Hvordan være din egen advokat når du har IPF

Hvis du har fått en idiopatisk pulmonal fibrose (IPF) -diagnose, har du sannsynligvis mange spørsmål om tilstand, behandling og langsiktig utsikt. Det faktum at det er idiopatisk, noe som betyr at årsaken er et mysterium, kan gjøre å håndtere IPF enda mer utfordrende.

Det betyr at en av de viktigste tingene du kan gjøre hvis du har IPF, er å være din egen talsmann. Denne tilstanden, der lungevevvet blir stiv og arret, har ingen kur. Symptomer kan imidlertid ofte administreres, spesielt tidlig. Men det er vanligvis opp til personen som arbeider med IPF for å lære så mye som mulig om symptomkontroll og andre aspekter av sykdommen.

Her er noen måter du kan talsmann for deg selv hvis du har dette kroniske lungeproblemet.

Få mest mulig ut av dine avtaler

Doktorsavtaler kan ofte føles rushed. Legen din kan ikke bruke mye tid på å forklare endringer i tilstanden din eller neste fase av behandlingen. Legen din vil ikke vite at du har spørsmål eller bekymringer hvis du ikke deler dem. Så snakk opp, og føl deg aldri selvbevisst om å stille spørsmål eller dele dine bekymringer om helsen din.

Når du stiller spørsmål, må du sørge for at du forstår svarene. La legen din gjenta svarene eller forklare dem annerledes hvis du er forvirret. For å få mest mulig ut av legen din besøk, prøv følgende tips:

• Skriv ned spørsmål du har mellom besøk og ta med listen til neste legeavtale.
• Ta notater under avtalen.
• Ta med deg noen til avtalen for å holde orden på hva legen sier.
• Ring til legen din hvis du tenker på et spørsmål etter avtale. En sykepleier kan kanskje svare med en gang. Du kan også ringe tilbake med den informasjonen du trenger. Ikke vent til neste avtale hvis spørsmålet ditt har med medisiner og bivirkninger eller nye symptomer.

Hvis du nylig har blitt diagnostisert, bør du vurdere disse spørsmålene til legen din:

• Hva betyr IPF og hvordan påvirker det helsen min?
• Hva er behandlingsalternativene?
• Hvor ofte skal jeg se en lege?
• Hvilke livsstilsendringer skal jeg gjøre?

Lær om IPF

Du vil være en mye mer effektiv talsmann for deg selv hvis du er så informert om IPF som mulig. I tillegg til å få informasjon fra legen din, bør du samle informasjon fra andre pålitelige kilder også. Etablerte medisinske institusjoner, offentlige nettsider og IPF-advokatgrupper gir vanligvis medisinsk lydinformasjon.

Spør helsepersonell om ressurser som gir deg mer informasjon. Sykehus er ofte vert for offentlige fora om spesifikke medisinske forhold, samt på mer generelle emner, for eksempel omsorg, sunn aldring, alternativ eller komplementær medisin, Medicare og mer.

Du kan også finne online informasjon i form av webinars, hvor leger svarer på spørsmål fra pasienter eller fra en moderator. Mange leger legger også inn videoer som diskuterer problemer som IPF eller postartikler eller blogger de har skrevet. Å få god medisinsk informasjon fra flere kilder kan være nyttig. Du kan høre noe legen din aldri nevnte som du kan diskutere ved neste møte.

Finn støttegrupper

Noen ganger å være en god IPF-fortaler betyr at du blir med i IPF-fellesskapet. Et lokalt sykehus kan ha IPF-støttegrupper eller kanskje støtte grupper som inkluderer personer med en rekke lungesykdommer, som IPF, lungekreft og kronisk obstruktiv lungesykdom (KOL).

Hvis legen din ikke er kjent med slike lokale støttegrupper, sjekk med sykehuset eller lokalavdelingen av American Lung Association. Stiftelsen Pulmonal Fibrosis er en omfattende ressurs for informasjon om IPF, nye utviklinger i behandling og støtte til pasienter og deres familier.

Du kan finne stor støtte i det elektroniske IPF-fellesskapet. Nettfora og chatrom kan gi mye informasjon og perspektiv fra personer som står overfor de samme utfordringene du er. Ofte har andre med IPF lært mye om tilstanden de er glade for å dele med andre. Å advokere for deg selv betyr å kommunisere med et bredt spekter av kunnskapsrike og bekymrede mennesker. Du kan ende med å være en nyttig ressurs for noen andre med IPF.

Delta i omsorg

Advocacy betyr mer enn å stille spørsmål og bli utdannet. Du må også være proaktiv om behandlingen. Ikke la din omsorg være helt opp til legen din. Tilnærming til IPF-behandling som om du er på et team med legen din og andre helsepersonell. Som kaptein på laget, er du ansvarlig.

Det betyr at du deltar i pulmonal rehabilitering eller oksygenbehandling, hvis det passer for deg. Det betyr at du ikke hopper over avtaler og tar medisiner som foreskrevet.

Å være proaktiv betyr også at man overholder livsstilsendringene som er nødvendige for å håndtere symptomene dine. Hvis du fortsatt røyker, søk hjelp fra legen din eller røykesluttprogrammer i samfunnet ditt. Det er den eneste beste tingen du kan gjøre for lungens helse.

Snakk ut

Endelig betyr det å være advokat noen ganger å måtte snakke om du føler at behandlingen ikke virker eller hvis legen din ikke ser ut til å gi deg best mulig omsorg. Hvis du er på sykehuset, og du har bekymringer om din omsorg, fortell legen din eller be om å snakke med en sykepleier. Sykehuset kan ha en pasientforbindelse hvis jobben skal svare på pasientens bekymringer eller klager.

Og selv om det kan være vanskelig i begynnelsen, aldri nøl med å få en ny mening om en diagnose eller behandlingsplan. Det kan hende du oppdager at den opprinnelige legen din gjorde den beste jobben. Men når det kommer til helsen din eller helsen til noen du bryr deg om, er å være en effektiv fortaler betyr å snakke opp når det trengs.