Hvordan jeg kom til vilkår med min ulcerative kolittdiagnose
Share
Ulcerativ kolitt (UC) kan beskrives mange måter gjennom en rekke symptomer, men bare de som lever med det hver dag vet hvor skadelig det virkelig kan være.
I begynnelsen var smerten skremmende. Sammen med de store mengdene blod jeg ville se på toalettet, visste jeg at noe var veldig galt. Likevel fortalte jeg ikke noen. Min far, som er en lege, så i forvirring da jeg begynte å raskt gå ned i vekt. Mine venner ville stirre med frykt som jeg ville løpe på badet utallige ganger om dagen.
Jeg gjemte det jeg opplevde fra alle, for redd for å innrømme alvorlighetsgraden av min lidelse og hvordan det påvirket mitt raske liv. Ser jeg tilbake på dette nå, hvorfor fortalte jeg ikke noen? Hvorfor var jeg så redd for å søke hjelp eller for å fortelle sannheten?
Jeg tror jeg var redd fordi jeg visste på baksiden av hodet hvor mye livet mitt var i ferd med å endre uansett den endelige diagnosen. All ekstrem smerte, blodtap, tretthet, manglende evne til å spise, kvalme som var umulig å ignorere - det hele måtte bety noe dårlig. Noe som jeg ikke var i stand til å håndtere, ikke sant?
Feil.
Nå fem år etter den første skarpe smerten i magen min, bruker jeg dagene mine til å hjelpe de som først diagnostiseres med UC eller Crohns sykdom, forstå hvor viktig det er å dele sine innledende symptomer med et familiemedlem, arbeider.
Det første rådet jeg gir til alle som kommer til meg, søker veiledning, er at du er sterkere enn du tror. I mine svakeste øyeblikk, da jeg ikke kunne komme opp av badet gulvet, da jeg var i rystelse, ble jeg faktisk sterkere. Jeg lærte og fortsatte å lære mer om meg selv og livet fra min UC enn noen klasse i skolen kunne ha lært meg.
Da jeg først ble diagnostisert, før jeg engang visste hva UC betydde for meg selv og min familie, var jeg uoppdaget på sykdommen og hvor mye det virkelig ville forandre våre liv. Min første GI-lege (gastroenterolog) var forferdelig rundt, og hjalp meg ikke til å forstå betydningen av å utdanne meg selv på inflammatorisk tarmsykdom (IBD). Jeg visste ingenting om behandlingsmuligheter, diett eller livsstilsendringer som trengte å finne sted. Kirurgisk utfall ble aldri nevnt. Ingen fortalte meg å lese blogger, bøker, brosjyrer, noe. Jeg trodde at jeg kunne fortsette å leve livet mitt som en 23 år gammel bartender som jobbet 18 timer i døgnet.
Når vi fant en annen GI-lege som til slutt ville redde livet mitt, hadde min UC blitt raskt det han ville fortelle familien min og jeg var det verste fallet av UC han hadde sett på 25 år.
I løpet av de neste halvannen år prøvde vi alt for å lette min lidelse. Jeg prøvde hver biologisk, hver steroid, hver immunosuppressant, hvert hjemmemedisin som ble foreslått for oss. Min far spurte selv om narkotikaforsøk, men i slutten av det og ett halvt år var det for sent.
?For sent? noe som innebar at da jeg møtte kirurgen min, var jeg dager unna tarmperforering. Jeg hadde tre dager til å takle det faktum at i tillegg til å gjennomgå en operasjon for å fjerne et av mine organer, ville jeg leve det neste året med en stomi, som jeg ikke visste noe om. Den uvitenheten førte til sinne og angst. Hvorfor hadde ikke noen forberedt meg på dette for å kunne forberede meg selv?
Så snart vi kom hjem fra sykehuset den dagen, gikk jeg umiddelbart på nettet. Jeg begynte å lese blogger og sosiale medier innlegg fra jenter som hadde møtt samme skjebne, men med en bedre holdning. Jeg husker å lese en artikkel skrevet av en ung kvinne med Crohns. Hun levde livet hennes med en permanent ileostomi og var så takknemlig for det. Hennes historie gjorde øyeblikkelig at jeg var velsignet for å være i stillingen jeg var inne. Hun inspirerte meg til å fortsette å lese og begynne å skrive for å hjelpe andre slik hun hadde hjulpet meg.
Nå, livet mitt med en j-pose betyr mindre lidelse, men betydningen av å bli utdannet vil aldri avta. Jeg tar alt mitt team av leger forteller meg, og jeg deler det med verden. Jeg vil aldri ha noen som er diagnostisert med IBD for å føle seg alene eller forvirret. Jeg vil at alle pasienter og familiemedlemmer skal vite at det er så mange mennesker der ute som er villige til å hjelpe og svare på eventuelle spørsmål de måtte ha. Jeg gikk gjennom mine utfordringer av en grunn. Jeg lærte den harde måten, slik at jeg kunne bidra til å gjøre andres liv så mye lettere.
Jeg klarer min tilstand i dag av lytting. Jeg lytte til kroppen min når den forteller meg at jeg er for trøtt til å gå ut etter jobb og spise middag med venner, jeg lytte til legen min når han forteller meg at jeg må se hva jeg spiser og trene litt mer, jeg lytte til familien min når de forteller meg at jeg ikke ser mitt beste ut.
Hvil er så viktig for enhver pasient, uavhengig av diagnosestadiet du er inne i. Det er vanskelig å tregere, men forstå at resten vil hjelpe deg å helbrede. Utdanning er også viktig. Å være en utdannet pasient betyr å være din egen talsmann. De beste stedene å få informasjon om UC eller Crohns sykdom? Blogger eller artikler skrevet av andre pasienter. Les bloggene som er positive, som ikke skremmer deg, det er informativt og det du kan forholde deg til. Folk i IBD-samfunnet er de snilleste, mest sjenerøse personene jeg noensinne har kjent. Jeg er så takknemlig for å ha et slikt utrolig støttesystem som bare er ett klikk unna.
Selv i dag når jeg føler et symptom som er rart, ser jeg til de som har mentorisert meg gjennom reisen min. Jeg stiller spørsmål, og så tar jeg disse opplevelsene til legen min og spør hans mening.
Disse dager føler jeg meg utrolig. Jeg lever et liv som jeg var redd for å miste, og det er fordi jeg ble sterk selv om jeg var redd. Jeg styrer min livsstil med de samme reglene jeg grunnla for fem år siden: Jeg lytte selv om jeg er sta, jeg hvile selv når jeg vil være ute, jeg forskning når jeg er usikker, og jeg dele når jeg finner svarene.
Brooke Bogdan ble diagnostisert med ulcerøs kolitt i en alder av 22 år etter retur fra en ferie hvor hun fanget to forskjellige typer gastrointestinale parasitter som gikk uiagnostisert i seks måneder. Da parasittene ble herdet, ble hun igjen med alvorlig pankolitis. På begynnelsen av 2013, som en livreddende innsats, hadde Brooke hennes tyktarm fjernet. Hun gjennomgikk tre laparoskopiske operasjoner. Brooke bor nå i sentrum av Cleveland med en j-pose. Hun jobber hos Studiothink som en digital kontoadministrator og lever det mest normale livet mulig. Brooke grunnla Companion Magazine for IBD i 2013 og forfattere bloggen Fierce and Flared.
