Doktorgradsveiledning Snakk med barnelege om behandling av GHD

Hvis barnet ditt er diagnostisert med veksthormonmangel (GHD), vil du sannsynligvis ha mange spørsmål før du begynner behandling med veksthormoninjeksjoner. Tross alt, barnet ditt skal påbegynne en behandlingsreise som kan vare i mange år.

Barnets barnelege kan henvise deg til en barnlig endokrinolog som spesialiserer seg på behandling av barn med hormonforstyrrelser.

Her er noen spørsmål å spørre ved ditt neste besøk.

Hvor mye vekst bør jeg forvente av veksthormonbehandlingene?

Over tid ser du barnet ditt vokse, men du bør ikke forvente at veksten skal skje over natten. Du og barnets lege kan diskutere realistiske kort- og langsiktige forventninger til vekst og eventuelle andre endringer som kan skje når behandlingen starter.

Hva er den beste måten å gi injeksjoner på?

En barnelege som har erfaring med å behandle barn med GHD, vil trolig ha noen tips og triks for å gi tilførsel av veksthormon. Dette kan omfatte måter å holde barnet rolig og minimere smerte og blåmerker. De kan også vise deg de beste stedene på barnets kropp for å gi injeksjonene og forklare hvordan du kan rotere injeksjonssteder.

Hvilke enheter er tilgjengelige?

Det er mange godkjente enheter for å gi tilførsel av veksthormon. Du vil sannsynligvis høre enhetene som er beskrevet som elektronisk, automatisk, nålefri, manuell, klar til bruk, eller engangsbruk.

Hver enhet har sine fordeler og ulemper. Snakk med barnets lege om de enkelte egenskapene til hver enhet for å avgjøre hvilken som er best for barnet ditt.

Hva er et vekstdiagram?

Barnelegger sporer vanligvis et barns vekst ved hjelp av vekstdiagrammer. Disse diagrammene gir dem mulighet til å sammenligne veksten med andre barn i samme alder over tid. Hvis du noen gang har sett et vekstdiagram, vil du legge merke til at det inneholder mange forskjellige målinger, samt rette og kurvede linjer.

Sett deg ned med barnets lege slik at de kan forklare hvordan du leser vekstdiagrammet og hvilken informasjon som kan hentes fra den.

Hva skjer i fremtidige avtaler?

Ved hvert besøk vil barnets lege sannsynligvis måle og registrere barnets vekst på et vekstdiagram. Avhengig av barnets utvikling, kan legen også trenge å justere dosen av veksthormon.

Fremtidige besøk kan også inkludere testing for bein og metabolsk helse. Spør legen hva du kan forvente under fremtidige avtaler og hvor ofte barnet ditt må gå. Som barnet ditt vil sannsynligvis være under bruk av både barnelege og endokrinolog, kan du finne ut hvilken lege som skal behandle dosering og påfylling av medisiner og hvem du skal kontakte for akutte og rutinemessige spørsmål.

Hva er risikoen og bivirkningene av behandlingen?

Heldigvis anses veksthormoninjeksjoner som trygge. De vanligste bivirkningene er hodepine og smerte og rødhet på injeksjonsstedet.

Mer alvorlige bivirkninger kan oppstå hvis barnets dose av veksthormon ikke er helt riktig for dem. Husk å spørre legen hvordan du gjenkjenner når noe er galt og når du skal returnere for dosejustering.

Er barnet mitt i fare for andre helseproblemer?

Personer med GHD kan ha en høyere risiko for å ha metabolske problemer i fremtiden, som diabetes og hjertesykdom. De kan også ha høyere risiko for å ha en bein sykdom kalt osteoporose.

Snakk med barnets barnelege om mulige komplikasjoner i fremtiden og eventuelle skritt du kan ta nå for å hindre dem.

Når skal behandlingen stoppe?

Behandlingen vil trolig fortsette til minst pubertet, men noen mennesker må forbli på behandling for hele livet. Barnets lege kan gi deg en bedre ide om hvor lenge de forventer at barnet ditt trenger injeksjoner med veksthormon.

Hvilken form for støtte er tilgjengelig for barn og deres foreldre?

Sist, men absolutt ikke minst, be barns lege om å henvise deg til støttegrupper for barnet ditt og deg selv. En diagnose av GHD kan være stressende og alarmerende for foreldre først. Det kan være svært nyttig å snakke med andre foreldre som har erfaring med det.

For barn med GHD kan det være vanskelig å være den minste ut av alle sine jevnaldrende. Mange tenåringer med GHD har lav selvtillit og kan oppleve mobbing i skolen. Det er viktig å være oppmerksom på barnets emosjonelle og psykologiske velvære. Barnets lege kan anbefale rådgivere eller støttegrupper for barnet ditt.