva er alle som stirrer på ?? er et kunstverk om å være annerledes. Som en koreansk jente som vokser opp i en Midtvest-by, reagerer Redlawsk på hvordan hun aldri ville skille seg ut, foretrekker å blande seg inn i mengden.? Utvikling av GNE-myopati var et ironisk kort for livet å leke. Men ser tilbake, det virker som livet hadde planer for Redlawsk å skille seg ut.

? Min mann liker ofte å påpeke at hele min livshistorie - fra min adopterte bakgrunn, til min karrierevei for bildesign som er stor til leketøydesigner til senere en illustratør, forfatter og tålmodig talsmann med en sjelden, en-i-en-million sykdom (for ikke å nevne mitt røde hår) - og hvem jeg er, er alt annet enn "normalt"? hun skriver i hennes innlegg for? hva er alle som stirrer på ??

Likevel, som en advokat som ofte er i fokus, har Redlawsk følelser om å bli kalt en "inspirasjon".

Jeg ønsker ikke å være en inspirasjon av Kam Redlawsk

Coined av Stella Young,? Inspirasjonsporno? er når personer med funksjonshemming er objektivert eller satt til en lavere standard. Denne konstante følelsen av å bli rost og brent med komplimenter for å gjøre noe en uheldig person gjør regelmessig utmattende.

Redlawsks tegning? Jeg vil ikke være en inspirasjon? minner oss om den fine linjen. ? Jeg hører ofte 'Du er en inspirasjon.' Jeg forstår. Jeg sier dette til andre også. Men sannheten er at jeg ikke vil være en inspirasjon ,? Redlawsk skriver ? Noen ganger gjør denne kommentaren meg som en svindel. Som jeg er på en sokkel under falske forutsetninger fordi jeg ikke vil være en inspirasjon. Inspirasjonen vil bare være normal, helst ukjent.?

Redlawsks kunst minner oss om at mennesker med forhold ikke eksisterer som en påminnelse om ellers sunne mennesker.

Fange essensen av å være menneskelig

Det er ikke noe som reduserer risikoen for å dø. Dødelighet er uunngåelig - og når vi blir eldre, vil kroppene våre falle fra hverandre og mislykkes ofte. Det er her hvor det egentlig er viktig. Uansett hva folk ser ut, forblir essensen deres. Og essensen din holdes i hjernen og i hjertet, ikke i kroppen.

Og det er det kraftige temaet bak Redlawsks kunst. Gjennom hennes personlige erfaring fanger hun essensen av å være menneskelig. Hun kan tegne et monster på ankelen hennes og referere til beinbårene hennes, men det er bevegelsen mot lys, sparken av en kamp som drar oss opp, som vi alle kan koble til.

Det er en av hennes mest kraftfulle, relatable illustrasjoner,? Oneiros og jeg? som formidler dette forholdet perfekt. I illustrasjonen representerer Oneiros hennes GNE myopathy monster, en del av henne som er uønsket, men følger likevel.

? Våre 'sykdommer,' funksjonshemming eller kamp manifesterer seg i forskjellige former; fysisk, mental, arroganse, egoisme, minner som styrer oss som gjør oss marionetter av fortiden. Listen fortsetter ,? Redlawsk skriver som hun husker en leser som identifisert med dette portretet.

Vi har alle en Oneiros i vår skog. Det er ikke et objekt vi kan unngå, men en ting full av følelser som kan diktere livet vårt hvis vi velger å la det - selv om vi velger å ignorere det.

Lev livet til det fulle: reise, kjærlighet, skape, lengre, tro

I disse dager fortsetter Redlawsk å gi en ærlig skildring av henne hver dag. Hun reiser. Japan, Frankrike, Thailand, England og flere land står på listen, og hun har gode råd for alle som ønsker å vite om å besøke California's Death Valley.

Hun elsker, med mannen sin ved siden av henne, som hjelper henne når han kan og når hun trenger det. Hun skaper. Utover illustrasjonen brukte Redlawsk sine ferdigheter til å sette markedsføringsmateriale sammen for gruppen Forbedring av forskning for myopatier. I disse dager er hun selvstendig fortalende for GNE-myopati.

Hun lengter etter. På grunn av hennes tilstand bestemte Redlawsk og hennes mann seg for ikke å ha barn. Redlawsk skapte et ønskelig portrett som et resultat.

Et innlegg delt av Kam Redlawsk (@kamredlawsk) 8. august 2017 klokka 11:43 PDT

Mest av alt tror hun. Selv når nyheten er dårlig, som et tilbakeslag i kliniske studier, tror hun på stadig å gå, selv i møte med en ny motgang. Å miste øvre ekstremitetskapasitet er neste store milepæl for Redlawsk. Dette kan ikke bety noen flere illustrasjoner, men hun tror fortsatt på å være fokusert.

? Poenget er alt fra de involverte er et annet skritt til kanskje en annen dør. Kanskje i den ikke så fjerne fremtiden, til tross for mitt eget potensiale økt svakhet, vil vi ha forhindret en nylig diagnostisert pasient fra å bli verre, og det må bety noe ,? skriver Redlawsk.

? Jeg sier ikke at jeg har gitt opp, men jeg er klar over virkeligheten at kanskje jeg ikke vil gjøre det denne gangen eller kanskje jeg vil? Jeg antar at vi ikke vil vite med mindre vi fortsetter å prøve. Det er alt vi kan gjøre.?

Følg Kam Redlawsks reise på Facebook, Twitter, eller Instagram. Se mer av Redlawsks kunst på hennes nettside og les mer om hver illustrasjon.

---

Christal Yuen er en redaktør på Healthline. Når hun ikke redigerer eller skriver, spiser hun tid med sin katthund, går til konserter, og bor i kommentarer fra internetttråder. Du kan nå henne via Twitter eller Instagram.