De smertefulle valgene gir slutt til livet

Fanget vakt

De siste dagene for både min mor og far var uventede. Da vi fikk sine første diagnoser i 2012 - Alzheimer for pappa og vaskulær demens for mamma - ble vi fortalt at de kunne leve i et tiår eller mer.

I begynnelsen kjempet jeg for å være deres omsorgsperson. På grunn av naturen av deres forhold, skjønte de ikke bare hvor mange problemer de hadde forvaltet sitt daglige liv. Til slutt aksepterte de min hjelp. Jeg tilpasset meg til å være den primære voksenfamilieomsorgen og absorberte det ekstra ansvaret for å talsmann for deres behov.

Jeg var ikke forberedt på hvor vanskelig det ville være å ta beslutninger om liv og død for foreldrene mine. Heldigvis var jeg veldig klar på deres ønsker. Jeg tilbrakte mesteparten av mitt voksne liv i nærheten av mine foreldre og besøkte dem to eller tre ganger i uken. Ved mange anledninger, som mine foreldre så på eller omsorg for sine egne foreldre, ville de kommentere hvordan de ønsker å bli behandlet.

I løpet av årene må mamma ha fortalt meg minst hundre ganger det? Hvis jeg ender opp som mamma, legg en pute over hodet mitt? Selvfølgelig kunne jeg ikke gjøre det, men det forsterket det faktum at hun ønsket livskvalitet, ikke bare livet. Faren min var ikke så snakk om hans ønsker, men da han ville dele det som skjedde med kolleger og venner, ville vi diskutere hvordan familien vår kan møte de samme situasjonene. I disse øyeblikkene lærte jeg også hva som var viktig for ham.

I 2013, etter at foreldrene mine flyttet inn i et hjulpet samfunn, ble livet og omsorget mye lettere, i hvert fall for en stund. Det største problemet var å håndtere mange samtaler for å komme på besøk. Dessverre husket foreldrene mine aldri da jeg besøkte. De ville ofte ringe meg mens jeg var på biltur hjem for å spørre da jeg stoppet forbi.

Fang opp på første del: Kampen om å bli foreldrenes omsorgsperson "

Hva er galt med pappa?

Våren 2013 merket jeg at min far begynte å kaste seg, og på noen besøk var hans tale litt forvirret. Personalet legen ved det assisterte levende samfunn fant ikke noe uvanlig og følte at dette var sannsynlig knyttet til Alzheimers. Jeg ønsket å være sikker, så jeg satte en avtale med en spesialist.

Spesialisten fant ikke noe ut av normen. Mine foreldre hadde tannlegenavtaler som kom opp, så vi bestemte oss for å vente og se om tannlegen oppdaget noe uvanlig.

Dessverre kom avtalene mine foreldre hadde med den besøkende tannlegen, kom og gikk. Da det kom tid til å se tannlegen, ville de begge nektet å bli sett. De ble lagt tilbake på tannlegenes venteliste, men jeg ville ikke gå så lenge uten avgjørende opplysninger om fars symptomer.

I stedet for å vente på tannlegenes vurdering, ba jeg om en svelge konsultasjon med samfunnets talepatolog for pappa. Jeg var overrasket over å lære at min fars tunga syntes å være lammet. Min far ble umiddelbart henvist til legen ved det assisterte levende samfunnet. Samfunnslæreren fant en vekst på pappens bakside og foreslo at vi så en spesialist for munnkreft med en gang.

Innen få dager bekreftet spesialisten at pappa hadde en svulst. Svulsten bundet tungen, noe som forhindret ham i å kunne flytte den til å svelge eller snakke tydelig. Vi lærte at pappa hadde muligheter for behandling, men de ville være omfattende: kjemoterapi, stråling og fôringsrør. Heldigvis var en av mine brødre i stand til å komme til byen og hjelpe meg å finne ut hvordan du best kan hjelpe pappa.

Bestemme hva som kommer neste

To måneder før legen diagnostiserte fars svulst, feiret våre foreldre deres 60 års bryllupsdag. Som sine barn var vi stolte over at vi kunne holde dem sammen da de begge lev med lignende stadier av ulike typer demens. Det er ikke mange alternativer for par som begge trenger minnepleie.

