Opprette en HAE Behandlingsplan for barnet ditt

Hvis barnet ditt har arvelig angioødem (HAE), er det viktig å jobbe sammen med barnets lege. Denne sjeldne genetiske sykdommen kan forårsake episoder med alvorlig hevelse i hud, luftveiene og mage-tarmkanalen. Angrepene er uforutsigbare og svinger gjennom hele livet. Hvis ikke behandlet, forekommer HAE-sykdommer oftere.

Les videre for tips om hvordan du utvikler en plan for å forhindre og administrere barnets HAE-angrep.

Kjenn alle symptomene

Det er mange forskjellige symptomer å være oppmerksom på når du sporer barnets tilstand. Jo raskere du gjenkjenner symptomene, desto raskere kan barnet ditt få behandling.

Barnet ditt kan ikke være godt å kommunisere sine symptomer, eller de kan prøve å skjule symptomene fordi de ikke vil forstyrre deg. Lær barnet ditt viktigheten av å fortelle deg med en gang når noe er oppe. Se opp for følgende symptomer:

• hovne føtter og hender
• alvorlig magesmerter
• kvalme
• oppkast
• diaré
• hevelse i halsen
• en ikke-kløende, rød utslag (omtrent 25 prosent av personer med HAE opplever dette)

Kjenne utløsere

Etter et angrep er det nyttig å holde oversikt over hva barnet ditt gjorde før angrepet, slik som det de spiste. Hold styr på alt ditt barn kan ha vært stresset på også. Pass på at du også tar hensyn til alvorlighetsgraden av hvert angrep og de spesifikke symptomene barnet opplevde.

Hvis du kan lære hvilke hendelser som avgjør barnets HAE-angrep, kan du lære barnet ditt å unngå dem. I det minste kan det hjelpe deg og barnet ditt forventer et angrep og gjennomgår kortsiktig forebyggende behandling før det blir et problem.

Vanlige HAE utløser inkluderer:

• stress og angst
• kirurgi
• tannlege avtaler
• visse medisiner, som antibiotika
• visse matvarer, som nøtter, egg, sjømat og melk
• fysisk aktivitet, spesielt repeterende aktiviteter som å skrive på et tastatur
• sykdom eller infeksjoner
• miljøfaktorer, for eksempel overdreven soleksponering, insektsbitt, dyrevann og veldig kaldt vær

Har nok på forespørsel medisinering på hånden

US Food and Drug Administration har godkjent seks medisiner for å behandle HAE-angrep, men bare noen kan brukes til å behandle både ungdommer og voksne.

Hvis du er opplært i å behandle barnet ditt selv, bør planen inkludere å vite hvor du skal holde barnets medisinering og hvordan du oppbevarer den. Den amerikanske Hereditary Angioedema Association (HAEA) Medical Advisory Board anbefaler at du har til enhver tid to eller flere standarddoser av medisinering. Etter et angrep, sørg for at du på nytt refiller reseptet med en gang.

Kontakt forsikringsselskapet ditt i god tid for å forsikre deg om at medisinen er dekket. Hvis du ikke har forsikring eller du er usikker på fordelene dine, kan HAEAs helseteam hjelpe.

Lær hvordan du bruker medisinen

Lære å administrere medisiner til barnet ditt hjemme er et viktig verktøy i barnets behandlingsplan. Det gir deg ikke bare mer kontroll over barnets behandling, men gir dem også rask behandling på forespørsel. Hvis du ikke allerede behandler barnet hjemme, kan legen din gi deg mer informasjon om hvordan du gjør det.

Du bør vite hva du skal gjøre hvis en on-demand behandling feiler eller barnet ditt har en bivirkning på medisinen. Snakk med legen din om dette.

Vet når og hvordan du kommer til beredskapsrommet

Selv om du er utdannet til å administrere barnet ditt hjemme, bør du fortsatt søke akuttmedisinsk behandling i disse tilfellene:

• Angrepet innebærer luftveiene.
• Behandlingen virket ikke som forventet.
• Angrepet var uvanlig.
• Angrepet fører til hevelse i halsen.

Ha nærmeste beredskapsrom kartlagt med den mest direkte ruten. Som et ekstra skritt, har barnets elektroniske medisinske journaler flagget, så det er klart for sykehuspersonalet at barnet ditt har HAE.

Bli vaksinert

Gitt at infeksjoner kan utløse et HAE-angrep, bør du sørge for at barnet ditt er oppdatert på vaksinasjonene for å unngå å bli syk, inkludert å få influensavaksine hvert år.

Ikke stress

Både du og barnet ditt må lære å håndtere stress for å hindre angrep. Hvis ditt hjemmemiljø er stressende, kan ditt barn lett bli stresset også. Yoga, pust, trening og meditasjon er noen eksempler på hvordan du kan roe angst. Å holde en rutine, spise sunn mat, og holde seg til en vanlig søvnplan kan også hjelpe. En positiv holdning gjør det lettere å føle seg mer i kontroll.

Utvikle et støttenettverk

I stedet for å skjule barnets sykdom, snakk med dine nære venner, naboer og familie om HAE og hva de kan gjøre hvis barnet ditt har et angrep.

Møt med ansatte fra barnets skole

Ta tid før skoleåret begynner å snakke med alle involverte med barnets omsorg. Dette inkluderer lærere, skole sykepleiere, lunsj assistenter, trenere og barnevakt. Skriv ut brosjyrer for at de skal lese om HAE eller henvise dem til elektroniske kilder.

Før du begynner på skolen, utarbeide en informasjonspakke som beskriver alt de trenger å vite for å ta vare på barnet ditt i tilfelle et HAE-angrep. Du bør få legen din til å lese over pakken for å sikre at ingenting blir savnet.

Pakken skal inneholde:

• angrep utløser
• informasjon om barnets medisiner
• hvordan og hvor barnet ditt skal få behandling
• hva utgjør en nødsituasjon (og når du skal ringe 911)
• hvordan gjenkjenne hevelse i halsen (og at hevelse i halsen alltid krever øyeblikkelig medisinsk behandling)
• din kontaktinformasjon
• hvem du skal ringe hvis du ikke kan nås
• kontaktinformasjon for barnets lege
• veibeskrivelse til nærmeste akuttmedisinske anlegg

Snakk med legen din

Du bør føle deg fri nok til å snakke med legen din om ditt barns behandlingsplan og eventuelle bekymringer du måtte ha. Når din behandlingsplan er gjort, besøk legen din minst en gang i året for å vurdere hvordan det går. Hvis planen ikke virker, la legen din vite og være ærlig.

Takeaway

Ditt barns behandlingsplan er for mer enn bare å behandle angrep. Det er også en måte å unngå utløsere og holde andre informert om hva de skal gjøre hvis barnet ditt har et angrep. Når din behandlingsplan er opprettet, bør du gjøre det beste du kan for å hindre at et angrep skjer. Selvfølgelig kan ikke alle angrep forebygges. Men når symptomene på et angrep er anerkjent, har en behandlingsplan at enten du eller barnets omsorgsperson vil vite nøyaktig hva du skal gjøre.