Hvordan holde seg aktiv mens du bor med spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi (SMA) påvirker musklene i hele kroppen, spesielt pustemuskulaturen, og fører til svakhet i armene og bena. Å være aktiv under disse forholdene kan være tøff. Fysisk aktivitet bidrar til å opprettholde sunne ledd og pustefunksjon, og kan forebygge fedme.

Unnlatelse av å være aktiv kan gjøre symptomene på SMA verre. Manglende mobilitet kan føre til:

• problemer med å holde seg i en oppreist stilling
• muskel tetthet og kontrakturer
• leddsmerter
• dårlig fordøyelse
• pusteproblemer

Her er noen tips om hvordan barnet ditt kan være aktivt til tross for å ha et funksjonshemning som SMA.

Spis et sunt kosthold

Opprettholde en sunn vekt. En diett rik på frukt, grønnsaker, magert protein og fullkorn kan holde barnet aktivt lenger.

Ernæring er viktig for å opprettholde muskelmasse og en viss grad av styrke. En erfaren ernæringsfysiolog eller diettist kan hjelpe. De kan sørge for at barnet ditt får de nødvendige vitaminer, mineraler og næringsstoffer til å holde seg så sunn som mulig, samt riktig antall kalorier for å opprettholde kroppsvekten.

Ikke gå glipp av avtaler med ditt SMA-omsorgsteam

Det er viktig at du og barnet ditt får mest mulig ut av besøk med ditt SMA-omsorgsteam. Yrkes- og fysioterapeuter hjelper barnet ditt med å utføre ulike bevegelsesøvelser. Disse øvelsene kan bidra til å forbedre fleksibiliteten og funksjonen.

Hvis barnets ledd ikke beveger seg gjennom hele sitt bevegelsesområde, kan musklene bli stramme. Dette kalles kontraktur. Kontrakter fører til ubehag, begrensning av bevegelse og svekkelse av fleksibilitet.

Yrkes- og fysioterapeuter kan også anbefale bruk av ortotikk. Ortotikk kan redusere felles ubehag og feil justering, og redusere kontrakturer. Disse terapeuter kan også veilede deg gjennom motstandsøvelser og styrketrening. Du kan utføre disse hjemme med barnet ditt. Å jobbe med ditt SMA-omsorgsteam kan hjelpe barnet ditt til å lykkes.

Invester i ny teknologi

Fremskritt i medisinsk utstyr og datautstyr har gjort det mulig for personer med SMA å utføre fysiske aktiviteter alene. Rullestoler, bøyler og eksoskeletoner kan forbedre mobiliteten. De kan også fremme aktiv deltakelse i hjemmet og på skolen.

Mange rullestoltilpassede idretter som fotball eller tennis er nå mulige på grunn av forbedret rullestolteknologi. Adaptive trehjulinger kan også hjelpe barneventyr og leke med jevnaldrende. Mange samfunn har hele adaptive idrettsorganisasjoner.

Muskeldystrofiforeningen (MDA) har et nasjonalt utstyrsprogram for de som ikke har råd til forsyninger. De kan låne deg forsiktig brukt rullestoler og annet medisinsk utstyr i god stand. Kontakt MDA for å be om tjenester eller for å lære mer.

Prøv aqua terapi

Aqua terapi er en god fysisk aktivitet for personer med SMA. Vannets oppdrift bidrar til å lette presset på leddene. Det gir også et større spekter av bevegelse av armer og ben.

Aktiviteter som å blåse bobler i vannet kan bidra til å styrke respiratoriske muskler. Flotasjonsmotstandsøvelser og hoppaktiviteter kan forbedre muskelstyrken. Å gå fremover, bakover og side til side i vannet kan også styrke musklene.

Melde deg på sommerleiren

Sommerleirer for funksjonshemmede er en fin måte å bli involvert i morsomme aktiviteter med andre barn i et trygt miljø. MDAs sommerleirer gir for eksempel barn med SMA og andre sykdommer frihet til å nyte eventyr som ridning og svømming. Barn kan også bygge vennskap med andre barn som har samme typer funksjonshemninger.

Unngå åndedrettsinfeksjoner

Personer som lever med SMA har høyere risiko for å få alvorlige infeksjoner. Dette skyldes det faktum at de har svakere respiratoriske muskler. Å holde seg aktiv er enda vanskeligere hvis barnet ditt får luftveisinfeksjoner som gjør det vanskeligere å puste.

Pass på at du jobber med en respiratorisk spesialist eller pulmonologist. Sørg også for at du har tilgang til riktig medisinsk utstyr. Utstyr som en hostassistent maskin kan forhindre infeksjoner. Du bør også unngå kontakt med personer som er syke.

Takeaway

De fysiske begrensningene som følge av SMA og andre muskelforhold betyr ikke at barnet ditt ikke kan holde seg aktiv. Arbeid med diettister og fysiske og ergoterapeuter kan bidra til å lykkes. Aqua terapi, rullestolsporter og sommerleirer tillater barn med nedsatt funksjonsevne å delta i morsomme aktiviteter i sitt eget tempo i et trygt og tilgjengelig miljø.