Selv om de var sammen gjennom fars nye diagnose, visste vi at moren vår ikke forstod hva pappa stod overfor. Det vi visste var at de var bedre som par, og vi ønsket å se om vi kunne få dem mer tid sammen. Vi ble reist for å sette opp en kamp for de tingene vi ønsket, og vi var forberedt på å gå inn i kampen for pappa.

Å få tennene rengjort av en spesialist var det første trinnet i å få behandling for sin svulst. For å få tennene rengjort, måtte han ryddet av en kardiolog for prosedyren. Dette skyldes at de måtte sedere seg under tennene.

Det var ikke før dette møtet med kardiologen at vi skjønte hvor svak han var. Under avtalen falt pappa i søvn på eksamenstabellen, noe han ville gjøre i løpet av de mange avtalene som skulle komme.

Vi innså at hvis vi gikk videre med behandling for svulsten, ville det skape enda mer ubehag for vår far. På grunn av arten av hans demens, opplevde han allerede ubehag i sitt daglige liv. Det syntes meningsløst å legge til enda et lag av lidelse når utvinning fra svulsten ikke var garantert.

Vi forsto at det var på tide å møte med hospice-legen for å diskutere palliativ omsorg og gjøre far så komfortabel som mulig for resten av livet. Likevel var det vanskelig for oss å absorbere virkeligheten at vår far, en multiwar veteran, skulle dø av en kreftformet svulst på tungen.

Fars svulst ble diagnostisert 27. august 2013, og den 27. september 2013 døde han i et hospicesenter. Jeg er takknemlig for at det var raskt, men det skjedde så fort at jeg var grundig i sjokk, som vi alle sammen. Når vi skjønte hvor mye smerte han var i, var vi glade for at han ikke sovnet.

Uansett grunn, besluttet min mor, søsken og jeg at vi ønsket et siste familiebilde av vår omkringliggende fars kropp. Jeg har aldri sett 5 personer ser så forvirret på et fotografi før eller siden.

Bor med tapet

De kommende dagene, ukene og månedene var utrolig vanskelig å håndtere. Ikke bare var jeg grieving for min far, jeg var andre gjetning om min evne til å være familiens omsorgsperson. Jeg prøvde også å finne ut hvordan jeg kunne hjelpe moren min, som på grunn av hennes demens ikke kunne huske at mannen hennes døde.

Jeg er nå takknemlig for at vi tok et bilde med pappa i hospice-sengen - det viste seg å være noe jeg kunne dele med min mor. Selv om mange mennesker vil fortelle deg aldri å minne noen om demens om tap av en elsket, følte jeg at det ville være mer skadelig å ikke fortelle henne.

Moren min ville tilbringe sin tid som roaming rundt samfunnet på jakt etter pappa og ble stadig mer engstelig da hun ikke kunne finne ham. Jeg ville at hun skulle kunne sørge for tapet. Da jeg besøkte, ville jeg ta bilder av pappa, dele en glad historie om ham med mamma, og nevne hvor mye jeg savnet ham.

I løpet av den første måneden etter fars død ble mamma veldig kamativ med de andre innbyggerne; før lenge kom hun inn i fysiske kamper med andre mennesker i samfunnet. Dette var en ny oppførsel for henne, og det var ulikt moren min for å være fysisk.

Jeg ble kalt inn for å møte samfunnets regissør som fortalte meg at vi trengte å finne en måte å hjelpe mamma til å klare seg bedre i samfunnet, eller at hun måtte flytte ut. De foreslo at vi ansatt en personlig omsorgsassistent (PCA) for å hjelpe henne med å administrere dagen. Vi innså at det var på tide å begynne å se på et fellesskap spesielt for folk som trenger minnesvikt.

Hjelper mor å justere

Vi hyret umiddelbart en PCA etter møtet med samfunnets direktør. På grunn av hennes demens hadde mamma allerede noen problemer med paranoia. Dessverre, å bringe en PCA i bare gjort mor mer paranoid. Hun følte at noen som hun ikke visste, fulgte henne hele tiden.

Mamma var generelt mistenksom på forslag fra noen hun ikke visste godt. Dette betydde at hun hadde det vanskelig å koble sammen med de fleste innbyggerne og ansatte i sitt samfunn. Uten pappa var hun virkelig alene mye av dagen.

