Bor som voksen med cerebral parese

Oversikt

Cerebral parese (CP) er en gruppe av nervesystemet lidelser som forårsaker muskel koordinering problemer og andre bevegelsesproblemer. Det kan være forårsaket av skade eller infeksjon under graviditet eller under eller etter fødselen. Det kan også være et resultat av genetiske mutasjoner.

Uansett årsaken, oppstår CP tidlig i livet. Symptomer oppstår ofte i de første årene av et barns liv.

Det er ingen tilstand som kalles sen-onset CP. Du kan ikke utvikle denne tilstanden som en voksen. Plus, CP er ikke-progressiv. Det betyr at det ikke forverres over en persons levetid. Men som en person som lever med CP-alder, kan tilstanden forårsake nye utfordringer og problemer.

Les videre for å lære mer om livet som en voksen med CP, og hvordan du kan forberede deg på nye utfordringer.

Symptomer på CP hos voksne

Symptomene voksne med CP-erfaring er ofte avhengige av hvilken type CP de har, samt nivået.

Noen former for CP, som spastisk cerebral parese, forårsaker stive muskler, overdrevne reflekser og unormale bevegelser når de går eller prøver å bevege seg. CP kan påvirke hele kroppen, men det kan også bare påvirke en side av det.

Vanlige symptomer på CP inkluderer:

• muskel svakhet
• stive muskler
• sakslignende bevegelser med ben når du går
• lammelse
• ufrivillige bevegelser i hender, armer og ben
• tråkking av ansikt og tunge
• vanskeligheter med å svelge
• tap av muskel tone
• floppy lemmer som beveger seg lett

For tidlig aldring, så vel som mer utprøvde psykiske og fysiske funksjonsnedsettelser, kan det virke som om CP forverres med alderen. Det er ikke. Det er en ikke-progressiv tilstand.

I stedet kan tilstanden sakte kompromittere kroppens evne til å bevege seg og arbeide effektivt, noe som kan føle seg som om tilstanden forverres.

Det er viktig å huske på at symptomer på CP ikke kommer opp for første gang hos voksne. Hvis du eller en kjære opplever nye problemer med bevegelse, er det sannsynligvis et resultat av en annen tilstand, ikke CP.

Utfordringer knyttet til tidlig aldring

Takket være utviklingen i behandling og ledelse, er forventet levealder for personer med CP nesten det samme som den generelle befolkningen. Men folk med CP møter ofte problemer og utfordringer som folk uten uorden ikke står overfor.

For eksempel vil personer med CP sannsynligvis oppleve for tidlig aldring. Disse tidlige tegnene på avansert alder kan begynne å vise seg når de blir 40.

Folk med CP bruker tre til fem ganger energien til mennesker uten uorden for å fullføre hverdagsoppgaver.

Over tid kan denne belastningen og etterspørselen på muskler og bein begynne å bære kroppen ned. Til slutt kan overforbruk av ledd som de i knær, ankler, hofter og armer føre til slitasjegikt, også kalt degenerativ artritt.

For enkelte individer kan tidlig aldring kreve bruk av mobilitetshjelpemidler, for eksempel rullestoler eller krykker. For andre kan evnen til å gå tapt helt. Andre tegn på tidlig aldring inkluderer økt smerte, stive muskler og problemer med hjertet eller lungene.

Utfordringer relatert til nedsatt funksjonsevne syndrom

Etterforstyrrelsessyndrom er en vanlig tilstand som oppstår når du maksimerer kroppens energi gjentatte ganger. Hvis du har CP, kan du bruke all din energi til å gjøre visse daglige oppgaver, for eksempel å klatre en liten trapp eller feie gulvet.

Kombinasjonen av denne økte energiforbruket, pluss smerte, tretthet og svakhet, legger stor belastning på kroppen.

Etterforstyrrelsessyndrom kan være vanskelig å skille fra symptomer og virkninger av CP.

Folk som lever med CP trenger ikke større energi for alle typer oppgaver, så tretthet og smerte er vanlige. Den kroniske tilstedeværelsen av smerte, tretthet og svakhet kan imidlertid være ledetråder som du har nedsatt funksjonsevne.

Du kan unngå langvarig skade fra høye energibehov og økt tretthet ved å jobbe med en ergoterapeut. Disse medisinske fagpersonene kan hjelpe deg med å lære måter å utføre daglige oppgaver og bruke mindre energi på samme tid.

Utfordringer knyttet til smerte

Abnormaliteter med muskler, ledd og bein kan gi ubehag i barndommen, men som en person med CP-alder kan dette ubehaget bli smerte.

CP kan påvirke utviklingen og funksjonen av leddene. Det kan føre til tidlig begynnelse slitasjegikt. Det kan også legge for mye kompresjon på leddene dine hver gang du bruker dem. Disse problemene kan føre til smerte.

