En foreldres guide til hemophilia A

Hvis barnet ditt har hemofili A, er du bundet til å ha bekymringer og overveier. Å holde ting i perspektiv kan være utfordrende.

Følg denne veiledningen for å føle deg mer rolig, og finne ut hvordan du kan hjelpe barnet ditt til å trives, til tross for deres tilstand.

Være informert

En av de beste avgjørelsene du kan gjøre for barnet ditt, er å være så informert som mulig om hemofili A. Dette inkluderer å lære å gjenkjenne tegn og symptomer på bløder, undersøke de ulike behandlingene, og være klar over bivirkningene av medisiner .

Du bør lære å behandle mindre blåmerker, skader og blødninger og også når du skal søke medisinsk behandling. Spør legen din om noe anbefalt lesing om å oppdra et barn med hemofili. Hvis du ikke forstår noe, spør en profesjonell.

Arbeid med et hemophilia behandlingssenter

Medarbeiderne på et hemophilia behandlingssenter (HTC) er der for å gi mye mer enn medisinsk behandling for barnet ditt. HTC sosialarbeidere og psykologer kan hjelpe hele familien til å navigere i høyden og nedgangen i en kronisk sykdom.

Du kan finne en lokal, føderalt finansiert HTC ved hjelp av denne nettbaserte HTC-katalogen fra CDC (Centers for Disease Control and Prevention). Ikke nøl med å snakke med medlemmene av hemofili-teamet hvis du har spørsmål eller bekymringer når som helst. De har som mål å støtte deg, veilede deg gjennom utfordringene, og sørge for at både du og barnet opprettholder god fysisk og følelsesmessig helse.

Få barnets skole ombord

Som de fleste barn skal barnet tilbringe en stor del av sin tid på skolen. Du kan føle deg engstelig for ikke å ha full kontroll over barnets sykdom mens de er i skole eller barnehage. Det er viktig å etablere kontinuerlig, åpen kommunikasjon med barnets skole og omsorgspersoner slik at du kan håndtere utfordringer eller problemer så snart de oppstår.

Å gi folk pålitelig informasjon om hemofili A er den beste måten å forhindre misforståelser om barnets lidelse. Det kan også gi deg trygghet for å vite at skolens ansatte alltid ser etter barnet ditt.

Det er en god ide å ha en sykepleier fra HTC-møtet direkte med skolens ansatte og dele informasjon om barnets tilstand. Hemofili A er en sjelden sykdom, slik at ansatte ikke har noen gang hørt om det. Når du møter dem, sørg for å forklare hva du skal passe på og hva du kan forvente, for eksempel følgende:

• årsaken til hemofili A
• symptomer og tegn på blødning
• når og hvordan man skal administrere behandlingen riktig
• at et medisinsk kjøleskap eller oppbevaringsskap kan være nødvendig for å lagre faktor VIII til infusjon av en forelder eller barnet i tilfelle en mindre blødning
• hvilke over-the-counter medisiner for å unngå å gi barnet ditt, for eksempel aspirin eller ikke-steroide antiinflammatoriske stoffer
• hvilke prosedyrer bør være på plass for å håndtere en nødsituasjon
• aktiviteter som barnet ditt sikkert kan delta i
• aktiviteter barnet ditt bør definitivt unngå
• potensialet for manglende klasse på grunn av blødninger og doktorsavtaler, og hvordan barnet ditt vil gjøre opp arbeidet
• hvordan du kommer til deg eller HTC-ansatte

Dra nytte av regjeringsprogrammer

Føderale og statlige programmer for hemofili har eksistert i flere tiår for å støtte for støtte, forsyne midler til forskning, og å tilby andre tjenester til personer med hemofili.

Hver stat har også sin egen form for hjelpeprogrammer for personer med blødningsforstyrrelser. Blant annet kan regjeringsprogrammer tilby følgende for barnet ditt:

• 24/7 lege hotlines
• litteratur om hemofili
• distribusjon av hjelmer, kneputer og albuebukser
• hjemme-infusjonstrening
• Bistand med forsikringsproblemer
• hjelp med utelukkende medisinske utgifter
• hjemme levering programmer for medisiner
• stipender
• sommerleirer for barn med spesielle forhold

Bruk nødhjelpsidentifikasjon

Emergency Medical Identification (EMI) er vanligvis et lite armbånd som barnet ditt bærer på ankelen eller håndleddet med informasjon om deres lidelse, blodtype, allergier og medisiner. I tilfelle en nødsituasjon kan medisinsk personale bruke et EMI til å umiddelbart gi barnet ditt den behandlingen de trenger. En EMI kan redde barnets liv i en nødsituasjon.

Unngå å være helikopterforelder

Så mye som du vil beskytte barnet mot farene som er forbundet med verden, kan det være overbeskyttende å forårsake flere problemer i det lange løp. Mens du vil være forsiktig med barnet ditt fra å delta i kontaktsporter og høyrisikoaktiviteter, må barnet ditt være fri til å utforske verden alene.

På toppen av dette er fysisk aktivitet ekstremt gunstig for personer med hemofili A. Det hjelper til med å styrke musklene, beskytte leddene, og holder barnet ditt på en sunn kroppsvekt. Deltakelse i fysiske aktiviteter kan bidra til å forbedre samordningen, oppmuntre sosiale interaksjoner og redusere blødninger. Det kan også få barnet til å føle seg godt om seg selv, noe som er viktig for deres følelsesmessige velvære.

La barnet uttrykke sine følelser uten å forkaste dine egne meninger. Over tid tillater de å ta sine egne beslutninger og lære av sine egne feil og erfaringer. Ditt barn må til slutt bli uavhengig og ansvarlig for seg selv, og det inkluderer blant annet å håndtere hemofili alene.

Vær positiv

Det er normalt å av og til ha negative følelser om barnets hemofili, men du kan ikke la dem kontrollere livet ditt. Å takle barnets sykdom kan forårsake depresjon og til og med problemer med forholdene dine. Å holde seg positivt kan være en vanskelig oppgave, derfor er det en god ide å ha et middel for å lade batteriene og redusere stresset ditt.Her er noen ideer:

• Tren eller bli med på et treningsstudio.
• Øv yoga eller meditasjon.
• Bli med i en støttegruppe.
• Finn en klubb (for eksempel sport, bok eller kunstklubber).
• Hold en journal.
• Lag en blogg.
• Oppretthold en daglig rutine.
• Ta lange turer.

Prøv å fokusere på tingene du kan kontrollere, ikke de tingene du ikke kan. Til slutt, sørg for at du får nok søvn.