Jeg har også ansatt en aldrende livsomsorgssjef for å hjelpe meg med å finne det beste minnesorgsforeningen for mamma. Hun hjalp meg med å forstå og gjenkjenne de viktigste egenskapene til et godt minnesorgs-samfunn.

Vi trengte et fellesskap med:

• Planlagte aktiviteter som moren min ville nyte
• aktive påminnelser om kommende aktiviteter eller arrangementer, slik at moren min ikke ville gå glipp av det
• en standardisert meny slik at mamma ikke behøvde finne ut hvordan man kan lage en egen meny sammen
• fellesskapstegn for å hjelpe mamma til å gjenkjenne hvordan hun kommer til leiligheten hennes

Hjemmets lokalsamfunn er utformet for å hjelpe folk å navigere fysiske begrensninger for å fullføre daglige funksjoner og aktiviteter. De tilbyr ikke aktiviteter designet for personer med minneproblemer, og de er ikke bemannet til å håndtere typer oppførsel, som paranoia, som kan være tilstede hos dem med demens.

Før vi kunne fullføre detaljene om mors bevegelse, hadde hun et stort tilbakeslag. Hun hadde klaget over ryggsmerter, så legen foreskrev henne Tramadol. Moren endte på bedrest og oppførte seg som om hun var på hallusinogene stoffer.

Vi oppdaget senere at medisinen forårsaket denne reaksjonen på grunn av den type demens som hun hadde. Hennes lege sa at dette ikke var uvanlig, men det var ikke noe vi var forberedt på. Muligheten for en slik reaksjon ble aldri nevnt for meg da hun fikk resept.

Det tok nesten 3 uker for stoffet å jobbe seg ut av systemet. Hun tilbrakte så mye tid i sengen at hun ble svak og ustabil. Flere måneder gikk før hun klarte å gå på egenhånd igjen.

Når mamma var stabil, flyttet vi henne inn i et minnepleie-fellesskap. Vi flyttet henne 17. januar 2015. Vi visste at overgangen ville være vanskelig. Ofte, for folk med demens kan bytteboliger føre til en gjenkjennelig nedgang. Selv om hun tilpasset seg ganske bra, hadde hun et fall som landet henne i beredskapsrommet etter bare noen få måneder i det nye samfunnet.

Hun klarte ikke å komme seg helt fra høsten og kunne ikke lenger gå uten hjelp. For å gjøre saken verre, ville mamma aldri huske at hun ikke var stabil på føttene. Hun ville prøve å stå opp og gå når begrepet slo henne. For å holde henne trygg, tok vi en ny PCA tilbake på personalet.

Mamma bodde i minnesorgsforeningen i nesten et år. Vi var heldige å ha funnet en PCA som doted på mor og den moren stolte på. Hun ville gjøre mors mage og negler og sørget for at hun var aktiv og engasjert i aktiviteter. Det var hyggelig å ha noen jeg kunne kontakte for å vite hvordan mamma gjorde daglig.

Sier farvel til mamma

I desember 2015 tappet moren bort mens han vasker hendene hennes. Hun slo aldri bakken, men hun klaget over hoftesmerter, så hun ble tatt til ER. Da jeg kom, anerkjente jeg straks betydningen av hennes skade.

Noen ganger, når bein vokser seg, er en enkel vri alt som trengs for å knuse en hoft. Mens de tok mor til røntgen, fant jeg et privat toalett og sobbed. Jeg visste at eldre kvinner som knuser en hip, er i økt risiko for å dø innen et år etter hendelsen.

Da jeg møtte den ortopediske kirurgen, bekreftet hun at morens hofte var ødelagt. Hun fortalte meg at hun ikke kunne operere før jeg løftet mamma's Do Not Resuscitate (DNR) rekkefølge. Jeg ble overrasket av kirurgens forespørsel.

Da jeg spurte henne hvorfor, sa hun at de måtte sette inn et pusterør. Jeg fortalte henne at hvis moren min døde på bordet, ville hun ikke bli tatt tilbake til et liv med demens. Kirurgen gjentok det for å gjøre moren komfortabel, vi burde operere, og for å gjøre det, trengte jeg å løfte DNR-ordren.

