Administrere og håndtere hemofili A

Å finne ut at du har hemofili A kan være tøft. Komme i betraktning med diagnosen vil ikke skje over natten. Men snart nok finner du måter å føle deg bedre på og fortsette. Her er noen nyttige ledelses- og håndteringsstrategier for å komme i gang.

Bli med i en støttegruppe

Hvis du er i USA, kan du nå ut til Hemophilia Federation of America eller National Hemophilia Foundation for å koble til andre mennesker i ditt område som har hemofili A. Støtte i ditt samfunn kan bidra til å gjøre deg mer trygg på å håndtere din blødningsforstyrrelse, forbedre livskvaliteten, og hjelpe deg med å lære om andre ressurser som er tilgjengelige for å håndtere din sykdom. Sosialisering med andre mennesker med blødningsforstyrrelser kan være en gunstig opplevelse. Barn som lever denne sykdommen, kan koble personlig gjennom sommerleirer og lokale arrangementer opprettet gjennom en hemofili-støttegruppe.

Online støttegrupper og fora er også gode måter å få råd og støtte fra andre med hemofili A. Anonymiteten til et nettforum gjør det litt lettere å snakke ærlig om dine følelser og problemer. Barns aktivitet på nettfora bør overvåkes for deres sikkerhet.

Fokuser på hva du kan gjøre, ikke hva du ikke kan

Hvis du har hemofili A, kan du finne deg selv motløs av alle aktivitetene du ble fortalt at du ikke kan gjøre. Det er viktig å ikke dvele på det du ikke kan gjøre. Dine begrensninger definerer på ingen måte hvem du er. I stedet fokusere på hva du kan gjøre. Massevis av fysiske aktiviteter er helt trygge for personer med blødningsforstyrrelser. Visse typer trening er nå til og med oppmuntret.

Komme i form

Trening og fysisk aktivitet har vist seg å redusere blødninger og redusere ledsmerter, og mange finner at trening er en utmerket måte å frigjøre spenning.

Det er ikke nødvendig å kjøre et maraton eller klatre opp et gigantisk fjell. Begynn med å strekke programmer og gå. Du kan også finne at dette er nok for at du skal føle deg bedre.

Hvis du vil, kan du sakte utvikle seg til aktivitet eller sport. Svømming, sykling og fotturer er alle gode valg. Hvis du trenger et sosialt miljø, tilbyr bowlingklubber en utmerket mulighet til å spille en sport og også få venner.

Spis godt

De fleste undervurderer viktigheten av å spise et sunt kosthold på deres generelle stressnivå og trivsel. En skål iskrem kan få deg til å føle deg bra i et kort øyeblikk, men en diett rik på vitaminer, mineraler og fiber vil la deg føle deg best i det lange løp. I tillegg er det mye lettere å holde deg på en sunn kroppsvekt på leddene dine.

Din diett bør fokusere primært på menyer fylt med grønnsaker, frukt, bønner, hele korn og nøtter, sammen med magre proteiner, fettfattig meieri, vann og umettede fettstoffer. Begrens inntaket av matvarer høyt i mettet eller transfett og tilsatt sukker.

Få nok søvn

Mange undervurderer betydningen av en god natts søvn. Voksne bør få minst 7 timers søvn hver natt. Ungdommer trenger mer enn 8 timers søvn om natten, og barn skal komme overalt fra 9 til 15 timers søvn om natten, avhengig av alder.

Prøv å gå til sengs og våkne opp på samme tid hver dag. Etablering av søvnrutine kan bidra til at kroppen din blir en sunn rytme, noe som igjen fører til høyere søvnkvalitet.

God søvn reduserer stressnivået ditt og forbedrer ditt generelle humør. Dette kan gjøre å takle din travle dag - og hemofili - det mye lettere.

Møt med en mental helse profesjonell

Å leve med en kronisk sykdom er ikke lett. Når depresjon og angst forstyrrer ditt normale liv og sosiale aktiviteter, bør det tas alvorlig.

Noen ganger må du snakke om dine problemer med noen andre enn en venn eller et familiemedlem. En psykisk helsepersonell, som en rådgiver, sosialarbeider, psykiater eller psykolog, kan gi deg veiledningen du trenger for å komme gjennom tilsynelatende overbærende problemer.

Personer med kroniske sykdommer har flere stressorer enn friske personer. Gjentatt doktors besøk, medisinske tester, helsekostnader og pågående behandling kan være overveldende. Hemophilia behandlingssentre (HTCs) har vanligvis psykiatriske fagfolk på stedet og klar til å hjelpe deg.

En psykisk helsepersonell kan anbefale at du begynner å ta antidepressiva for å hjelpe deg til å føle deg bedre. Antidepressiva virker ikke med en gang, men blir mer effektive over tid. Å finne riktig medisin for deg kan ta tid og tålmodighet. Behandling for depresjon eller enhver medisinsk tilstand bør alltid diskuteres med personalet på HTC.

Takeaway

Du er den eneste personen som har muligheten til å føle deg bedre. Selv om det kan høres skremmende, kan du gjøre mange ting for å nå dette målet. Å finne en støttegruppe for å lufte dine frustrasjoner, trene, bli med i en idrettsforening, holde fast i en daglig rutine, og få nok søvn, er måter å få leve med en kronisk sykdom bare litt lettere. Du må være proaktiv i å håndtere tilstanden din. Hvis du sliter med å komme i gang, vær ikke redd for å be om hjelp fra venner og familiemedlemmer eller medlem av ditt HTC-team.