Hva det egentlig føles som å leve med IPF

Hvor mange ganger har du hørt noen si,? Det kan ikke være så ille? For de med idiopatisk lungefibrose (IPF), kan det hende at det høres ut fra et familiemedlem eller en venn - selv om de mener det bra.

IPF er en sjelden, men alvorlig sykdom som forårsaker lungene å stive, noe som gjør det vanskeligere å lufte inn og puste fullt ut. IPF er kanskje ikke så godt kjent som KOL og andre lungesykdommer, men det betyr ikke at du ikke bør ta en proaktiv tilnærming og snakke om det.

Slik beskriver tre forskjellige personer - diagnostisert over 10 år fra hverandre - sykdommen, og hva de vil uttrykke seg for andre.

Chuck Boetsch, diagnostisert i 2013

Det er vanskelig å leve med et sinn som ønsker å gjøre ting som kroppen ikke lenger er i stand til å gjøre med samme grad av letthet, og å måtte justere livet mitt til min nye fysiske evner. Det er visse hobbyer jeg kan ikke forfølge som jeg kunne gjøre før jeg ble diagnostisert, inkludert dykking, fotturer, løping, etc., selv om noen kan gjøres ved bruk av supplerende oksygen.

I tillegg kommer jeg ikke til å delta på sosiale aktiviteter med vennene mine så ofte, da jeg blir trøtt raskt og trenger å unngå å være rundt store grupper av mennesker som kan være syke.

Men i den store ordningen av ting er det mindre ulempene i forhold til hva andre med ulike funksjonshemminger lever med daglig.? Det er også vanskelig å leve med visshet om at dette er en progressiv sykdom, og at jeg kunne gå på en nedadgående spiral uten varsel. Ingen kur, annet enn en lungetransplantasjon, har en tendens til å skape mye angst. Det er en tøff forandring fra å ikke tenke på å puste for å tenke på hvert pust.

Til slutt prøver jeg å leve en dag av gangen og nyte alt rundt meg. Selv om jeg kanskje ikke kunne gjøre de samme tingene jeg kunne gjøre for tre år siden, er jeg velsignet og takknemlig for støtten til familien min, vennene og helsepersonellet.

George Tiffany, diagnostisert i 2010

Når noen spør om IPF, gir jeg vanligvis et kort svar på at det er en sykdom i lungene hvor det blir vanskeligere å puste etter hvert som tiden går. Hvis personen er interessert, prøver jeg å forklare at sykdommen har ukjente årsaker og involverer arrdannelse i lungene.

Personer med IPF har problemer med å gjøre noen anstrengende fysiske aktiviteter som å løfte eller transportere laster. Bakker og trapper kan være svært vanskelig. Hva som skjer når du prøver å gjøre noen av disse tingene, blir du vind, bukser og føler som om du bare ikke kan få nok luft i lungene.

Kanskje det vanskeligste aspektet av sykdommen er når du får diagnosen og blir fortalt at du bare har tre til fem år å leve. For noen er denne nyheten sjokkerende, ødeleggende og overveldende. Etter min erfaring vil de kjære sannsynligvis være like hardt rammet som pasienten.

For meg føler jeg at jeg har ledet et fullt og vidunderlig liv, og mens jeg vil gjerne fortsette, er jeg klar til å takle det som kommer.

Maggie Bonatakis, diagnostisert i 2003

Å ha IPF er vanskelig. Det får meg til å puste ut og dekk veldig lett. Jeg bruker også supplerende oksygen, og det har påvirket aktivitetene jeg kan gjøre hver dag.

Det kan også føles ensom noen ganger: Etter at jeg ble diagnostisert med IPF, kunne jeg ikke ta turene mine til å besøke barnebarnene mine lenger, noe som var en vanskelig overgang fordi jeg pleide å reise for å se dem hele tiden!

Jeg husker da jeg ble diagnostisert, følte jeg meg skremt på grunn av hvor alvorlig tilstanden er. Selv om det er vanskelige dager, hjelper familien min - og min sans for humor - å holde meg positiv! Jeg har sørget for å ha viktige samtaler med legene om min behandling og verdien av å delta i lungebetjeningen. Å være på en behandling som bremser utviklingen av IPF og tar en aktiv rolle i styringen av sykdommen gir meg en følelse av kontroll.