Jeg ringte den aldrende livsomsorgen lederen tilbake og en geriatrisk lege for å hjelpe meg å navigere mine valg for mor.Den geriatriske legen fortalte meg at mor mest sannsynlig ikke ville være sterk nok til å kvalifisere seg til operasjon. Noen tester måtte kjøre før vi måtte bekymre seg for kirurgens forespørsel.

Den første testen identifiserte et hjerte- og lungeproblem, og eliminerte muligheten for operasjon. Mors kropp var bare ikke sterk nok, og det var lett å se hvor mye smerte hun var i.

Hun var våken selv etter fire kurs av morfin. Hun skjønte ikke helt hva som foregikk. Og på et tidspunkt under oppholdet på ER hadde hun et lite slag. Moren min kjente meg ikke lenger, og hun kunne ikke huske at hun hadde barn.

Det var blitt klart at vårt eneste valg var å flytte mor inn i hospice omsorg. Hennes helse ble fading fort, og vi ønsket å gjøre sine siste dager så behagelige som mulig. Vi flyttet mamma tilbake til samfunnet der hun hadde 24-timers støtte og hospice omsorg. Jeg ringte alle mine søsken og de planla en siste tur for å se mamma.

I løpet av den neste uken sov mor mest. Hver dag vil jeg komme med lotion og gni hennes føtter. Ved slutten av hvert besøk ville jeg ende opp med å gråte ved foten av sengen hennes. Jeg fortalte henne hvor mye jeg ville savne henne, men minnet henne at pappa ventet tålmodig på at hun skulle bli med ham.

Da jeg besøkte henne på julaften, ble pusten hennes spisset. Jeg visste at hun ikke hadde mye lengre tid. Minnesamfunnets sykepleier ringte klokken 05:35. å rapportere at moren hadde gått bort. Selv om jeg følte det kommer, var jeg fortsatt bedøvet. Heldigvis var min mann og barn med meg da jeg mottok nyheten. De var i stand til å ta meg for å se mor en siste gang og si farvel.

Lære å leve med mine beslutninger

Hvis jeg visste hvordan ting skulle gå, føler jeg at jeg ville ha gjort mange forskjellige beslutninger gjennom hele min omsorgsreise. Det er vanskelig å ikke gjette de avgjørelsene jeg laget i min tid som omsorgsperson.

En fantastisk sosialarbeider fortalte meg at jeg skulle tilgi meg selv fordi jeg gjorde de beste beslutningene jeg kunne med den informasjonen jeg hadde på den tiden. Jeg er fortsatt påminner meg om det. Jeg deler ofte dette rådet med andre omsorgspersoner som føler den samme anger om deres omsorgsreise.

Et år har gått, og jeg lærer fortsatt å tilpasse seg livet etter å ha omsorg. Jeg ble fortalt ganske ofte å være snill mot meg selv under reisen min. Nå som min familie omsorgsreise er over, tror jeg at dette er det beste rådet jeg noensinne har gitt. Jeg håper at etter å ha lest om mine erfaringer, kan du ta dette til hjerte og finne fred på reisen din.

Livet etter caregiving

Mens jeg var omsorg for foreldrene mine, begynte jeg å bygge en deltidsvirksomhet fokusert på å hjelpe andre omsorgspersoner. Jeg ønsket å hjelpe andre omsorgspersoner å navigere utfordringer som de jeg stod overfor - administrere doktors avtaler, få økonomi i rekkefølge, og opprettholde et andre hjem.

Denne deltidsvirksomheten vil bli MemoryBanc. I flere år har jeg balansert arbeid ved å begrense antall klienter jeg hjalp slik at foreldrene mine alltid ville være prioritert. Da jeg sørget for at moren min passerte, skjønte jeg hvor mye jeg likte å kunne hjelpe henne med å lede livet hun ønsket.

Etter noen måneder begynte jeg å ta på flere kunder. Det føltes godt å kunne sette min omsorgsreise bak meg, men også å bruke det jeg lærte å gjøre meg til en verdifull ressurs for så mange andre familier. Mens jeg fortsatt har øyeblikk av tristhet, har jeg vært i stand til å fokusere på de gode livene mine foreldre bodde i stedet for å bo i de siste årene vi hadde sammen. Jeg justerer fortsatt til min nye normale.

Fang opp på del to: Hva det betyr å være en omsorgsperson "