7 Lupus Life Hacks som hjelper meg med å trives

Da jeg ble diagnostisert med lupus for 16 år siden, hadde jeg ingen anelse om hvordan sykdommen ville påvirke hvert område i livet mitt. Selv om jeg kunne ha brukt en overlevelsesmanual eller magisk geni på det tidspunktet for å svare på alle mine spørsmål, fikk jeg en god gammel livserfaring i stedet. I dag ser jeg lupus som katalysator som formet meg til en sterkere, mer medfølende kvinne, som nå setter pris på de små gleder i livet. Det har også lært meg en ting eller to - eller hundre - om hvordan du skal leve bedre når du arbeider med en kronisk sykdom. Selv om det ikke alltid er lett, tar det noen ganger litt kreativitet og tenkning utenfor boksen for å finne det som fungerer for deg.

Her er syv liv hack som hjelper meg med å trives med lupus.

1. Jeg høster fordelene ved journalføring

For mange år siden fortalte mannen min gjentatte ganger at jeg journaliserte mitt daglige liv. Jeg motsto først. Det var vanskelig nok å leve med lupus, enda mindre skrive om det. For å berolige ham tok jeg opp øvelsen. Tolv år senere har jeg aldri sett tilbake.

De kompilerte dataene har vært øyeåpning. Jeg har år med informasjon om bruk av medisiner, symptomer, stressorer, alternative terapier jeg har prøvd, og årstider for remisjon.

På grunn av disse notatene vet jeg hva som utløser blussene mine og hvilke symptomer jeg vanligvis har før en bluss oppstår. Et høydepunkt i journaling har vært å se fremgangen jeg har gjort siden diagnosen. Denne fremgangen kan virke unnvikende når du er i tyk av en bluss, men en journal bringer den til forkant.

2. Jeg fokuserer på min? Kan gjøre? liste

Mine foreldre merket meg en? Mover og shaker? i en ung alder. Jeg hadde store drømmer og jobbet hardt for å oppnå dem. Så endret lupus livets kurs og løpet av mange av mine mål. Hvis dette ikke var frustrerende nok, la jeg til drivstoff til min indre kritiker ild ved å sammenligne meg med sunne jevnaldrende. Ti minutter å gå gjennom Instagram, ville jeg plutselig føle seg beseiret.

Etter år med å plage meg selv til å måle opp til folk som ikke hadde en kronisk sykdom, ble jeg mer forsettlig med å fokusere på hva jeg kunne gjøre. I dag holder jeg en? Kan gjøre? liste - som jeg kontinuerlig oppdaterer - som fremhever mine resultater. Jeg fokuserer på mitt unike formål og prøver ikke å sammenligne min reise til andre. Har jeg erobret sammenligningskriget? Ikke helt. Men å fokusere på mine evner har kraftig forbedret min egenverdi.

3. Jeg bygger opp orkesteret mitt

I å leve med lupus i 16 år har jeg studert i stor grad viktigheten av å ha en positiv støttesirkel. Emnet interesserer meg fordi jeg har opplevd etterspørselen etter å ha liten støtte fra nære familiemedlemmer.

Gjennom årene vokste min støttesirkel. I dag er det venner, velg familiemedlemmer og min kirkefamilie. Jeg ringer ofte mitt nettverk mitt? Orkester? fordi hver av oss har forskjellige egenskaper og vi støtter hverandre fullt ut. Gjennom vår kjærlighet, oppmuntring og støtte, tror jeg vi lager vakker musikk sammen som erstatter noe negativt liv kan kaste vår vei.

4. Jeg prøver å eliminere negativ selvprat

Jeg husker å være spesielt vanskelig på meg selv etter lupusdiagnosen. Gjennom selvkritikk, ville jeg skyld meg selv til å holde min tidligere pre-diagnose tempo, der jeg brente lysene i begge ender. Fysisk vil dette resultere i utmattelse og, psykologisk, i følelser av skam.

Gjennom bønn - og i utgangspunktet alle Brene Brown-bokene på markedet - oppdaget jeg et nivå av fysisk og psykologisk helbredelse gjennom å elske meg selv. I dag, selv om det krever innsats, fokuserer jeg på å snakke livet.? Enten det er? Du gjorde en god jobb i dag? eller? Du ser vakker ut? Å snakke positive avfirmasjoner har definitivt skiftet hvordan jeg ser på meg selv.