Denne smerten er mest vanlig i kroppens store ledd, inkludert hofter, knær, ankler og øvre og nedre rygg. CP bærer fysisk på kroppen på mange måter. Effektene av denne smerten kan forverre andre symptomer.

For noen mennesker kan smerte forvaltes med forebyggende tiltak. Dette inkluderer fysisk og ergoterapi. Medisinering kan også hjelpe.

Vanlige psykiske bekymringer

Folk som lever med CP kan føle seg isolert på grunn av tilstanden. Du kan unngå hendelser eller utflukter. Du kan være redd for å skamme seg eller flau på grunn av fysiske begrensninger. Dette kan føre til sosial isolasjon, angst, og til og med depresjon.

Depresjon er vanlig hos personer med kroniske sykdommer som CP. Faktisk fant en 2017 studie av 501 voksne med CP at 20 prosent av dem hadde depresjon.

Denne samme studien viste at depresjon var mer vanlig hos de som også hadde gastrointestinale tilstander eller brukte orale smertestillende midler. Les hvordan en kvinne behandler depresjonen som kommer med hennes kroniske sykdom.

Psykisk helse problemer kan overses fordi CP er primært en fysisk tilstand. Fokuset på behandling kan være på å forbedre mobiliteten, redusere smerte og forlenge energi. Effektene av depresjon og psykiske problemer kan imidlertid øke alvorlighetsgraden av CP.

Det er viktig at du og legen din adresserer dine følelsesmessige og mentale behov, så vel som dine fysiske. Støtte grupper, terapeuter og andre psykiske helse eksperter kan være en god ressurs for personer med CP.

Sameksisterende medisinske forhold

Folk med CP har høyere priser på:

• hypertensjon
• hjerteforhold
• diabetes
• urininkontinens
• astma
• leddsmerter
• gikt
• svelging vanskeligheter
• hørselshemmede
• hjerneslag
• emfysem
• skoliose
• tale vanskeligheter

Kombinasjonen av CP-symptomer og disse andre medisinske forholdene kan påvirke en persons generelle trivsel og helse. Det kan også gi symptomer på begge tilstander. Heldigvis er det behandlinger for mange av disse forholdene.

Utfordringer som kan komme opp på arbeidsplassen

Etter hvert som barn med CP vokser til voksne, kan de bestemme seg for å ta på seg nye erfaringer, med høyskole og arbeidsplasser. CP kan gjøre visse oppgaver vanskeligere, men mange er i stand til å gå på skole eller jobbe heltid med stor suksess og prestasjon.

Det er også overnattingsmuligheter som kan gjøre dine daglige aktiviteter lettere og mindre fysisk beskattet.

På grunn av amerikanerne med funksjonshemmede Act (ADA), er arbeidsgivere pålagt å tilby rimelige rom for funksjonshemmede. Disse overnattingsstedene kan omfatte:

• hyppige hvileperioder
• enheter for å redusere fysisk toll (en avføring, for eksempel)
• en parkeringsplass nærmere døren
• et skrivebord nærmere til toalett eller kontor maskiner
• bruk av andre hjelpemidler

Arbeidsgivere har ikke lov til å diskriminere deg i deres ansettelsesvalg på grunn av funksjonshemming eller spesielle behov.

Hvis du er usikker på dine rettigheter eller trenger hjelp, kan du kontakte US Department of Justice Civil Rights Division. Organisasjoner som The Arc og American Association of People with Disabilities er også nyttige.

Utfordringer som kan komme opp i sosiale situasjoner

Folk som bor hos CP kan ha noen hesitasjoner om sosiale arrangementer. Du kan frykte uvanlige utseende eller spørsmål. Du kan også lett trette eller føle det er for ubeleilig å lage innkvartering for rullestol eller krykker.

Husk imidlertid at du ikke er ulempe. Mange mennesker med denne tilstanden har et sunt, robust samfunnsliv.

Nøkkelen er å finne venner som vil oppmuntre deg til å forbli aktive og vil hjelpe deg i den innsatsen. Du kan føle tendensen til å isolere deg selv uten hjelp.

Venner som sjekker inn med deg og forstår innkvartering du måtte trenge, vil hjelpe deg å føle deg godt tilkoblet sosialt og innse at det er lite å holde deg tilbake.

Takeaway og ressurser

Folk som lever med CP kan ha sunne, aktive liv. Mange har en forventet levetid som til en person uten denne tilstanden.

Men CP kan presentere utfordrende forhold som krever innkvartering og ledelse. Takket være fremdrift i behandling av CP, kan mange finne hjelpen de trenger og leve å oppfylle liv.

Hvis du leter etter behandlingsressurser eller har spørsmål om å leve med CP som voksen, kan du nå ut til disse organisasjonene:

• United Cerebral Parese
• Administrasjon for samfunnsliv
• CareerOneStop
• Easterseals
• The Arc