Svart og blå Dette er mitt liv med ITP
Share
Jeg er Jelka Lepever, en 22 år gammel kvinne som lever drømmen uten frykt. Jeg var bare 6 år gammel da jeg ble diagnostisert med immun trombocytopeni (ITP); Etter å ha kjørt inn i et bord ble jeg igjen med en stor blåmerke på armhulen min.
Mine foreldre tok meg til å se min barnelege da de la merke til at blåmerken på armhulen min ble større og forårsaket smerte. Det begynte å bli veldig hovent, og det virket som om det ikke skulle bli bedre. Min barnelege sendte meg umiddelbart for å se noen leger på sykehuset, og de tok flere tester.
Tester viste at jeg hadde svært lavt blodplate antall - bare 6000 celler per mikroliter (celler / mcL). Dette førte dem til å diagnostisere meg med ITP, en blødningsforstyrrelse der immunsystemet ødelegger blodplater (celler som er nødvendige for normal blodpropp).
Jeg var så ung, og legene trodde det var en sjanse jeg kunne vokse ut av tilstanden med alderen. Inntil det skjedde, måtte jeg være ekstra forsiktig med alt jeg gjorde.
Jeg fikk ikke lov til å leke ute hvis det var noen risiko jeg ville støte på noe eller falle på bakken. Jeg fikk ikke lov til å delta i gymnasiet i skolen. I årevis satt jeg på sidelinjen i flere timer i uken. Enhver aktivitet der jeg kanskje støter på noe eller faller for hardt var utenfor grenser.
Sykehuset ble mitt andre hjem. Jeg var der et par ganger i uken for å sjekke blodplatetall. Hvis det var for lavt, (legene vanligvis ventet til jeg fikk under 20.000 celler / ml), ville de behandle det med en gang. Dette skjedde nesten hvert eneste besøk de første årene.
Jo eldre jeg fikk, desto mer stabil ble blodplatetallene mine. Hver fredag etter skolen skulle jeg gå på sykehuset for å bli behandlet med en injeksjon av intravenøs immunoglobulin (IVIg). Med IVIg-behandlingen, vil blodtalltallet være stabilt i en uke.
Til slutt ble tiden mellom behandlinger lengre, og tellingen min var mye høyere (jeg var over gjennomsnittet på 150.000 celler / mcL). Ved 16 år bestemte mine leger at jeg var kurert. De trodde jeg vokste ut av det da jeg ble eldre.
Klokken 17 begynte jeg å reise for arbeid; Jeg flyr over hele verden. På et tidspunkt var jeg i ferd med å få et arbeidstillatelse for Sør-Korea, og jeg gikk tilbake til et svært lavt blodplate antall. Jeg ble diagnostisert med ITP, igjen.
Legene fortalte meg at tilstanden var nå kronisk, og jeg måtte lære å leve med det. Ingen av dette kom som et sjokk for meg selv, fordi jeg hadde bodd med det siden jeg var 6 år gammel.
Helt siden da har blodtalltallet vært stabilt og ikke så lavt at jeg trenger behandling. Jeg flyter mellom 40 000 og 70 000 celler / mcL for tiden.
Takeaway
Jeg vil ikke leve slik ITP vil at jeg skal leve. Jeg vil leve slik jeg vil leve. Jeg fant en måte jeg kunne reise rundt i verden i lengre perioder uten å være redd for hva som kunne skje med meg. Jeg kontakter legen min når jeg trenger ham, og han hjelper meg med en gang. Også fant jeg utmerket reiseforsikring.
Jeg fikk meg mer til sport fordi jeg elsker dem! Jeg kjenner mine grenser og hva jeg kan gjøre uten å sette meg i fare. Bare kjenne kroppen din, og du får det gjennom alt. På slutten av denne turen, er å nyte livet alt det handler om! Oppskatt de tingene du kan gjøre og ikke fokusere på de tingene du ikke kan gjøre.
Jeg vil bare at du skal vite at det fortsatt er mulig å følge drømmene dine. Det kan ta litt mer forberedelser, men det er verdt det.
Jelka Lepever er en 22 år gammel kvinne basert i Belgia. I en alder av 6 ble hun diagnostisert med ITP og har levd med tilstanden siden da. En heltidsmodell, hun har reist over hele verden siden 17 år for å forfølge karrieren sin. Hun deler sin historie om ITP og veganisme (hun har vært vegan i tre år) når hun kan.