5. Jeg aksepterer behovet for å foreta justeringer

Kronisk sykdom har et rykte for å sette en skiftenøkkel i mange planer. Etter dusinvis av savnede muligheter og omlagt livshendelser, begynte jeg sakte å kaste min vane med å prøve å kontrollere alt. Når kroppen min ikke kunne takle kravene til en 50-timers arbeidsuke som reporter, byttet jeg meg til frilansjournalistikk. Da jeg mistet det meste av håret mitt til kjemo, spilte jeg med parykker og forlengelser (og elsket det!). Og da jeg setter hjørnet på 40 uten min egen baby, har jeg begynt å reise nedover veien til adopsjon.

Justeringer hjelper oss med å få mest mulig ut av livet vårt, i stedet for å føle oss frustrert og fanget av de tingene som ikke går etter planen.

6. Jeg har vedtatt en mer holistisk tilnærming

Matlaging har vært en stor del av mitt liv siden jeg var barn (hva kan jeg si, jeg er italiensk), men jeg gjorde ikke mat / kroppsforbindelsen først. Etter å ha slått med intense symptomer, begynte jeg reisen til å undersøke alternative terapier som kunne fungere sammen med medisinene mine. Jeg føler at jeg har prøvd alt: juicing, yoga, akupunktur, funksjonell medisin, IV-hydrering, etc. Noen terapier hadde liten effekt, mens andre - som kostholdsendringer og funksjonell medisin - hadde gunstige effekter på bestemte symptomer.

Fordi jeg har behandlet overaktiv, allergisk respons på mat, kjemikalier, etc. i det meste av livet, har jeg gjennomgått allergi og matfølsomhetstesting fra en allergiker. Med denne informasjonen jobbet jeg med en ernæringsfysiolog og fornyet kostholdet mitt. Åtte år senere tror jeg fortsatt ren, næringsrik mat gir kroppen min den daglige økningen den trenger når det gjelder lupus. Har kostholdsendringer helbredet meg? Nei, men de har betydelig forbedret livskvaliteten min. Mitt nye forhold til mat har forandret kroppen min til det bedre.

7. Jeg finner helbredelse i å hjelpe andre

Det har vært årstider de siste 16 årene hvor lupus var i tankene mine hele dagen lang. Det var forbruker meg, og jo mer jeg konsentrert meg om det - spesielt den? Hva hvis? - det verre jeg følte. Etter en stund hadde jeg nok.Jeg har alltid hatt glede av å tjene andre, men kunsten var å lære hvordan. Jeg var bedbound på sykehuset på den tiden.

Min kjærlighet til å hjelpe andre blomstret gjennom en blogg startet jeg åtte år siden kalt LupusChick. I dag støtter og oppfordrer det over 600.000 mennesker per måned med lupus og overlappende sykdommer. Noen ganger deler jeg personlige historier; Andre ganger er støtte gitt ved å lytte til noen som føler seg alene eller fortelle noen de er elskede. Jeg vet ikke hvilken spesiell gave du har som kan hjelpe andre, men jeg tror at det vil påvirke både mottakeren og deg selv. Det er ingen større glede enn å vite at du har positivt påvirket andres liv gjennom en tjenestehandling.

Ta bort

Jeg har oppdaget disse livshackene ved å reise en lang, svingete vei fylt med mange uforglemmelige høydepunkter og noen mørke, ensomme daler. Jeg fortsetter å lære mer hver dag om meg selv, hva som er viktig for meg, og hvilken arv jeg vil legge igjen. Selv om jeg alltid søker etter måter å overvinne de daglige kampene med lupus, har implementeringen av ovennevnte praksis skiftet mitt synspunkt og på noen måter gjort livet enklere.

I dag føler jeg ikke lenger at lupus er i førersetet, og jeg er en maktløs passasjer. I stedet har jeg begge hendene på rattet og det er en stor, stor verden der ute jeg planlegger å utforske! Hva livet hacks arbeid for å hjelpe deg med å trives med lupus? Vennligst del dem med meg i kommentarene nedenfor!

Marisa Zeppieri er en helse- og matjournalist, kokk, forfatter og grunnlegger av LupusChick.com og LupusChick 501c3. Hun bor i New York sammen med sin mann og reddet rotterterrier. Finn henne på Facebook og følg henne på Instagram (@LupusChickOfficial).